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非典“后遗症”救助试验 京津等地建立免费医疗

2013年03月25日10:58
来源:新京报
原标题 [“后遗症”救助试验]
2013年3月2日,SARS后遗症患者赵利民说自己现在的主要精力放在自己创办的杂志上。 本版摄影/新京报记者 郭铁流
  2013年3月2日,SARS后遗症患者赵利民说自己现在的主要精力放在自己创办的杂志上。 本版摄影/新京报记者 郭铁流
SARS后遗症患者乔宝成夫妇在自己家中。2003年夫妇两人都染病。
SARS后遗症患者乔宝成夫妇在自己家中。2003年夫妇两人都染病。
SARS后遗症患者邱明月走在大街上。
SARS后遗症患者邱明月走在大街上。
3月2日,SARS后遗症患者方渤家中,病友们前来聚会。
3月2日,SARS后遗症患者方渤家中,病友们前来聚会。

  “我们需要救助。”北京的SARS后遗症群体,希望能够“病有所医,老有所养”。这十年,政府部门在探索重大突发事件救助体系如何建立。北京、天津等地实现了对SARS后遗症群体的免费治疗。

  在北京,政府层面的重要举动出现在2005年6月,出台《关于感染SARS并发后遗症人员工作实施细则》。2008年开始,对非因公后遗症患者进行4000元和8000元两档的生活救助。

  免费医疗的建立

  SARS改变了很多人的命运,尤其是病愈患者中有后遗症的人群。

  北京是内地SARS后遗症患者最多的地方,登记在册的有300人左右。登记在册,意味着进入了北京市卫生局免费治疗的名单。

  2003年8月,卫生部医政司召开有关非典后遗症的专家咨询会。

  参加了咨询会的骨科专家陈卫衡说,这次会议是政府正式关注非典后遗症的开始。不过当时他还没有接触到具体病例。

  2003年10月卫生部和国家中药管理局发文,要求跟踪恢复期患者所出现的生理和心理障碍。

  那个时期,已经有治愈者感觉到不适。治愈者方渤不适加重后到医院检查,已经是2004年初。

  当时更多的关注在因公患SARS的医务人员身上。

  2004年3月,陈卫衡作为北京市卫生局“骨坏死与骨关节病”专家组成员,前往小汤山疗养院,对因公感染的后遗症患者进行筛查和治疗。

  惠及方渤等非因公患者的,是另外一条线。科技部的863计划。望京医院承担了其中一个研究SARS后遗症的项目。手里有一批资金,陈卫衡向外发布消息,大约30多个病人找到他。

  靠这笔经费,他们可以免费吃药,但需要缴纳检查的费用。

  也有其他医院从不同地方拿到了研究经费,对非因公的患者做一些免费筛查。

  政府层面的重要举动出现在2005年6月,北京市卫生局出台《关于感染SARS并发后遗症人员工作实施细则》,对后遗症患者免费医疗。

  患者向卫生局提交申请,卫生局确定是否是SARS病人身份,然后组织专家组进行鉴定,通过后,患者名单会通知到定点医院。

  股骨头坏死、肺部纤维化及精神抑郁症等都纳入了免费治疗范围。之前发生的治疗后遗症的费用可报销。

  天津也是类似路径。它的相关规定出台比北京早一些。2004年12月出台,同样是专家集体诊断,相关后遗症患者享受医疗资助。

  对于2003年患者较多的广东,广东省卫生厅相关负责人曾向媒体表示,广东的后遗症情况不严重,没收到SARS康复者的任何诉求。

  2008年开始,北京市通过红十字会给非因公后遗症患者4000元和8000元两档的生活救助。

  北京市有的街道也会以帮助困难户的名义,给少数后遗症病人一些补助。

  在方渤等后遗症比较严重的病人看来,生活发生了不可逆的摧毁,免费医疗还远不够重建。他们希望更多的救助。

  香港的方式成了他们心目中的成功样本。政府注资建立基金,对SARS病亡者家属和后遗症患者进行援助。

  香港的基金模式

  香港立法会委员张超雄还记得2003年11月立法会通过政府建立SARS信托基金的情形。当时各党派难得的一致,“没有任何人有反对意见”。张超雄认为,整个香港社会都很同情SARS人群。香港社区主治协会的彭鸿昌也回忆,当时大家都觉得应该这样做。

  SARS造成香港1755人感染,299人死亡。当时的卫生福利及食物局局长杨永强提出建立基金。

  在政府向立法会提交的讨论文件中,提到“在这独一无二,史无前例的情况下”,政府应该提供支援。

  但同时,政府也明确表示,恩恤金的发放并不代表政府承认法律责任,援助纯属特别和恩恤性质,并会建立非官方的独立委员会。

  第一次注入资金一亿五千万港币。这笔钱的计算比较确定的,是病故者家属的抚恤金。“病故者家属的恩恤金是一次性支出,容易操作。”基金委员会原主席方津生说。由病人家属提出申请,方津生所在的基金委员会核实资料进行审批。

  死亡者配偶20万元,受供养子女未满18岁50万元,已满18岁30万元,受供养父母每人30万元,其他不在此类的家庭10万元。这笔支出最终统计是8200万元。

  对于SARS康复者以及疑似SARS康复者所遭遇到后遗症具体情况以及持续时间,当时多用“可能”、“如果有的话”这样的字眼,最终“预估了7000万元的费用”。

  这7000万元用于对他们的援助,包括每月的经济援助和医疗开支援助。当时规定每个人的援助上限为50万元。

  “我们认为不应该有这样一个上限。”彭鸿昌说,从基金开始的第一天起,香港一些社会组织就站在SARS康复者这一边,为他们争取更多的利益。

  最终,在社会力量推动下,政府又两次注资,到目前为止,共注入两亿五千万港币。

  推动的合力

  林志釉律师有着几重身份。他是一个SARS康复者,同时也是香港SARS互助会的会长。

  在他最困难的时候,“SARS基金帮我度过最艰难的时期”。他病好后,因为有后遗症被老板解雇,找不到新的工作。SARS之前他刚买了房,经济压力很大。SARS基金每月援助他一万多元直到2006年,医管局评估他的身体状况后取消了援助。

