3岁女童疑患骨髓增生异常 病情复杂费用无法预估

　　3岁女童疑患骨髓增生异常综合征,病情复杂险情不断,但家人从未打算放弃—

　　本版统筹:新快报记者 潘芝珍 本版文图:新快报记者 严蓉 潘芝珍 实习生 马莹

　　温暖805号

　　●温暖诉求

　　陈燕从未想过,自己活泼可爱的女儿齐星语,竟会与可怕的重病扯上关系。2014年8月,星语在入幼儿园的体检中查出血象异常,随后被诊断为骨髓增生异常综合征。就在星语的化疗接近尾声之时,她的骨穿结果却显示化疗失败,其病情转化为髓系白血病,必须尽快进行骨髓移植手术。“看着女儿经受这么多痛苦,实在很心疼”,辞工陪伴左右的陈燕说,“但给我100次选择,我100次都会坚持,绝不放弃她。”

　　●变故突来 入园体检查出罕见重病

　　2012年5月,齐星语平安降临到这个世界。在爸爸齐维亭、妈妈陈燕的悉心照料下,小家伙一天天长大。陈燕夫妻俩都是山东人,婚后一起在广州工作打拼。齐维亭是一家公司的普通业务员,妻子陈燕则是杂志社的编辑,女儿的诞生给他们忙碌平淡的生活增添了无限温馨。

　　2014年8月,星语3岁了。陈燕给她准备好书包和文具,牵着她的小手去医院做入园体检。让陈燕惊讶的是,一向健康活泼的女儿在检查血象时却出现了异常,先后三次住院查因,但迟迟不能确诊。几经周折,直到去年12月,星语在中山大学附属第一医院被诊断患有骨髓增生异常综合征(MDS)。得知女儿的病情,陈燕夫妇如临深渊。“我们无论如何也不能相信,上天为什么要这么对待一个可爱的宝宝?”陈燕难以接受女儿患病的事实,几经崩溃。

　　由于星语的病情比较罕见,医生建议进行骨髓移植手术。但考虑到手术的风险和高昂的费用,陈燕始终无法下定决心,最终选择让女儿先做化疗看看效果。2015年1月,星语的化疗正式开始,陈燕也不得不辞去工作留在医院,全身心照顾女儿。一家人的生活重担以及女儿的医疗费,如万斤重担,全部落到了齐维亭的身上,可他每月3000多元的工资收入根本不能承担重负。

　　●祸不单行

　　化疗无效又患髓系白血病

　　化疗过程异常艰苦难熬。看着女儿被各种化疗副作用折磨,陈燕只能在夜里偷偷拭泪。小小年纪的星语,承受着常人难以想象的痛苦和折磨,却比妈妈坚强百倍。她乐观开朗,小小病区里,到处都有星语玩耍、唱歌和跳舞的身影。“她总喜欢边看电视边跳舞,还给病区的小朋友们表演舞蹈。女儿顽强的生命力一直感染着我,让我看到希望,更加坚强,乐观地挺过化疗的每一天。”陈燕说,女儿才是支撑她没有倒下的重要力量。

　　2015年5月底,星语的化疗已接近尾声,前前后后,陈燕夫妇已花费20多万元,其中多半是借贷而来。就在夫妻俩以为看到希望曙光之际,噩运却又一次降临。6月2日的骨穿结果显示,星语本已缓解的病情却突变为髓系白血病,医生宣布化疗无效,建议尽快进行骨髓移植,移植费用需要50万-100万元。命运的再次反转让夫妻俩陷入绝境。巨额的移植费对于已因病负债的家庭而言,简直是个天文数字。

　　星语却已经等不了了。因病情紧急,星语腿痛、发烧两周不能下地走路,小小的人儿奄奄一息地躺在病床上,仍在与死神搏斗。在走投无路的情况下,齐维亭将星语的病情发布上网进行救助。让他感到温暖的是,昔日同窗得知星语的情况,伸出了援助之手,加上好心人纷纷慷慨解囊,星语迄今收到爱心善款40万元左右。由于星语的病情复杂又多变,陈燕夫妇决定带她转至北京道培医院进行治疗,希望能为女儿找到生的希望。

　　●前途未卜

　　病情复杂 费用无法预估

　　“其实在广州,星语的病情一直没有完全确诊,看了几家医院,说法都不太一样,只是最后按照最相似的病征来进行化疗。”陈燕没想到女儿的病情这样复杂,但她觉得还有一线希望,就绝对不能放弃。到了北京,星语的情况依然不容乐观,甚至出现了肺泡大出血的紧急症状,医院下了病危通知书。但让陈燕感动的是,星语创造了一个奇迹,硬生生挺过了最艰难的一关,目前仍在观察中。

　　“在北京治疗花费实在太高了,住院10天就花了近8万多元钱。现在孩子又出现肺出血,情况非常不稳定,随时会感染,随时都会有生命危险。而且目前又发现更加棘手的问题,那就是孩子的病情疑似髓系白血病M7型,这个病就更罕见了。” 谈起女儿的病情,陈燕忧心忡忡,“本以为可以直接给她做移植,可现在看来还得花更多的钱才行了。只能走一步看一步,女儿这么难都挺了过来,我们更没有理由放弃。”

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