男孩天生无汗腺 他梦想能在阳光下奔跑

　　浙江在线07月31日讯 （钱江晚报特约记者 何贤君 记者 俞跃）无汗、脱发、缺牙，兰溪男孩唐佳乐，和其他同龄的孩子不一样，小小年纪的他，正在忍受着一种常人难以想象的怪病——先天性无汗腺，通俗说，全身无毛孔，不会流汗。

　　过去的这11年，出汗成了唐佳乐的奢望，尤其到了酷暑盛夏，每一天都是煎熬。

　　出生后反复高烧

　　他被确诊得了无汗症

　　唐佳乐的家在兰溪市黄店镇下包村。因为是第一胎，又是男孩，11年前，他的到来，给家庭带来了无限的欢乐。可这一切，在11天后的一次高烧后，彻底改变。

　　“这个孩子不正常，没有汗腺，没有毛孔，所以才会发烧。”医生的话，让母亲卢海霞吃了一惊，她从没听过这种病，就连家里见过世面的长辈，也是闻所未闻。

　　儿子看着好好的，肯定不会得这种病，她坚持这一点，可很快就被小佳乐一次次高烧瓦解。

　　“每个月都会因为发烧去医院三四趟，有时候甚至会烧到40度以上。”反复高烧，到10个月后，还一直没长牙，卢海霞不得不承认，儿子确实和普通孩子不一样。

　　卢海霞带着小佳乐到金华，这一次，小佳乐被确诊，他患有先天性无汗腺。医生还告知了一个更残酷的现实：想治愈，没有办法。

　　不死心的她，又把小佳乐带到了杭州，得到的是同样的答复。她死心了，把孩子接回了家。

　　暑假就是整天贴在地砖上

　　一分一秒数着过日子

　　黄店镇甘溪村的这栋2层民房，是小佳乐的外婆家。房子分三间，一楼最里面是一间小卧室，铺着地砖，卧室靠墙摆着一张大床，床边上立着一把落地扇，扇面被掰得很弯，直吹地面。

　　酷暑来临，小佳乐几乎每天都赤膊躺在地砖上，他茫然地盯着天花板，熬过一分一秒。这边的地砖睡热了，翻个身，让肚子紧贴旁边的地砖。一分钟里要移动好几次，而他的身上，还是热得发烫，就像发烧一样。

　　“我对不起他。”卢海霞经常重复这句话。自打从医院回来，家里人能做的，就是想尽办法帮他解暑。小佳乐三四岁时，家里有个大水桶，一到夏天，水桶里就会装满水。每隔几分钟，他就会钻进水桶，清凉一会。

　　“进进出出，一天不知道要多少趟。”卢海霞说，随着年龄的增长，小乐佳的抵抗力增强，发烧的次数渐渐少了，不过和常人比起来，他明显另类，皮肤发黄发黑，只有八颗牙齿，头发稀疏，“家里的空调、电风扇，24小时不间断。反正哪里能让自己身体的温度降下来，他就往哪贴。”

　　他有个小小梦想

　　能和伙伴在阳光下奔跑

　　因为病痛的折磨，小佳乐瘦骨嶙峋，没有牙齿的他，也不能吃硬物，医生说，想植牙也要等到他成年以后。

　　面对记者，小佳乐显得有些胆怯，很少说话，也不用眼睛看人。卢海霞说，小佳乐知道自己得了怪病，也知道和其他孩子不一样，“他自卑。”

　　不过，在卢海霞眼里，小佳乐是个懂事的孩子。

　　小佳乐在黄店镇中心小学读四年级，每天需要独自往返于家和学校，虽然坐公交车只需要十多分钟，但对他来说，这是很大的考验。

　　“最难熬的就是等公交车，只要在大太阳下几分钟，全身就烫的不行。”卢海霞说，自己平时上班忙，但只要一有时间，她都会第一时间赶过去接儿子，“看到他在太阳下煎熬的样子，真受不了，可也没办法。”

　　卢海霞的付出，小佳乐是懂的。虽然一到天气炎热，小佳乐全身发烫，很难集中注意力，尤其是午睡，根本睡不着，但他学习刻苦，成绩一直不错。上学期期末考，他以数学93分，语文95分的好成绩，排在了年级前列。

　　“写作业也很自觉，从来不用管的，还会帮忙照顾妹妹。”说起儿子，卢海霞除了愧疚，还有欣慰。

　　11岁的小男孩，身体在忍受煎熬，心里却也怀揣着小小梦想。他想上体育课，不想再看着同学一个个跑出教室，而他只能独自在教室发呆。他想在阳光下，和小伙伴尽情奔跑。

　　爱心延伸

　　医生说暂无特效药

　　可妈妈还是想请大家出出主意，帮帮他

　　小乐佳为什么会得这个病，这个病能治吗？

　　昨天，钱江晚报记者咨询了金华市中心医院儿科王主任。

　　王主任听说了小佳乐的症状后，初步判断是先天性无汗腺。造成这种先天性的原因有很多，主要是胚胎发育有问题。可能是胚胎本身先天发育不良，也可能是生长发育过程中环境污染、病毒感染导致的。

　　全身没有毛孔，不会排汗，体温高是主要症状，有时候也会伴随牙齿稀少等。出汗能保持人的体温平衡，汗出不来，体温自然就上升了。

　　就目前看来，这种病还没有特效的治疗法，但只要不长时间暴露在高温下，就不会出现生命危险。

　　看了好多医生，每个人都说无法治愈，可卢海霞心里还是抱着一丝希望。她希望能通过媒体，寻求帮助。如果有专家或市民对这个病有研究，能缓解小佳乐的痛苦，可以拨打热线89111111，让我们一起来帮帮他。