  林志釉说,他感激这个基金。但作为SARS后成立的互助会的会长。他更多需要关注基金对援助者可能的不公平和利益损害。

  香港SARS互助会有300多名会员,均为SARS康复者。林志釉说,最近一段时间有不少会员被取消援助,他在担心,“政府是不是有取消基金的趋势?”他表示,会准备资料,向政府提出建议。

  香港社区组织协会从SARS一开始就在关注病人群体。他们曾经帮助病人家属向政府追讨责任。对于信托基金,他们做得更多的是要求政府“放宽”。

  有一对老人,一个女儿因SARS过世,女儿已嫁人,基金会要求父母提供受女儿供养的证据。彭鸿昌说“难道女儿给父母钱还要收条吗?”协会寻找证据,向政府理论,最终帮助老人拿到60万元。

  从2003年12月,香港社区组织协会与政府会面,表达对信托基金的意见。2004年3月则通过立法会申诉部表达对政府回应的不满。

  该协会代表部分康复者发言,认为审核资格应放宽,将SARS误诊死亡者列入受惠范围。更重要的是要求放宽援助上限。

  这件事情有更多的人参与进来。彭鸿昌说,他们通过开新闻发布会引起社会上的注意,带领康复者上电台做节目,获得支持。联络立法会议员共同推动此事。

  2006年,已经有9人达到基金50万元的上限。当时立法会福利委员会主席张超雄向立法会提出了关于此事的议案。

  议案在立法会讨论后通过,敦促政府依据建议去做。几个月后,政府出台新规,“几乎全部按照我们的议案去改的”。2007年上限取消,政府注入5000万资金。2011年,再次注资5000万。

  社会力量注入

  有一个类似的援助基金,对于方渤们来说是一个梦想,似乎可解决所有问题。

  而长期跟踪后遗症病人的陈卫衡认为,不要寄希望于政府一个渠道,“需要社会力量的参与”。

  在香港,除了政府的基金以外,另一个持续了十年的基金,是护幼儿童基金。香港四个女高官为SARS遗孤募集到8000万,用于照顾75位在SARS中失去父母的孩子。

  募捐虽然由官员发起,但是一个民间的基金。发起人李丽娟说,建立的时候就知道这会是一个长久的照顾,“不只是送钱”。这个基金用作75名未成年人的教育和生活开支,直到他们大学毕业。

  当时基金定下两个目标。第一个,这几十个家庭,不要让他们进入综援(类似于低保),让他们保持原来的生活状态。第二,给这些孩子一个同等的教育机会。

  十年过去了。李丽娟说,两个目的都达到了。目前已经有26个孩子读完了大学,找到工作。

  75人中有一半选择了去国外读书,一半在香港读书。“很积极,对人生有希望”。

  SARS护幼基金对他们有全方位的照顾。基金发动20多个医生家庭去跟踪这些孩子的情况。同时有20多个社工在这十年里一直帮助这些家庭。

  北京的非典后遗症群体也期待着社会力量的帮助。患者杨志霞的丈夫在SARS中去世,自己有后遗症无法工作,儿子还在上学。“咬牙才能撑起这个家”。患者邱明月的哥哥去世,嫂子靠低保供孩子上学。

  方渤说,政府的救助之外,他们也冀望于社会慈善力量。

  2013年年初,方渤等152名非典后遗症患者在微博上向社会求助,希望能够成立基金。

  对于后遗症患者来说,救助体系的完善能让他们获得与病痛持久战斗的勇气和力量。

  新京报首席记者 张寒

  (实习生赵力对本文亦有贡献)

  香港救助

  1.5亿

  香港立法会批准1.5亿港币,设立信托基金。

  253个

  死亡者家属一次性领取抚恤金10万至50万,共253个此类家庭。

  637人

  当年637人获得援助。每人援助上限50万元。2007年取消上限。

  139名

  仍有139名康复者在接受信托基金的经济援助。

  2018年

  香港又分两次向基金再注资1亿元。可运作至约2018年。

  对后遗症者主要救助方式

  成立信托基金

  例如香港相关基金,针对SARS康复者和病故者家属。进行经济和医疗援助。

  政府医疗救助

  例如北京对SARS后遗症股骨头坏死等症状医疗免费。并进行一定生活补助。

  民间成立的基金

  例如香港4名女高官募捐成立的护幼基金。北京后遗症患者自我成立的基金。

  自我救助

  例如香港300多名康复者组成互助会。北京152名非公患者也在互助。

  社会救助

  例如北京后遗症患者会收到社会捐助。一些街道也会给一些补助。

  香港信托基金程序

  康复者包括疑似患者,提出申请(提供收入损失或支出增加的声明等)

  医管局医生团队进行评核(审核相关人士出现机能失调等与SARS有关问题)

  社会福利署进行经济状况评估(确定经济需求,提出建议每月援助金额等)

  基金委员会根据材料审核,决定是否批准(委员会由五位非官方成员构成)

  批准后照方案执行。每名受助者有社工跟进(提供相关各种福利服务)

  申请者未被批准且有异议可向复检委员会申诉(复检委员会据情况重新判断)

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