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最神秘的艾滋病人黎家明讲述一个属于自己的世界
2002年4月5日09:03  南方网-南方周末

  

  “我今天见你是为了证明自己和《手记》的真实性。我写《手记》是为了一种与社会歧视和偏见抗争的力量。”

  “我已经三个月没有做任何检测和服用药物了,因为现在身上就只有一千多块钱了,更何况母亲也病了。”

  “不能不提到天津扎针事件,那反映了人们对艾滋病的恐慌。但我却没有报复他人和社会的念头。”

  “我自己犯错(嫖娼),但我自己承担,没有对社会造成伤害。难道艾滋病人都分三六九等吗?”

  “检测结果刚出来时,我恨不得杀了那妓女,但现在不恨她了,只恨HIV病毒,深仇大恨。”

  背景

  2000年年底,在一家知名公司工作的黎家明(网络化名)接受了色情服务后不久便被检测出感染了艾滋病病毒。

  2001年6月27日,黎打电话给著名文学网站“榕树下”,表达了把自己染病前后的心路历程和生存状态以手记的形式写下来进行连载的愿望。

  7月12日,在经过对其真实身份论证后,“榕树下”开始连载黎的文章《最后的宣战———一个艾滋病感染者的手记》(以下简称《手记》),迄今为止已经有32篇,约14万多字。

  该文一经发表就在网络上引起了强烈反应,曾经创下在一天之内点击率猛增3万多次、新增留言1000多条的记录,目前对该文的点击量已达400万次。由于黎害怕身份曝光后影响生活,一直拒绝和记者见面,只接受电话采访。同年年底,有媒体发表文章对黎的真实身份表示怀疑,指责“榕树下”策划商业炒作。网民对黎及《手记》的关注度仍然很高,对黎的批评、谩骂甚至人身攻击的声音在网络上迄今未绝。

  他心目中的英雄

  和黎家明的联系一直时断时续,除了通过电子邮件外,记者只能被动地等待他的电话。但今年春节过后,我们就失去了联系。就在几近绝望的时候,他突然打来电话要求见面,而且说话没有半点犹豫。

  3月20日傍晚,记者手里拿着一份报纸,如约来到某汽车站口,突然有个年轻人走上来打招呼,仅仅从声音上分辨,我知道这就是黎家明———被称为最神秘的艾滋病病毒感染者。

  我们在一家餐厅共进晚餐。落座后,他先用一张洁白的餐巾纸将桌面细细地抹了一遍,然后向服务员要了一双公筷,独自使用。

  餐厅里人声鼎沸,食客如云。谁也没有注意到这个吃饭速度很慢的年轻人。

  “艾滋病其实离你我都很近,不是吗?”他轻声说着,小心翼翼地夹起一片蔬菜放到嘴里,脸上甚至挂着一丝微微的苦笑。

  “我要证明给他们看,我是真实的,我的故事也是真实的”,他说,这些质疑的“杀伤力”足以影响到《手记》的积极作用和意义。

  黎家明已经通过《手记》在网络上建立了一个平台,在这个虚拟的平台上,艾滋病病毒感染者之间,感染者与健康人群之间,有过高危行为可能感染艾滋病病毒的人群等等各种人之间可以实现对等的交流,而且通过这个平台,他结识了大量的病人,还切实帮助很多高危人群中的个体做过医学检测。

  黎家明与陆幼青不同。“他是求死,拒绝任何化疗,我敬佩他的勇气和达观的态度”,黎家明说,“我是求生,穷尽一切可能,期待生命与科学的奇迹出现。”

  他并不避讳有些人对其由于不洁性行为感染爱滋病的道德指责,“我就是让他们知道仅仅这样一次机会就能感染上病毒,一次高危性行为只有千分之一或者万分之一的机会,但对每个人来说,感染的机率就可能是100%”。

  “作为一个特殊群体,不管他们感染的渠道有多么不同,社会都应该给予足够的宽容和理解”,他说,“因为他们都挣扎在死亡的边缘。”

  黎家明最近在“榕树下”网站发表了多幅绘画作品。比如他在一幅名为《酒》的画中用十分妖艳的色调布局整个结构,象征灯红酒绿的色情娱乐场所的诱惑,而在画面中心的酒杯里隐藏了一个面目狰狞的骷髅头,象征艾滋病病毒对生命的诱惑和吞噬。他心目中的三个与爱滋病抗争的英雄是:南非小斗士科西恩、美国跳水名将洛加尼斯及篮球名星约翰逊。

  沉默,是可怕的

  记:目前的感觉是媒体对你和《手记》的关注已经降温。

  黎:我一开始对媒体的过度狂热是害怕的,我坚守一条底线,不要因此而伤害到我的家人。《手记》是有效果的,比如,当我的文字发到第四、五篇的时候,全国各地的病友通过各种途径告诉我,你不得了,今天我们做例行检测,很多医院的检测门诊都人满为患。我想,这里面肯定有被查出来的,希望他们不要有心或者无心地伤害别人;我还可以陪一些恐惧怀疑的人做检测,帮助那些已经感染上病毒的人找技术高超的医生,把自己的治疗经验传递给他们。媒体的热情确实在消退,但我能做的已经做了。

  记:这是你肯站出来与记者见面的主要原因吗?

