在普通人的眼里，小胖威利综合征的患者是什么样的?
也许他们只是在体型上比普通人胖了一些，或者根本没有区别。除此之外，他们也辨认不出小胖威利综合征的病征。
可是，小胖威利综合征患者因此受到的误解与疏远，却一点都没有变少。伴随着抑郁、暴躁、自卑这些难以纾解的情绪，小胖威利综合征患者家庭常常陷入低谷，经济上或者精神上。
八岁前一直被误诊为身体羸弱
2012年，在贵州省黔南州，馨馨（化名）在县城的医院里呱呱坠地。馨馨在进食上存在喂养困难，而医院没有检查出她身体方面的问题，馨馨的父母便以为孩子只是单纯地身子骨羸弱。
在馨馨一岁之前，做不出吮吸奶瓶的动作，必须帮她挤压奶瓶，才能让奶水喂进嘴里。馨馨的母亲极为担心女儿的身体，想尽办法给她进补。
那时的馨馨格外虚弱瘦小，长到八九个月左右，她的体重也才刚刚到了九斤，仅仅是一次发烧、腹泻，就让她住了快半年的医院。
可怜天下父母心，馨馨的父母带着她四处寻医问诊。街坊邻居要说哪个医院看病好，他们就会怀着希望、马不停蹄地赶往下一家医院。
遗憾地是，所有的结果总是败兴而归。
“县里大大小小的医院，全都认识我们了。”馨馨的母亲说道，她的育儿生活就是在不同的医院之间周旋。
直到度过了两岁这个坎儿，馨馨开始接受走路、语言方面的康复训练，也不再频繁生病，食欲大增，这一切迹象都让馨馨的父母以为生活向好发展。
他们开始迎接每一个平凡的日常，馨馨一家人的生活短暂走上了正轨。他们带着馨馨去公园散步，去商场买新衣服，落日的余晖照亮了馨馨开心的脸庞。
随着年龄的增长，馨馨对食物的索求愈加严重。她会因为食物发脾气，无论父母怎么管教，都改不过来固执的性子。
也许是馨馨幼时身体弱的缘故，父母不自觉地更加怜惜这个孩子。他们没有往其他方面多想，只归因于普通孩童的叛逆时期。
“六岁前，孩子非常可爱。”面对记者采访，馨馨的母亲叹息了一下。她实在没法想象，如此一个可爱的孩子，每天穿上漂亮的裙子围着她叫妈妈，怎么就生病了！
到了该上学的年纪，馨馨不再整日和母亲依偎在家中，她被送往了有更多同龄人相处的学校。这是馨馨生活的转折点，也是这个家庭新的挑战。
我们对小胖威利综合征一无所知
学习是人生成长道路上进步的阶梯。没有不关注孩子成绩的父母，这可是关乎孩子未来成长成才的大事。
馨馨的学习成绩在班级的下游，这让当母亲的颇为发愁。她不觉得孩子比别人差在哪里，馨馨的“小脑筋转得快”，模仿能力也强，只是不把心思用在学习上。
“老师每天都在打电话过来，说孩子全天的表现情况。”比起成绩上的问题，馨馨的日常表现更让母亲操心。
老师对馨馨的斥责、批评，宛如一根细针扎在馨馨的母亲的心头。家中共有三个孩子，她不可能把全部的精力都放在馨馨的身上。
馨馨是个坏孩子吗？她放学回家会帮着照顾年幼弟弟，在父母两个人吵架时也会过来劝不要吵。这份懂事、体贴，让母亲无法去否认馨馨的心智。
最终，八岁的馨馨在贵阳市妇幼保健院确诊小胖威利综合征。这不是他们第一次来到这家医院，一岁多的馨馨也在这里做过检查。
两个截然不同的年纪，得到了两张截然不同的诊断结果。馨馨的父母沉默许久，他们的内心既茫然又无助。小胖威利综合征对他们来说太陌生了。
长久以来，馨馨控制不住的食欲造成体重剧增，她在语言表达方面的清晰度欠佳，她有不稳定的情绪和偷藏食物的习惯……这些与同龄人的区别早就显露出来。
对于小胖威利综合征的治疗，馨馨每天都要注射生长激素，一个月费用在两千元以上，三个月定期去医院复查。贵阳市妇幼保健院能为馨馨提供治疗，但馨馨的母亲仍然感到了不小的心理压力。
在小胖威利综合征患者的聊天群里，其他患者的父母聊起了“短效水剂”、“长效水剂”以及“粉剂”等生长激素，还有一些馨馨的母亲完全听不懂的药物名称。
她很焦虑，生怕自己耽误了馨馨的病，记下药物的名称询问医生。医生摇了摇头，生长激素是目前唯一的治疗方法。
全国登记在册的小胖威利综合征，加起来不超过两千人。我们的医学界对这种罕见病尚且经验不足，针对它的治疗药物也不在医保报销的范畴之内。
在最初确诊的那几个晚上，馨馨的母亲整夜难以入睡。对小胖威利综合征的一无所知，才是患者家庭最难熬的阶段。
有时她也会自责，馨馨直到八岁才被检查出来小胖威利综合征，错过了最佳治疗时期，但事实上，每个患儿的最佳治疗时期，就是发现的那一刻。值得庆幸的是，他们发现的还不算太晚，目前孩子也已经接受了正规的治疗。
“现在渐渐习惯了，感觉也没什么太大的不同。”馨馨的母亲渐渐走出了焦虑的情绪，决心积极面对馨馨的未来。
在人际交往中陷入困境
“姐姐，那是你的同学，还是你的朋友?”馨馨的弟弟握住她的手，天真地问道。
馨馨摇摇头，回答道：“姐姐没有同学，没有好朋友。”
听到女儿的话，馨馨的母亲深深记在脑海里，现在想起来还是“心里面特别难受”。
升上三年级的馨馨，逐渐感觉到了自己与其他人的不同，“有了自卑的感觉”。班主任在得知馨馨患有小胖威利综合征后，对馨馨表示了理解。
而其他的同学不能理解小胖威利综合征这种病的存在，他们和馨馨相处之间发生的摩擦与矛盾，很容易造成沟通上的误解。
同学的家长难免在背后议论，馨馨家的父母“不会教育孩子”。比起挨个同家长们解释小胖威利综合征这种病情，馨馨的母亲选择了独自忍受他人的非议。
“不被理解的话，怎么说也是白费功夫。”馨馨的母亲发出叹息。她也尝试沟通过，但最后都失败了。
一个母亲要照顾三个孩子，她也有过“情绪崩溃的时候”。对于馨馨的未来，她更加迷茫，时常被自己的胡思乱想束缚住。
平时馨馨的性格也很开朗，家里来了客人，会热情地打招呼。她不太和同龄的孩子玩到一处去，更多的时候在家里陪弟弟玩耍。
等馨馨的年龄更大一些，她又该怎么去和同龄的朋友相处呢？
馨馨的父母忧心忡忡，他们不求孩子多么上进，只希望不要在她的记忆里留下孤独的伤痕，别让孩子陷入抑郁。
小胖威利综合征患者需要包容的心，我们关注这个群体，为他们带去社会的温暖与爱。
愿世界多一份善良，多一份理解。
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