95后为自闭症患儿家长发声：他们是守护星星的人

　　自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症患儿被唤作“星星的孩子”，他们像天上的星星，在漆黑的夜空中独自闪烁。

　　来自山东师范大学的五名“95后”做了两年自闭症患者服务的志愿者。当他们看到患儿家长，尤其是大龄患儿的家长因为孩子的特殊呈现出面对外界的小心翼翼，面对未来的满是担忧，便想通过影像记录的方式，让更多的人了解并帮助这群自闭症患儿的家长。

　　“这群家长如守护星星的天使一般守护这群特殊的孩子。”这群“95后”的队长、山东师范大学大三学生余奥圣告诉澎湃新闻记者，他们的作品已入围第三季家·春秋口述历史影像记录计划。

　　“目前全球共有超过6700万自闭症患者，平均每150个新生儿中就有一个是自闭症患者。他们的家庭往往承受着巨大的精神和经济压力。他们只有被了解，才能被关注；只有被关注，才能被帮助。”

　　“我们和孩子一直在一起，这是比别人幸福的地方”

　　当年翰生爸去清华转了一圈，就给还在妻子腹中的孩子取名“翰生”。

　　翰生妈还记得，生产那日一切都很顺利，孩子一出来就哇哇大哭，医生都说这孩子很健康。

　　“那时才1999年，我是在报纸上一处很小的豆腐块那看到孤独症早期症状怎样怎样，才惊觉特别像。”翰生妈说，那时的叫法是孤独症，国际上叫自闭症。翰生两岁半那年，被确诊患有这个病。

　　在相当长时间里，人们对孤独症、自闭症的认知上存在很深的误解。不少人觉得孤独、自闭就是性格问题，稍加引导就好了。但医生告诉翰生妈：“孩子上学估计是没门了，能生活自理就不错了。”

　　余奥圣他们在采访中得知，这对夫妻在抱头痛哭一个星期后试着在北京、临沂等多地学习家长照料方法，也带着翰生去往多地进行康复训练。一声“爸爸”和“妈妈”，翰生到了五岁以后才会说；一个简单的刷牙动作，翰生学了四五年；每次洗头，不管干净不干净，翰生就按“一到十”的口令完成；一直到十四五岁之前，翰生都有睡眠障碍，他晚上九十点睡下，凌晨一点醒来，闹上四五个小时直到早晨才再睡着。那十多年，翰生爸妈就按“一三五”、“二四六”轮流倒睡眠时间。

　　翰生妈说，除了努力正常生活，她还要努力保持一个好的心情：“实际上孩子是很敏感的。像翰生，他虽然注视不好，但他能够感觉到你的状态，特别是妈妈的状态。妈妈是什么？妈妈就是家里的晴雨表啊。”

　　“有这样一个孩子，对于一个家庭来讲，可以说是灾难性的。”翰生爸感慨，他们既需要付出大量时间，还要支付高昂的康复费用。他与妻子也不会再要第二个孩子，“因为第二个孩子会背负着 ‘要照顾大哥’的目的来到这个世界，对他来讲也不公平。”

　　即便如此，镜头中翰生爸爸依然欣慰地说：“这几十年的时间我们和孩子会一直在一起，这可能是其他的正常家庭不会拥有的。别的孩子都是上完大学后就开始奔向自己的生活，结婚以后基本上就不和父母在一起了。在这一个方面，我们可能会比其他人享受这种家庭生活的时间要长得多。这是我们觉得比别人幸福的地方。”

　　“他们更容易快乐地活着，我们反而不容易”

　　青春期时的翰生还有严重的自伤行为，他会把一整块肉咬下，甚至把骨头都露了出来。翰生妈坦言，最绝望时她曾有过两次极端做法，一次抱着翰生冲向了阳台，一次开着煤气想着就这样算了，“后来自己想想也是不对的。但其实啊，每个（自闭症患儿）家长可能都有过这种经历。”

　　今年44岁的帅帅妈也是如此。她是全职妈妈，当帅帅查出了自闭症，她才知道什么叫行尸走肉。“那时候他小，我有想把他藏起来的感觉。我不愿意和别人说，不愿意让别人知道他是个和别人不一样的孩子。”

　　到了过年，帅帅妈也不想和亲戚朋友聚在一起。“过年聚会的时候，亲戚朋友会说我孩子上什么班，得什么奖，在哪里报了什么，你根本插不进去话，你就是局外人。”

