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28岁小伙5年里长了10个肿瘤 做了4次手术

来源:综合 作者:青年时报
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原标题:28岁小伙5年里长了10个肿瘤做了4次手术

  昨天,28岁的小任在父亲搀扶下在病房外的走廊练习走路,他笑称自己是个幸运的不幸者——5年里长了10个肿瘤,经历了4次手术,从曾经的瘫痪在床、呼吸困难,到现在能走能笑。困扰小任这么多年的,是一种名为2型神经纤维瘤病的疾病。

  突然瘫倒因颈椎长了肿瘤

  事情要从十几年前说起,那会小任还不到10岁,这个年纪的男孩子通常都很调皮,成群结队地捣蛋,但小任却不是,因为他的左腿不知从什么时候开始,变得越来越沉重,大家都不乐意跟一个跑不快的人玩。但因为当时的医疗条件所限,他被诊断为脑瘫,并做了腿部的矫形手术。虽然没有彻底根治跛行,但至少能独立行走,家里人也就随它去了。

  5年前的一天,小任在路边打车,突然感到四肢无力,跌倒在地,怎么也站不起来,好心的路人把他送到了附近的医院。随后闻讯赶来的家属从医生那里得知了一个噩耗——小任得了2型神经纤维瘤病的疾病。经人介绍,小任一家来到了浙江省立同德医院求医。

  “2型神经纤维瘤病是一种罕见的常染色体显性遗传性疾病,在人群中的发病率约为1/40000,主要表现为多种神经系统的肿瘤,听力下降和皮肤肿瘤,其致病基因约50%的患者来自父母遗传,另外的由基因突变引起。”省立同德医院神经外科吴晔副主任医师介绍。

  原来,小任的母亲、姨妈和叔叔皮肤上都长有不少小疙瘩,但因不痛不痒,就都没当回事,也是这会才知道,他们都是神经纤维瘤病患者。“神经纤维瘤病也分为1型和2型,前者多数表现在皮肤上,比如小任的亲戚家人,后者多发于中枢神经上,小任就属于这种情况。”吴晔解释,家族携带的神经纤维瘤病基因让小任的中枢神经长了肿瘤,随着年龄的增长症状逐渐加重。

  厄运再袭新肿瘤威胁生命

  检查结果显示,小任的肿瘤主要位于三个部位:颈椎上4个,脑部和腰椎各1个,尤其颈椎上的肿瘤,将脊髓压迫成麻花状,造成四肢瘫痪,随时可能发生呼吸麻痹或高位截瘫而致命。

  手术势在必行,但怎么做让医生犯了难——一次性把颈椎上的都切掉,手术难度很大,风险也很大,如果一个一个切,效果又不好。

  神经外科金心主任团队,经过仔细的病情分析和反复的科内讨论后,最终制定了手术方案。由金心主任主刀,神经外科医生分三批轮番上阵,18个小时后,颈椎的4个肿瘤被成功切除。

  术后小任的肢体运动、感觉及植物神经功能都有明显改善。经过一段时间休养,小任又接受了两台手术,切除了脑部和腰椎的肿瘤。术后,小任很快就恢复了独立行走,并且生活也能完全自理,同时还经营起一家淘宝店。

  故事并没有就此结束。半年前,小任觉得自己的右腿变得沉重,逐渐出现行走困难,晚上睡觉时常感到呼吸困难。半个月前,他再次来到省立同德医院检查,结果显示,是4个新发的肿瘤在作怪:胸椎2个,颈部1个,颅内1个。胸椎和颈部肿瘤严重影响了小任的行走和呼吸,需要立即处理,颅内肿瘤可暂时观察,必要时再做处理。

  几天前,小任接受了手术,术后恢复情况很好,再过1周,他就能出院了。

  有家族史的建议做基因检测

  金心主任介绍,神经纤维瘤病是个很棘手的疾病,虽然不会立即致命,但会在全身各处出现。它的表现复杂,基因检测发现相关位点基因突变、功能缺失即可确诊。

  “现有的医疗技术无法从基因水平对其进行根治,显微外科手术治疗是首选方案。目前,手术原则是先保护生命,再保护功能,对特殊病例采取分期手术是合理的方案。”金心主任遗憾道,即使手术切除后,肿瘤还是会复发,这样的过程往往会伴随患者终身,而治疗的目标是通过各种手段尽量延缓疾病的进展,改善患者的生活质量。

  最后,金心主任建议,有神经纤维瘤病家族史的人,可去做个基因检测,看看自身染色体是否异常。同时,如果躯干上,尤其是胸、背部有牛奶咖啡斑、身上有许多小疙瘩的人,一定要警惕是否患了神经纤维瘤病。

news.sohu.com false 综合 http://www.qnsb.com/fzepaper/site1/qnsb/html/2016-04/14/content_576986.htm report 1899 昨天,28岁的小任在父亲搀扶下在病房外的走廊练习走路,他笑称自己是个幸运的不幸者——5年里长了10个肿瘤,经历了4次手术,从曾经的瘫痪在床、呼吸困难,到现在能走
(责任编辑:郭彪 UN832)

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