摘要：中国医学科学院阜外医院附近居民楼里，有几套特殊的小屋，这里收容过孤独待产的孕产妇、睡在走廊里的男人、还有放在保温箱里坐火车护送而来的婴童。来往于此的，都是和先天性心脏病（以下简称先心病）有关的家庭。这是小儿最常见的心脏病，占我国重大出生缺陷发病率和死亡率的首位，如果不被及时干预和治疗，很可能发生心力衰竭，甚至会危及生命。
过去几年来，一群人聚集在这里，只为守护孩子们的心跳。
文丨魏芙蓉 编辑丨王珊瑚 图、视频｜吕萌
庇护之所
从外表上看，107和普通民居没什么区别。三室一厅的房子，家具齐全，随处可见童趣元素——阳台用蓝色的泡沫板打造成“海洋主题乐园”，角落里堆着成箱的布偶，还有挂在墙壁上的画板。
但是稍微留心就能发现，出入这里的孩子有些特殊。虚弱是显而易见的。孩子们的嘴唇发紫，眉头有点暗青色，遇上寒冷天气连手脚也会呈现紫白色。他们容易呼吸急促、感冒，甚至反复感染肺炎。
紧邻中国医学科学院阜外医院（以下简称阜外医院）——国内知名的心血管病专科医院，107是一个承载了悲伤和希望的地方，这其实是一个专门提供给先心病孩子求医、康复的场所。
每间卧室都住着一个先心病家庭，每扇房门后都有一个伤心故事：农村夫妻结婚24年未孕，试管手术圆梦，孩子却查出先心病；孩子确诊先心病，被爸爸放弃，妈妈来京独自待产；父母无力医治，姐姐不顾阻扰为先心病妹妹治病……来到107之前，有人睡过天桥，有人住过地下室，还有的在医院楼梯口“打游击”般睡过一个月。
2019年，陈璐抱着不到一岁的女儿第一次住进107时，已经为治病奔波了大半年。她的女儿刚满月就发现异常，哭声突然“不亮了”，频繁呛奶，有一次甚至在陈璐的怀里晕厥过去。紧急送往医院，检查出复杂先心病，是先心病中十分棘手的那类，治疗难度极大。
这其实是夫妻俩领养的孩子。陈璐和丈夫结婚7年，一直没法生育，这几年陈璐费尽心思、到处求医问药，直到在医院遇到这个被遗弃的女孩。陈璐还记得那天，她小心翼翼掀开毯子，笑容一下子在那张小脸上荡漾开来，她的心瞬间被融化了。
因为先心病，女孩几乎被身边所有人放弃。在陈璐老家的妇幼医院，从主治医师、副主任医生到ICU主任，个个都告诉她希望渺茫。丈夫的态度更加决绝：送回去吧，不治。
陈璐舍不得，“不试怎么知道，万一能治好呢”。
昂贵的医疗费是摆在面前的第一道难关。过去家里的经济来源主要靠丈夫，陈璐没有积蓄，眼看孩子的状态越来越虚弱，她急得“上蹿下跳、连哭带嚎”，最终靠兄弟姐妹借的10万，自己信用卡透支了几万，才攒到第一笔手术费。
第一次手术，他们在北京住了三个月。为了省钱，陈璐睡过各种各样的隔断间，最小的房间只有五六平米，放下床后就只剩下一条缝，房门薄薄一片像块板似的。
那一趟来北京花费20万，但医生告诉陈璐，这次手术只能暂时保住生命，彻底根治还需要两次手术。明年的二期手术，出院前对方给陈璐伸了两根手指，“还得这个数（20万）”。
丈夫彻底没耐心了，给陈璐下了最后通牒：如果继续给孩子治，离婚。陈璐性子泼辣，一点不认输，这个女儿她铁了心要救。夫妻俩为了这事成天吵，后来陈璐索性带着孩子搬回娘家。
那是陈璐最绝望的时候。没法筹到更多钱了，七十多岁的父母卖了玉米和羊，凑了三千块，仍是杯水车薪。
早在2012年，搜狐焦点公益基金就针对0-18岁罹患先天性心脏病的孤困儿童设立了专项救助基金。考虑到先心病患儿及其家属的住宿难题，2018年，搜狐焦点公益基金再度联合顺丰公益基金会发起“暖心小家”项目，在北京阜外医院附近租下包括107在内的四套房屋、共计八间卧室提供给这些家庭入住。
几套房屋都是电梯房，距离医院步行仅需十几分钟。为了减少对周边邻居的打扰，一些房屋还贴上了隔音棉。家属们不仅可以在这里做饭、洗澡和休息，还会有志愿者和助医社工不定时探望。
住在小家的父子。吕萌 摄
关注到陈璐的经历后，基金工作人员主动跟她取得了联系。几个月后，陈璐带孩子去北京复查，北京火车站，“暖心小家”的管理员大斌接上了她们。