  黎:对。我写《手记》不是为我自己,也不单纯为了艾滋病患者这个特殊群体。因为无论是健康人群还是其他特殊群体,都在同一条船上。所以我今天见你,就是不希望因为怀疑我的真实性而影响《最后的宣战》的积极意义,即便是一个反面教材。记:你觉得你是这个群体的代言人吗?

  黎:我只是代表了和我有着相同境遇的病友的状况,绝对不能代表全部。如果我代表这个群体,会有非常不好的副作用,有人会对这个群体进行道德评判。我把自己的经历写出来,仅仅是从警示社会的效果出发。病人也是人,应该受到公正的待遇。很多人选择了沉默,因为他们已经习惯了沉默,他们知道不沉默不行。

  记:很多病人不敢站出来还是由于社会的歧视吗?

  黎:我们知道,周围健康的人群对这种疾病的认识还比较缺乏。无知,必然会引起恐慌和偏见,必然会造成歧视和不公平。无知是对艾滋病人歧视的最大根源,因此国家还应该加大宣传力度,已经曝光的病人受到不公正待遇的例子很多,所以很少有人敢站出来。

  记:你认为你的行为能够多大程度改变社会对艾滋病人的歧视和偏见?

  黎:我最喜欢这句话:“爱出者爱反,福往者福来”。我不想把自己和《手记》的社会效果拔得多高,但至少鼓励、团结了一批病友,使他们能够和我一样感到有很多善良的朋友的支持。《手记》是一种与社会歧视和偏见抗争的力量,也是我的精神寄托。

  记:你嫉妒那些你曾帮助过的怀疑自己感染了病毒后来又检测过关的朋友吗?

  黎:感觉很微妙。主要是失落感,而不是嫉妒。陪他们去的时候一直在祈祷他们能幸免艾滋病的魔爪。有些朋友很犹豫,路上会折腾一两个小时,我是什么身体呀。在他们犹豫不决的时候我就说,我不是活得好好的?大不了和我一样。他们一听这话就有检测的勇气了。

  一个见不得阳光的“名人”

  记:有人说你已经是一个名人啦。

  黎:(苦笑)一个谁都不愿意做的名人。

  记:你处在由《手记》建立起来的网络平台的中心,能够充分享受到交流的快乐,从这个角度,你不觉得自己很幸运吗?

  黎:我选择了一种正确的方式得到了很多朋友的关怀、支持和理解,在这一点上,我是幸运的,但也是靠我自己努力争取得来的。你说我处在交流平台的中心,其实这是我的危险;比如有人给飞乐(榕树下网站编辑)出一万块钱,要求她提供我的住址和电话;有人得到她和我通话时不小心流露的信息,她为了摆脱跟踪不得不换上三部车。我在生病以后清醒地认识到,不能被孤独和恐惧打倒。我选择了把自己最真实最痛苦最悲惨的内心世界展现出来,来警告人们远离艾滋病。

  记:如果有一天你把自己的真实病情告诉你的父母,他们能理解你吗?

  黎:肯定能理解。我曾经是一个听话的、上进的而且是一直令他们骄傲的儿子。他们很清贫,但他们爱我,知道我的病情后一定会千方百计为我治病,会倾家荡产,还会为此下跪帮我借钱,接下来就是眼睁睁地看着我死去,这种情形我已经考虑得很清楚。为了我能苟延残喘几年让两个老人如此痛苦,我能忍心吗?因此我绝不会告诉他们,只会选择自己孤独地走下去。如果他们永远不知道黎家明就是我,那么他们惟一的痛苦就是有一天突然失去我。

  记:为什么说很多病人在12月1日都感到很难受?

  黎:只能说很敏感,情绪波动厉害。在这个日子前后关于艾滋病的相关信息较多,这同时也在提醒也许已经平静的内心:你是一个艾滋病人。但我们都会很注意收看一些节目和报纸:了解国内外有关艾滋病防治的最新举措,抗病毒药物的研究进展情况,药价是否下降,以及相关的医疗保险政策、公众态度的宽松程度等等。因为这些信息与我们休戚相关。

  “爱出者爱反,福往者福来”

  记:在你认识的病友中,有过报复他人和社会的行为或者产生过报复他人和社会的念头的人多吗?

