代表三忧“孤儿病” 呼吁建重特大疾病保障机制

　　中新网北京3月8日电(记者 何晓聪 李贵刚)“我时而为无药可送，无法满足罕见病患者用药需求深感内疚。”全国人大代表安康在接受中新网记者专访时如是说。

　　罕见病又称“孤儿病”，白血病、血友病、白化病、地中海贫血等均属于罕见病范畴。有媒体报道称，中国各类罕见病患者超1000万，这些患者面临着诸多社会问题。

　　在2009年全球暴发甲型H1N1流感疫情，安康掌控的公司以最快速度和最优质量研制生产出世界第一批甲型H1N1流感病毒裂解疫苗而被外界熟知。

　　行为一贯低调的安康，此次“履新”之行有三忧，一忧“孤儿药”缺乏；二忧“孤儿病”患者无保障；三忧科研人才匮乏。

　　安康介绍说，多数制药企业都因研发成本高、市场小，而不愿意去研发、生产“孤儿药”，“目前，只有1%的罕见病有特效药。”

　　谈及罕见病保障问题，安康表示，中国的医保多是针对大部分常见病患者，而罕见病治疗药物则不在医保范畴之内。“一些患者常因罕见病用药难、负担重而最终会选择放弃治疗。”

　　“虽然我们在甲流疫苗研制过程中，走在了全国乃至全球的前列。”安康说，“但是我们还没有一个创新型的产品，科技创新能力与国外企业也相差甚远，高端科研人才缺失。”

　　安康介绍，目前，全球销售前十名的药品，生物药品占据了大半，大多都由美国、欧美等国企业生产。“中国企业只有走创新道路才能走出国门，由中国制造变为中国创造。”

　　如何化解“三忧”，安康认为，政府一方面尽快建立重特大疾病保障和救助机制，将罕见病纳入医保范畴；另一方面引进人才完善产学研相结合的技术创新体系，激发创新活力。同时，还应解决制约国内血液制品凝血因子类产品生产的原料问题和进行产能储备。

　　据知，目前，中国已将罕见病诊治纳入“十二五”规划，罕见病研究资助经费投入越来越多。

　　同时，安康也注意到，温家宝总理在政府工作报告中也提及，“全面开展儿童白血病等20种重大疾病保障试点工作”、“着力构建以企业为主体、市场为导向、产学研相结合的技术创新体系”等内容，“我感觉意义重大，让罕见病患者看到希望。”