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5岁女孩罹患银屑病体无完肤

来源:央视网

  2014年2月14日,正值农历正月十五是中国传统的元宵佳节。晚上7点多从南宁飞往北京的航班,准时降落在首都国际机场T3航站楼,在出口护士宋焕焕正在焦急地等待着一个小女孩的出现。

  护士宋焕焕:韦纺。

  韦纺父亲韦全志:焕焕姐姐来了。

  护士宋焕焕:坐飞机好不好玩啊?你看,焕焕姐姐给你拿的糖果,来,手上拿着好不好?

  这个小女孩名字叫韦纺,今年5岁,家住在广西都安瑶族自治县。出生才八天时,她就患上一种病,叫脓疱型银屑病。五年间,皮肤发红和脱屑、瘙痒、疼痛,一刻不停地折磨着这个幼小的孩子。去年底,在北京妇女儿童发展基金会的帮助下,小韦纺在北京得到了两个多月的免费治疗。2014年2月16日上午,我们在医院的病房见到了再次来京求治的小韦纺。

  韦纺父亲韦全志: 我们回去,我们家里放烟花,过大年我家不放人家放,放的烟是避免不了的,过来可能对那种烟有点反复,我就下来复查一下。

  专家:这儿有点反复。

  经过专家会诊后认为小韦纺回到家中气候的变化,家中卫生条件的原因、空气中烟尘的污染都是导致小韦纺病情反复的主要原因。参与过小韦纺第一阶段治疗的协和医院皮肤科余宝田教授,回忆起第一次见到小韦纺时的情景仍历历在目。

  协和医院皮肤科教授余宝田:这个小孩子我第一次见到她,就是红皮银屑病,身上还有脓疱,简单叫脓疱性银屑病,她是相当重的。她体无完肤,整个皮肤,全身的皮肤都犯病,这样的病人是最重的银屑病。

  余宝田教授介绍说红皮银屑病、脓疱型银屑病的是银屑病里最重的两种,这两种病在小韦纺身上都有体现,并且治愈难度较大。

  余宝田教授:目前全世界来说,都没有断根的方法,只能一种方法治疗有效那就继续用,说真话,我们大夫也是很头疼的,要是哪个家庭有这么一个病人,这个家里也很痛苦的,不管经济上的负担,心理上,身体上的都是痛苦的一个病。

  经过会诊,专家的意见是,虽然这次小韦纺病情有些反复,但第一阶段的治疗方案效果还是很明显的,可以继续按照这个方案进行治疗。根据专家建议,院方针对小韦纺的第二阶段治疗就此展开。小韦纺的主治医师刘永生对于下一阶段的治疗也表示乐观。

  北京祥云京城皮肤病医院院长刘永生:我相信她到我们这里来之后,应该是一两个礼拜,基本上就可以恢复好,因为她的治疗现在是非常稳妥的治疗,主要采用中药来调理,外面用一些护肤的,对她完全是非常安全的治疗,非常健康的治疗。

  小韦纺如今得到了专业医疗机构的救治,北京著名的皮肤病专家专门为她会诊,这一切是父亲韦全志之前连想都不敢想的事。韦全志一家5口人,住在广西的一个偏远农村里,家中除了媳妇和2个孩子外,还有一位80多岁的老母亲,全家靠种地为生,一年的收入只有5000元,自从小韦纺患病以来,这个原本就贫困的家庭更是雪上加霜,长时间吃药、打针,家中早已负债累累,韦全志即便外出打工赚钱,也依然解决不了这巨大的困境。

  韦纺父亲韦全志:就是跟亲戚朋友借完了,我又去打工,打工的钱又不够了,遇到这种情况,我看见韦纺这么痛苦,再也不能想到什么办法了。

  就在韦志全一家走投无路的时候,广西河池365论坛网友啊东婆听说了这个情况。他在爱心驿站发布了一条帖子,题为《可怜的孩子啊》的帖子,引发了很多网友的关注,经实地探访核实情况后,爱心版主baobaobao在论坛上发布了另一条题为《让爱的阳光,洒遍每一个角落——为银屑病女孩募捐》的帖子,正是这个帖子给这个陷入绝境的家庭带来了希望。帖子发布后众多网友积极响应,纷纷跟帖、捐款奉献爱心。当地媒体《南国早报》从网络上了解到小韦纺的不幸遭遇后,迅速跟进报道,引发当地社会的广泛关注,一些当地的热心团体和爱心人士纷纷表示愿意帮助小韦纺渡过难关。网友“baobaobao”,又通过银屑病互助论坛下设的QQ群,与远在北京的银屑病互助论坛的发起人史星翔取得了联系。

