2022年4月17日是第34个“世界血友病日”，活动主题是“人人享有--团结合作、政策支持、共同发展”，旨在提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围，通过政策普惠、服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会。
在世界上有这样一群人，他们格外的脆弱，不能摔倒、不能碰、处处留心，哪怕是轻微的受伤也会血流不止，他们就是血友病患者。因为凝血功能障碍,稍有不慎便出血不止，因此血友病患者被形象地称为“玻璃人”。血友病是一个终生性疾病，目前只能医学干预以防止大出血维持生命为主，无法治愈。我国血友病患者总数超过10万,不进行治疗,就会残疾甚至死亡。
世界血友病日由来
1963年，世界血友病同盟由一位血友病患者弗兰克·谢那贝尔(Frank Schnabel) 建立。他在童年饱受反复出血和没有有效的治疗之苦，在母亲的鼓励和自己的不懈努力下最终获得大学学位。为纪念他对血友病患者的贡献，1989年世界血友病联盟（WHF）特别将富兰克·谢那贝尔的生日——4月17日设立为“世界血友病日”。
什么是血友病？
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其发病率约为五千至万分之一。包括血友病A和血友病B，以血友病A较为常见，大约占血友病的80%。患者的血液比正常人缺少一种凝血因子，或者是这种因子的浓度过低。如果某人出生时就有血友病，此病将伴随他终身。目前，血友病是一种现代社会比较常见的血液疾病，而且其发病率比较高。据估计，我国血友病患者人数现已超过 10 万，该病好发于男性，女性较为罕见，目前可通过致病基因鉴定明确，从而阻断该病的遗传。
血友病临床表现
血友病最主要的表现是出血，其特点是延迟、持久的、缓慢的渗血，急性大出血较少见。尤其是轻度外伤、小手术（包括拔牙）、磕碰后，常常出血不止。由于是先天性的凝血因子的缺乏，所以有很多情况下会表现为无任何诱因、自发性的出血，如牙龈渗血、关节红肿等。
关节出血是血友病最常见、最具特征的出血方式，也是血友病患者致残的主要原因。最容易出血的关节是身体的负重关节：膝关节、踝关节、肘关节。血友病是否会出现临床症状或是否会出现出血，主要取决于正常的凝血因子水平。血友病的轻症患者看起来与常人无异，但中-重型血友病的患者，会因为一点点小伤而出血不止，从而危及生命。
高风险人群应采取哪些措施
1.高风险人群应在孕前、产前接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务。
2.在遗传咨询和知情选择的基础上，根据产前诊断结果，针对确诊孕育血友病胎儿的孕妇实施针对性医学干预。
3.有孕育血友病儿风险的生育家庭，可选择胚胎植入前遗传学检测技术，筛选不携带致病基因的胚胎，孕育健康宝宝。
随着医保的全面覆盖、大病医疗保险机制的建立和成熟，血友病的药品可以按照相应比例报销，血友病患者的治疗也得到了了更充足的保障。
相信在不远的未来，我国的血友病患者都可以得到正确的诊断和正规治疗，远离残疾，恢复正常活动和生活。
龙岩牡丹妇产医院在此呼吁，多给“玻璃人”一些关爱，一些理解，让“玻璃人”的生活不再破碎!
END
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