　　在自闭症患儿家长群里有这么一种说法：孩子三到六岁是干预黄金期。于是许多家长会在这段黄金期里使劲教孩子。“孩子五六岁时我们特别着急，因为你认为这时努努力，孩子以后或许可以怎么怎么着。但干预方法如果不科学，对孩子是二次伤害。这样的孩子更惨。他们后来会出现情绪恶化，甚至自残。有的孩子像个木头人一样，无欲无求的，连阳光都不知道，就感觉这孩子白在这世上走了一回。”

　　帅帅妈感慨，还有的患儿家长直接放弃了，“但你也不能责备家长，他们的压力确实太大了。有的会生个老二，老大慢慢地就在家庭里被边缘了。”

　　帅帅妈还告诉余奥圣他们，她现在最后悔的是自己急起来的时候曾打了帅帅。“现在后悔也没有办法，你打他就是因为他不听话，他又不会和你沟通，你只能通过暴力去解决一些东西。”她甚至坦言打帅帅有时是“解恨的感觉”，“有时恨不得掐死他的感觉。真有家长走了这种极端。我在一个机构碰到一位家长，他压力太大，曾经晚上用枕头捂着孩子，捂了两次没狠下心来。”

　　“基本到了孩子十岁左右，家长就接受了。你不能上学，那就不上学，陪我在家里做点简单的家务。”如今帅帅妈已然看开，“你反而会感谢他，因为你会从另一个角度解读社会、解读生活。家长的接受需要时间。在这个过程中你也学了另外一种东西。”

　　“有时候想我们这些人多么有贪欲，他们活得多么轻松啊。快乐地活着不是人的最高境界嘛？他们先天有这个潜质，他们对外界没有那么高的欲望，他们更容易快乐地活着。我们反而不容易快乐地活着。”

　　家长会考虑带着孩子一起离开人世

　　2001年，自闭症首次被列入我国残疾儿童调查中。调查显示，它已成为儿童精神致残的最大病种。

　　对于孩子的未来，翰生妈说：“只要他自己知道热了脱衣服，四季的衣服会拿出来自己穿，然后洗澡这些都能自己做了，我就很满足了”。

　　“我们普通人再弱势，我们可以去讨饭啊，讨饭可以吃饱。但他们很多连这种能力都没有。”帅帅妈还希望帅帅能像普通人一样得到职业培训，“他可以从事简单的工作，但是谁给他这个机会呢？我不在乎他赚多少钱，而在乎他可以有一份工作，可以有尊严地活。”

　　“当我们了解他们的故事，也想为他们做些什么。”余奥圣告诉澎湃新闻记者，通过查阅资料，他们发现国内最早关注、研究自闭症群体社会支持工作的文献资料出现在2007年。

　　“这十年间的相关论文我们都有研究过。就整体而言，我们发现自闭症群体受关注度上升。但是我们也发现难以找到大龄自闭症群体的研究。事实上，从国内出现第一例自闭症儿童诊断到现在已有20余年，但目前报道对象往往是低龄自闭症儿童，有关大龄患者的相关报道微乎其微。”

　　“社会关注，仅仅有爱心还是不够的。不同年龄段、不同程度的患儿需求不同，要接触的社会环境也不同。如今政策对自闭症患儿这块基本上围绕的是小龄患儿。”翰生爸也说，大龄患儿同样需要帮助，还需要分类帮助。有的患儿18岁以后能参加工作，有的不仅不能工作还需要特别养护。“应该说从国际统计数据来讲，70%以上的患儿还是需要终生的康复养护。即便他可能在一些机构里从事一些简单的工作，他还是需要有人来照顾他。”

　　翰生爸提及，融合教育现在也提上日程，但自闭症这块不是一蹴而就的。“像融合教育，国家可以出台政策，但还需要配套专业的人员，专业的教师。如果能给自闭症孩子进行指导的专业老师基本没有，有了政策也落不了地。”

　　“许多家长都提到，他们期待未来有更完善的社会保障机制。”余奥圣直言，“如果将来，国家或社会没有能够妥善安置自闭症孩子的机制和相应配套措施，那家长多半会考虑带着孩子一起离开人世。这一个想法，在我们的采访中，被不止一位家长提及。但是哪一个家长愿意结束自己孩子的生命呢？”