  银屑病互助网发起人史星翔:我们把这个事情公布在了我们的银屑病互助网的论坛上,希望得到大家的一些帮助,和提出自己的一些想法,看看谁有办法,能够对这个孩子实行一个救助。

  《南国早报》的这篇《四岁女孩求医路上有温情》的报道随即转载到北京互助论坛上,这立刻引起了《人民网》的关注。网络上这场千里爱心大接力从南宁传到了北京。《人民网》健康频道从银屑病互助网得知这一消息后,2013年1月12日,《人民网》记者到南宁就小韦纺患“怪病“一事进行了采访,1月15日,人民网刊发了《四岁女童满头脓包得重症 苦求名医诊治》的文章,详细报道了小韦纺的患病情况,求医经历,家中的困境以及韦纺父母的治疗决心。这篇报道迅速被各大媒体转载。随即吴阶平医学基金会、北京妇女儿童发展基金会与北京多家医疗机构得知这一消息,他们共同向小韦纺伸出了援助之手,决定对小韦纺进行免费救助,北京电视台也陆续跟踪报道了小韦纺的病情,首都各界爱心人士纷纷赶到医院看望并捐助小韦纺。

  转载小韦纺病况的网络报道

  韦纺父亲韦全志:通过网站发帖以后,我才知道社会网络有这么大的能量,来救助韦纺和我家里的生活,带来了我家里跟韦纺未来的希望。

  对于参与这场网络上千里爱心传递的史星翔来说,对于如何利用网络传递正能量也是他一直在思考的问题。

  银屑病互助网发起人史星翔:你在网络里可以传递着什么样的声音,发出一种什么样的能量。只要你们是把爱心真正的融入在网络之中,那么你做出来的事情,一定是一个能够带给社会一个正能量的东西。

  治疗银屑病是一个长期而漫长的过程,为了更好救助更多像小韦纺一样的银屑病患儿,北京妇女儿童发展基金会与北京医疗机构,共同发起成立了中国留守儿童银屑病救助工程,小韦纺成为了第一例救助患者,将享受为期5年的免费治疗。北京妇女儿童发展基金会秘书长朱龙兴介绍告诉记者,寻找救助个体一直是基金会的工作重点,通过网络的形式,更便于基金会发起和寻找被救助的个体。

  北京妇女儿童发展基金会秘书长朱龙兴:我们通过网络迅速寻找到了小韦纺这个个案,使这个孩子及时得到了救助,因此我们希望能够借助网络,网络的力量,能够让更多的人了解我们这个公益项目,主动地联系我们。其次,我们也希望借助网络的力量,让更多有爱心的人参与进来,让更多需要帮助的孩子得到帮助。

  在病房里接受过药浴治疗的小韦纺,抱着玩具熊露出了天真灿烂的微笑,与护士姐姐快乐地唱起了儿歌。

  韦纺与护士:小燕子穿花衣,年年春天到这里,我问燕子你为啥来,燕子说,这里的春天最美丽。

  半小时观察

  对于身患重病等不测之祸的人来说,在社会保障制度还不够完善的条件下,来自网络的爱心和善意就像是雪中送炭,给人温暖,给人希望。网络,早已经不是那个跟现实社会隔绝的虚拟世界,相反,它是那样真实。因为来自我们每一个人的爱心,正通过网络这个新的工具,在社会上迅速地传递,在我们的胸中有力地跳动。无数的网络正能量故事证明,扶危济困的善念始终在我们心里。一旦有同胞需要救助,立刻会有千万个网友群起响应。网络有爱,是因为我们的社会充满爱,是因为有无数的人在做传播爱与善的使者!善良不一定要舍生取义,善良不一定要散万贯家财。 一个微笑、一次忍让、一次宽容、一个轻轻的扶起,都是善意的能量。在网络上为需要帮助的人呼吁,一个尊重事实的转发,一次提醒人们力所能及的关爱,都是善的传播。这样的传播,让我们的生活美好,让我们相互友爱,也让我们未来充满阳光。让我们为这样的传播、为这样的正能量,点赞! (央视财经 经济半小时)

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(责任编辑:UN642) 原标题:网络救助:五岁女孩罹患银屑病体无完肤

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