大斌帮助陈璐和女儿在107办理了入住。那次复查她们在这里住了5天，白天小屋里的人各奔医院，到了饭点又聚到一张饭桌前来，话题总围绕孩子，“你孩子病情怎么样？”“谁家今天转小监护室了？”
和其他家属一样，陈璐习惯称呼这里“小家”，虽然第一次入住已经是五年前，她仍清楚记得房间里的木地板、大斌给她做的第一顿饭黄豆炒猪皮。用她的话来说，正是它们让她在遥远异乡有了家一般的安稳。
陈璐和女儿芯悦。
从求助者到救助者
在小家，大斌是管理员，也是离家属最近的人。平时他就住在小家的客厅，客厅一角的书桌是他的工作台，到了晚上，伸缩沙发拉直就成了他的床铺。小家的物资购买、卫生清理包括日常秩序维护都由他负责，他每天都要往返于几套房子，手机24小时开机，以应付各种各样的“状况”。
小家经常出现的一幕，年幼的孩子术后出院，该换尿布了，爸妈却手忙脚乱，生怕触及孩子伤口，不得不请大斌出手；有时候，大斌还要教新手父母如何拍嗝，如何抱孩子让他们睡得舒服。
大斌今年35岁，个头不高，性格温和，说话不急不缓。孩子们都喊他“大斌叔叔”，吃饭时个个要坐在他身边。
很少有住客知道大斌的故事。大斌是广西人，成为小家管理员之前，他在广东的工厂上班，2015年，两岁的女儿查出了复杂先心病。
这个变故改变了一家人的命运。难以负担巨额的医疗费，孩子妈妈在确诊半年后就离开了他们。
大斌家境不算好，工厂月薪三千元，女儿生病前家里因为建房已经欠下不少外债，到给孩子筹手术费时，他几乎拿不出一点积蓄。病情紧急，2016年大斌和母亲带着女儿先来北京，孩子爷爷在老家筹钱。医院附近100块一天的小隔间里，大斌和母亲分睡一张上下铺。
迷茫和无助时刻，通过病友他得知了搜狐焦点公益基金的救助项目，第一次手术花费10万元，提交申请后他拿到了2万元救助金，配合医疗报销，很大程度上减轻了一家人的负担。
从女儿第一次上手术台开始，大斌就做好准备打一场漫长的仗。2018年，他来到北京找工作，提前筹备女儿接下来的几期手术。恰逢“暖心小家”项目成立，需要招聘一个管理员，他应聘成为团队一员。
患儿手术前，大斌、助医社工陪伴孩子父母。吕萌 摄
对大斌来说，这原本只是一个方便女儿看病的决定，后来却潜移默化地影响了他自己。过去几年他一直忙于打工，孩子出生以来，包括第一次住院都是父母在照顾。成为小家管理员后，每天跟不同患病家庭接触，大斌越来越了解先心病，也开始系统地学习照料经验，既为了照顾患者，也为了日后更好地照顾女儿。
按照计划，大斌女儿应该在2020年进行第二次手术。他筹够了费用，提前申请了小家的房间，一边照顾小家，一边照顾女儿。刚开始一切都很顺利，孩子住进了病房、就差打麻药推进手术室了，术前检查却出了问题——肺动脉高压过高，当前不具备手术条件，只能暂时出院静养。
陈璐记得那个女孩，她第一次入住暖心小家时，大斌的女儿和孩子奶奶就住在楼上，她们经常一起吃饭。陈璐印象中小女孩胖乎乎的，那其实是房室瓣返流引起的浮肿。失去手术条件后，女孩只能通过吃药调节身体，从而争取其他的治疗机会。
但先心病的残酷之处在于，长期与心衰、缺氧为伴，有些孩子时刻徘徊在生死边缘。2020年末，女孩跟着奶奶回老家过春节，前一天晚上还在电话里跟爸爸哈哈大笑，第二天清晨就因病情突发离开了人世。
现在回忆送别女儿的时刻，大斌还是会控制不住地眼眶发红。事实上，当初医生就跟家属暗示过这个结局。女孩似乎也清楚自己的病情，生命的最后关头，她曾问奶奶：“奶奶，我这次是不是没救了，奶奶不要哭。”那年她只有7岁。
大斌没有见到女儿最后一面。未能挽救女儿的遗憾，他希望能通过帮助其他家庭得到弥补。替孩子办完后事，仅仅一个月后，他重新回到“暖心小家”。
刚开始那阵子确实有些难熬，看到同龄的孩子们在小家玩闹、身体一点点变好，总让他想到自己的女儿。后来，他尝试将更多的情感转移到眼前的孩子身上。