  黎:有很多病友有过这种念头,包括我自己都或多或少有过。

  记:采取什么方式?针扎吗?

  黎:不能不提到天津的扎针事件,不管扎人的人是不是艾滋病人,这都是一个信号或者表征,反映了人们对艾滋病的恐慌。另一个不好的影响就是会认为艾滋病人会报复社会,有人甚至提议把病人关到某个岛上隔离起来。还是那句话,“爱出者爱反,福往者福来”。

  记:你怎么理解这句话?

  黎:你付出爱就会得到爱,你给了别人祝福,别人也会祝福你;相反,你付出的是仇恨和歧视,你也会得到仇恨和歧视。很多人骂我诽谤我,践踏我的人格,在这种情况下,我会有这种念头:如果你站在我面前,我会狠很地咬你一口,把你传染上,看你还说不说这样的话。像我这样的年纪我不可能不渴望自己的爱情,而且我也有机会得到;我也可以隐瞒病情、谈恋爱———就当自己不知道。但《手记》给了我约束。我认识的病友中绝大多数人是善良的,绝不会做任何伤害社会公众的事,这句话我求你一定要写进去。我不想让别人认为我们这个群体是随便什么刺激都忍受不了要扎人的。我本善良,而且我一直善良,不管是不是得病我都不会害人,越是爱我、在意我、关心我的人我越不会伤害他们。

  记:《下辈子嫁给我,姐姐》这篇文章十分感人,这个姐姐指谁?是飞乐吗?

  黎:就是她。她的父母和她本人都和我是最好的朋友,她的母亲会在最冷的冬天为我亲手打一件毛裤,她还给我买羊毛衣服,并且赶在寒流之前跑很远的路给我送过来。艾滋病人要敢于信任值得信任的人,相信世界还有爱和希望。

  记:有人说你和血友病患者不一样,是因为嫖娼而感染了艾滋病病毒的,因此不值得同情,甚至有人说你是自作自受,活该!

  黎:我是自己犯的错误,所以一直到今天我都独立地承担一切痛苦和责难;我在积极地工作,靠自己挣的钱养活自己,没有对社会造成任何伤害,但不能说我活该———我自己可以说。何况我从来没有要求别人的同情。难道病人还要分三六九等吗?无论是因为不洁性行为还是输血得的艾滋病,对那些有偏见的人来说,都同样可怕。批评和道德上的指责我都无话可说,我也从来没有说嫖娼是正确的。我由于那样的行为得了这种病,因此生活在痛苦和绝望的深渊,我希望人们不要像我这样,如此而已。

  记:在你认识的病人中通过不洁性行为传染上爱滋病病毒的人占多大比例?

  黎:各占50%,指通过性途径与其他途径相比的比例。

  记:到目前为止,通过“榕树下”网站或者你个人有没有接受过社会的捐助?

  黎:到此时此刻,我一分钱捐款也没接受。虽然有很多人通过“榕树下”网站或者飞乐表达过或者强烈表达过这种愿望。到现在为止,我仅仅得到过两笔稿费,一笔是“榕树下”给的稿费,80块钱,我留存下来作为纪念;另一笔则是通过“榕树下”向一家转载过我的文章的报社千方百计才讨回来的稿费,3000块钱;其实国内有十几家报刊转载或连载过我的文章,我原来写的时候根本没有考虑过要稿费,想起码多一些人看见也是好事。但作为一个有职业道德的媒体,应该尊重他人的著作权。

  生命的尊严不容歧视

  记:你为什么在文章中这样评价央视《艾滋病人小路》这部纪录片:″你和我一样反感他们不尊重病人的尊严,反感他们制造对艾滋病感染者和病人的恐慌。”

  黎:即使是艾滋病人也是最普通的病人,有自己的人格;特别是在精神上,与正常人没有任何区别。很多病人本身就是很优秀的人,仅仅因为一次意外的车祸或者输血得了这种病,没有任何道德问题,还有那些因为卖血而得病的可怜的农民。这部片子会让所有的人觉得艾滋病患者很可怕,片中说:“……和小路在一起,就像和一个装满几百万个病菌的木盒子一样……”这是制造人们对艾滋病感染者和病人的恐慌。那么说不就是让所有的健康的人远离艾滋病人吗?!

