23岁女儿无法自主呼吸 父母四年捏呼吸球千万次

　　11月28日讯(海峡都市报记者 章微/文 肖春道/图)

　　关注理由 一握一张，在呼吸球的缩与张之间，浓缩着父母最深沉的爱。

　　福州连江23岁姑娘郑小君因患上罕见病“包涵性肌病”，肌无力而无法自主呼吸。父母用呼吸球为她自制呼吸机，每日不断捏呼吸球，来维持女儿的生命。郑小君清醒的时候自己捏，睡着了就由父母轮流捏，为了让父母晚上能睡觉，小君只能白天睡。捏呼吸球，每分钟要捏40次左右，4年下来就是2000多万次，呼吸球捏坏了十几个，手捏破皮变形了。但不变的是郑小君的求生欲望和父母不离不弃的照顾。

　　昨日是感恩节。郑小君最大的心愿，是能有一台呼吸机代替呼吸球，让爸妈的手好好歇歇。但是，因为治病已经被掏空家底的这个农村家庭，再也买不起一台价值7万元的呼吸机了。

　　为给女儿治病 已花去30多万元

　　昨日下午3点，记者来到福建医大附一医院呼吸内科病房，病床上的郑小君正在熟睡。她的气管内插着管子，管子的一头连着一个淡绿色的橄榄形呼吸球，有半个篮球大小。妈妈刘文莲坐在一旁，手中捏着呼吸球。随着呼吸球一张一缩，空气通过插管，被送入小君的肺部。只有这样，小君才能呼吸，才能活着。

　　刘文莲已经这样为女儿捏了4年多。记者粗略算了一下，每分钟要捏球40次左右，按每天睡6个小时计算，这4年多，爸妈要为她捏2000多万次呼吸球。

　　4年前，2010年5月，正在读高一的小君突然咳嗽发烧，呼吸变得困难。她在当地医院治疗了几天，没有效果，就转到福建医大附一医院治疗。

　　“医院下了几次病危通知书。”小君父亲郑钦鹏回忆，因为病得很重，小君在重症监护室抢救了19天。有两次小君因为痰排不出来，堵住了气管，嘴唇都青了，最后只能将气管切开，靠呼吸机帮助呼吸。后来在普通病房还住了3个月，小君才被救回来。这一病，花去了30多万元。

　　这次住院，医生查出小君患有罕见病“包涵性肌病”。这种疾病会导致肌无力，导致小君无法自主呼吸，有点类似科学家霍金患上的“渐冻人症”，必须靠设备来辅助呼吸。

　　但是，一台呼吸机要大几万元，这个刚刚被重病“洗劫”过的农村家庭显然无法承担。医生教了一个“土办法”，用人工简易呼吸器，也就是用呼吸球来维持呼吸。这种好似橄榄球的呼吸球，必须靠手工捏，捏一次，将一股空气送入小君肺部。

　　虽然出院了，但小君再也离不开呼吸球。

　　父母已捏坏十几个呼吸球

　　小君坐起来时，呼吸会比较顺畅，可以不用呼吸球。但是她一躺下或者半躺着，由于肌肉塌陷，气道狭窄，呼吸就变得困难了，而且睡着时，肌肉放松，呼吸更跟不上。这时必须一个人来捏呼吸球，帮助小君呼吸。所以每当小君要睡觉了，小君父母就轮流为她捏呼吸球。妈妈捏累了，就把爸爸唤醒，让爸爸接着捏。

　　“我手里捏的不是球，而是女儿的命。”刘文莲说，一开始不适应，捏着捏着也会打瞌睡。过不了多久，小君就会满头大汗被憋醒，吓得他们夫妻俩再也不敢大意。

　　“刚开始捏，手都磨破了好几次。”妈妈刘文莲说，一开始还没有掌握捏球的技巧，怕送给女儿的气不够，捏得特别使劲，结果手吃不消了。现在捏了4年多了，捏的频率和力度都比较自然了，而且手掌也长茧了，不容易破皮。

　　妈妈刘文莲摊开她的右手，经常接触皮球的食指变得较尖，拇指下端也长出了老茧。她告诉记者，4年多来，呼吸球都捏坏了十几个。

　　为了保女儿的命 可怜的父母轮班守护

　　父母的爱，小君看在眼里。父母熬夜守护着她，为她捏呼吸球，第二天白天，父母都干不了活。家里欠下一堆债，治病还需要钱。小君告诉父母，她来调整作息时间，尽量白天睡觉，晚上醒来坐着，就不需要捏球了。

　　如今，一家人已经摸索出适合大家的作息时间。小君每天下午3点至5点睡觉，由妈妈为她捏球送气。然后小君就醒来看电视、上网，坚持到凌晨5点，妈妈醒来，小君睡下，妈妈为她捏球到早上9点。

　　由于妈妈要照顾小君，挣钱养家的重担就落在爸爸郑钦鹏一个人身上。他是个裁缝，从工厂领回布料，在家做衣服。郑爸爸总想多挣点钱，每天早上8点多开始干活，一般要干到晚上12点左右。睡觉前，他总会先到小君房间内，看看小君怎么样。若小君困了，他会让小君睡一会儿，自己在一旁捏球。而小君也养成了习惯，大概个把小时就会自动醒来，让爸爸去睡觉。