男子患“营养不良症” 腿无法伸直不能行走

韩双全身上几乎没有脂肪，显得很单薄。

　　阅读提示|27岁的韩双全，是三门峡灵宝市大王镇人。作为家里独生子的他，12岁时不幸患上“进行性肌营养不良症”，先是走路容易摔倒，后来腿无法伸直不能行走。

　　15年来，韩双全顽强地活着。然而，5年前父亲不幸患上老年痴呆症，生活不能自理，家里唯一的顶梁柱、49岁的母亲也患有心脏病。这个家几乎陷入绝境。“我想开家小商店，希望有好心人愿意帮我。”5月9日，韩双全面对记者说出他的心愿，清朗帅气的脸上满是期待。

　　【不幸】他的身体，就像被病魔悄悄偷走了力气

　　5月9日上午11时许，韩双全坐在床上，垂着胳膊，手轻轻动了动，吃力地和记者打招呼，脸上有些怯，不过笑容灿烂。

　　阳光明媚的夏日，韩双全还穿着棉外套，“身上几乎没有脂肪，总是会觉得冷。”

　　从侧面看，这个大男孩的上身就像“纸”一样单薄，胳膊和腿瘦得只剩皮包骨，看起来没有力气，坐一会儿就得躺到床上，“感觉累，躺着会舒服些，只能保持一个姿势，没有力气翻身，睡觉也是这样。”

　　韩双全说，12岁那年一天上学途中，他突然发现自己走路不稳，过了一段时间，走路时双腿使不上劲，倒地后胳膊无力撑起。后来病情越来越重，直到“腿不能伸直，手抬不起来”，他的身体，像被病魔悄悄偷走力气，只得退学回家。

　　接下来，父母带韩双全先后到三门峡和西安的大医院看病，被诊断患上“进行性肌营养不良症”。资料显示，“进行性肌营养不良症”是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病，其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩，肌无力及不同程度的运动障碍。

　　靠种菜维持生计的韩家，并不富裕，面对几十万的医疗费用更是一筹莫展，“吃过4个月药，花了快2000块钱，后来实在吃不起，就放弃了。”

　　【抗争】“我想自立些，能少麻烦他们一点，就会感到很开心”

　　身体越来越弱，越来越离不开父母，吃喝拉撒、洗脚、理发，全都得父母照顾，但很多事，韩双全还是坚持自己做。

　　“我想自立些，能少麻烦他们一点。”韩双全告诉记者，有一次他左眼进了灰，没跟父母说，自己左手慢慢挪到右手肘处，一点点把右胳膊往上举，过了好长时间，右手终于碰到左眼，吃力地挠了挠，“感觉好多了”。

　　回忆起这件事，韩双全自豪地笑了，但更多时候，他还要面对内心的煎熬。

　　“我总觉得是我毁了这个家。”韩双全说，他曾有过几次轻生的念头，“每次看到妈妈忙里忙外操持这个家，我就想着一定要坚持活下去，只要我还在，这个家就是完整的。”

　　韩双全和生命顽强地抗争，并没有获得上天的眷顾。

　　他患病后没多久，父亲也患上高血压、脑血栓等病，5年前，又得了老年痴呆症，生活不能自理。自此，家里的重担就全部落在49岁、患有心脏病的母亲李灵芝身上。

　　“一个不能出门，一个总得看着，太难了。”李灵芝告诉记者，现在全家只能靠每月360元的低保生活，而买药就要花去大半。

　　【愿望】“我的脑子还管用，想开一家小商店养活父母”

　　韩双全说，他不想放弃。

　　“我觉得自己脑子还管用，想在市里开家小商店，养活父母。”韩双全告诉记者，作为家里的独生子，他很想尽尽孝心，“希望有好心人能帮帮我”。

　　“我也考虑过免费捐献身体器官，不过有一个条件，希望对方可以照顾好我父母。”听到儿子的话，一旁的李灵芝情绪有些激动，“我不同意，孩子跟着我，病也没看好，吃也没吃好，太可怜了。”

　　看着母亲急得哭了，韩双全拼命仰着脸不让眼泪流下，这个善良的大男孩随之说出另外一个想法，“如果有哪个医疗机构需要对这个病进行活人研究，我愿意被他们研究”。

　　说起这个想法的原因，韩双全告诉记者，他在网上查过，这个病目前医学界尚无特效治疗方法，只能采取对症疗法及一般支持疗法，整个过程需要花很多钱，他希望自己能够做一点贡献，“让其他患这个病的人可以少花点钱把病治好”。