  记:你甚至用“丑陋”这个词来形容这部纪录片?黎:对,丑陋。人,得了一种病,濒死的那状况,不可能好看。好看的也许只有那一刻,叫回光返照,也许现在我就是。为什么把一个生命行将结束的时刻,整个生命最灰暗最惨烈的部分展现出来呢?这对个体的生命尊严不尊重,也没有顾忌病人家属的感受。我在看的时候,几乎和小路一样感到窒息———像一条在空气中无法呼吸的鱼在挣扎。这部片子对防治艾滋病起到了恫吓、震慑的作用。我承认这功不可没,我也希望它播,而且播得越多越好,看的人多了,看的人害怕了,才会更加小心珍惜生命。可我作为病人就是接受不了,我不想在目前情况下委屈自己的心灵,甚至扭曲它,所以我说真话。

  仇恨已离我远去

  记:当你的朋友问你敢不敢去那个场所的时候,你主要是因为好强的自尊心受到了刺激才去的吗?

  黎:这是一个原因,我是一个冲动型的人,他没有讲出来我就知道是那种地方。

  记:如果没有喝酒你会去吗?

  黎:不会。从那以后我滴酒未沾,不管任何场合。酒精的刺激、好奇、性的冲动的因素都有。其实平常我很鄙视妓女或做这种生意的女人,如果从那个门口路过,我连看都不会看一眼。

  记:在此之前你谈过女朋友吗?

  黎:谈过。当时喝了酒,还是白酒,脑子一片空白。她是一个骨子里特别保守的人,我们感情一直很好。后来通过一个巧妙的途径我知道她没事,才放下心来,开始慢慢远离她。保守救了她,也让我少了一点罪孽感。

  记:你恨那个妓女吗?

  黎:检测结果出来的那段日子,一想起她就会有强烈的仇恨,恨不能杀了她,但随着时间的推移,对她的恨已经完全淡化,更多的是对自己的谴责。

  记:那你肯定恨那个诱惑你的同事。

  黎:我不恨他,只是后来通过各种途径打听到他没有得病,虽然他经常去这种场所。从这一点来说,老天不公。我的灵魂当时已经脱离肉体,主动和死神接吻,我只恨自己。如果说我还有恨,那就是对H IV病毒的深仇大恨,没有这样的恨,也就没有我的文字。

  记:你的《手记》还能坚持多久?

  黎:一直到我写不动为止。我还有几万字内心最隐秘的东西,但不能发表,因为它的内容关乎自己内心最深处的感受,还有很多太敏感和太沉重的内容。为了求生,我会想尽一切办法。但我预感一旦公开自己接受捐款,必然会引发一场社会大讨论,看看这样的题目吧:“一嫖娼感染艾滋病男青年公开接受社会捐助?”面对社会的道德评判,我不知道会不会承受得了。

  药物价格要降低

  记:你目前的身体状况怎么样?

  黎:很不好。(拿出一个笔记本,给记者看那上面记得那些密密麻麻的数字)去年5月的一次病毒载量竟然达到十几万单位,你知道小路死亡前的病毒载量是多少?只有3万个单位,真是可怕!我常常想,我感染的这个病毒是不是特别厉害。(苦笑)我身上的病毒载量一直高低不定,最低量也是以数万计。

  记:现在还服药吗,效果怎么样?

  黎:目前抑制艾滋病病毒的最有效方法就是鸡尾酒疗法(联合疗法),但这个药有两个毛病:一旦用了就不能停,原则上终生服药,一旦停下来病毒载量就会成级数反弹增长;可我身上现在只有一千多块钱,一旦用了,不等于更早地跳进火坑了吗?另一个缺点是鸡尾酒疗法的毒副作用和耐药性的产生。一旦病毒产生了耐药性,就要换药,代价太高。

  记:目前国内治疗艾滋病的相关药物的价格已经明显降低,你觉得能承受吗?

  黎:虽然目前治疗艾滋病最有效的鸡尾酒疗法相关的药价已经降至1/3,如鸡尾酒疗法的价格从每月7800元下降到2600元,但一般的检测费一次也要2000多元,在国内很多病人依然无法承受,我就用不起。我希望,我国尽快制定启动“强制许可”程序,那样我们所有的病人都可以用得起最有效的抗病毒药品,不再为昂贵的医疗费用担惊受怕。

  黎家明的母亲突然身患重病住院,这对收入本来就不高的黎家明雪上加霜。除了两笔稿费,他至今未曾接受过一笔捐款。但现在,他希望有出版社把《手记》结集出版,并表示愿意接受捐款,他想有能力帮助母亲治疗。捐款请与“榕树下”网站联系。

  作者:朱强



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