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渐冻人患者父亲:不知冰桶多凉 但知活着多难

来源:新华网 作者:李伟 袁志国

  新华网武汉8月21日新媒体专电(记者李伟 袁志国)近些天,一个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS)关注的“冰桶挑战”在席卷美国后“浇入中国”,成为网络热点。“中国网事”记者近日实地采访一个“渐冻人”家庭,记录了一场漫长的人生告别。

  家住湖北襄州双沟镇东王岗村年逾6旬的宋全陆,并不知道网上名人们的冰水浇头感受,但他清楚“渐冻人”活着有多难。家中两个儿子都是“渐冻人”,夫妇俩照顾患病的儿子已经30多年。说起这30多年的日子,老宋“有苦说不出”。

  35岁的大儿子宋存华,如今卧床在家,“冻”到无法刷牙、吃饭,平时只能艰难地用筷子触碰鼠标上网。宋存华告诉记者,很怀念去世的弟弟,有时感到孤单。

  2013年10月,年仅31岁的宋存俊病重去世,捐出了角膜、遗体,宋存俊捐躯回报社会的事迹经媒体报道后,一时被赞为“正能量”。

  1977年,退伍回乡的宋全陆与刘开莲结婚,1979年,大儿子宋存华出生。儿子1岁多时,宋全陆发现,和同龄的孩子相比,儿子行走缓慢,而且容易摔倒,当时以为是缺钙。4岁时,儿子走路开始一瘸一拐,步子迈不开,身体不听使唤。

  最终,宋存华被诊断为“进行性脊肌萎缩症”,这也是“渐冻人”的一种。祸不单行,小他4岁的弟弟宋存俊,在5岁时,也出现了同样的症状。

  “渐冻人”这种病的发病率为十万分之一,而老宋家中就有两个“渐冻人”,这让老宋夫妇俩的生活举步维艰。

  如今,家中10多亩的田地几乎全靠老宋一人打理。近几年,襄州连遭大旱,老宋告诉记者,今年秋收基本绝收,种地亏本,只能靠就近打零工来养家。

  一夜翻三四次身,120斤的宋存华已经让体弱多病的母亲感到吃力。60多岁的刘开莲脸上布满皱纹,显得格外苍老。

  30多年来刘开莲几乎足不出户,喂儿子吃饭,帮儿子翻身、上厕所……积劳成疾,她也患上了严重的肺积水。为了照顾儿子,刘开莲硬撑着劳作,“挨一天算一天吧”。

  在老宋家中,墙壁上还能看到早年兄弟俩手写的歪歪扭扭的歌词、诗歌,多年失修的房屋已裂缝累累。

  这些年为了给两个儿子治病,老宋夫妇四处求医,先后带儿子去过武汉、石家庄、北京等地寻医看病,甚至尝试了各种偏方。家中积蓄早已花光,先后欠下了近10万元的债务。

  宋全陆说,如今每月为大儿子看病吃药花费近千元,家中享有每月百元多的农村低保,“差太远了”。

  老宋告诉记者,30多年来,他俩从未放弃对儿子的治疗,儿子也很坚强。老宋说,这几年也多亏社会义工等好心人的帮助,常有人来家中看望患病的儿子。

  “知恩要图报。”这是老宋对儿子们的教导,“渐冻兄弟”也早早就有一个心愿,希望走后把角膜、遗体捐给需要帮助的人。

  捐出儿子的器官、遗体,这对老宋夫妇俩来说,有点难以接受。在儿子的说服下,老宋夫妇忍痛同意。去年9月,一家人一起在器官捐献申请书上签下了名字。

  去年10月,小儿子在医院急救室里走完了生命最后一程,角膜和遗体顺利捐出。当得知患者通过小儿子的角膜重见光明,老宋夫妇俩感到很欣慰。

  谈到未来的日子,老宋忧心忡忡地说:“如果哪一天我们倒下了,甚至先走了,谁来照顾渐冻的儿子啊!”

新闻加点料

  肌萎缩侧索硬化(渐冻人)

  肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷氏(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

  肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如遗传、重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。

  独家图解:从“冰桶挑战”看罕见病

news.sohu.com false 新华网 http://news.xinhuanet.com/local/2014-08/22/c_1112179268.htm report 1598 新华网武汉8月21日新媒体专电(记者李伟袁志国)近些天,一个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS)关注的“冰桶挑战”在席卷美国后“浇入中国”,成为网络
(责任编辑:UN654)

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