刚出院的孩子饮食要严格控量，女儿曾经因为控量不当引发胸腔积液住院，所以大斌不厌其烦地跟每个家长强调注意事项。这些孩子也不能吃得过油、过咸，大斌会为他们买一些鸡胸肉、虾和西兰花，提前把虾剥好。女儿在小家时，他也是这样为她准备饭菜的。
到现在，女儿离开三年了，大斌也在小家的客厅里睡了六年。如果不被问起，他不会和患病家庭主动提自己的经历，不希望给他们徒增压力，“毕竟我这是治疗失败的情况。”
他的手机里保存着女儿的照片和影像，女儿的脸上总是挂着两朵红晕，笑起来眼睛挤成一条缝。每次想她了，大斌就翻出来看看，一个人坐在客厅里嘿嘿地笑。
管理员大斌和先心患儿互动。吕萌 摄
陪伴和喘息
很多时候，先心病的治疗是一段漫长的路。尤其对于一部分危重的复杂先心患儿，手术不能一次到位，常需分期进行。救助案例中，病情最复杂的一例，一个八岁的孩子已经进行了六次手术，并且还将进行第七次。对家属来说，难以逾越的不仅有经济问题，还有心理上的难关。
在小家，每天都有一个时刻让家属陷入焦虑——下午四点，重症监护室的电话会在这时准时打来汇报孩子病情。很多家属从早上一睁眼就在等待这个电话，又担心听到坏消息，当手机铃声响起，一些人甚至会紧张到全身发颤。
重压之下，家庭矛盾一触即发。大斌印象最深的一次，一位妈妈拉着箱子突然冲出小家，他和志愿者连忙追出去。他事后了解到，这个家庭里，爸爸在外工作，妈妈作为孩子主要的照顾者，疲倦和焦虑情绪长期没有得到理解，在孩子病情最严重的时候，夫妻俩爆发了冲突。
刚到小家的时候，张天莹习惯把自己一个人关在房间。那时妻子刚生产完在老家住院、孩子在重症监护室观察，除了回复医院的电话，他大部分时间都在房里昏睡，极少外出，也鲜少与其他家属交流。
他的孩子是复杂先心病，33周早产，体重过小，肾脏发育不全，去年底刚出生就由医护团队一路坐火车护送到北京阜外医院。医生告诉他，手术或许能挽救孩子，但风险大，费用高，很可能“人财两失”。
要不要救这个孩子？事实上早在孩子产检查出先心病时，张天莹就纠结过。一直以来，孩子妈妈的态度非常坚决：“花多少钱都救！”张天莹跟随了妻子的选择，但其实“整个人都是懵的。很慌，很迷茫。”
考虑到家属在经济和心理上的双重难题，这些年来，基金对家属的救助工作强调全程陪伴，患者在就医上的任何难题，都可以求助助医社工。闫力允是一位有十多年陪护经验的助医社工，她说，“虽然疾病面前，很多安慰的话会显得无力，但是如果有人陪伴，家属就会觉得困难不是他自己一个人面对。”
芯悦手术后，助医社工进入病区探访。 讲述者供图
张天莹最初就是由闫力允介绍来到小家，那之前他已经在医院躺椅上睡了三天。入住小家后，闫力允找到孩子的主治医生，跟踪治疗进展，后来孩子被推进手术室，也是闫力允陪同张天莹在手术室外等候。
时不时地，闫力允还会邀请张天莹参加小家聚会，这是由助医社工、小家管理员和家属们每周定期举办的交流会，大家交流孩子病情，共享医疗资讯。当时张天莹的孩子除了心脏问题，肝功能和甲状腺功能都不理想，有家长便建议他带着孩子去儿研所做针对性检查。
渐渐地，张天莹打开了话匣子。“人就怕看不到希望”，张天莹说，助医社工的陪伴和安慰、其他家庭相似的救治经验，都让他重拾了信心。
春节过后，他的孩子终于出院了，小小的婴儿身体呈青黑色、只有两个巴掌大。张天莹跟妻子守在卧室小心翼翼照顾，不敢有一点马虎，在闫力允的提醒下，夫妻俩给卧室窗户装上了防风网，灯罩也蒙上黑色袋子防晃眼。如果一个月后的复查顺利的话，他们很快就能回家了。
相似的经历和共同的生活空间，让不少家属自行结成了一种互助式生活。2022年，陈璐因为孩子进行二期手术，第二次入住小家。同屋另一间卧室的爸爸主动提出帮忙。家里寄来一箱甜瓜，他捎上两颗给陈璐带到医院；听陈璐说没有体温计了，他二话不说，“我下楼给你买一个”；住院期间许多繁琐的文件材料，也一直是他帮忙打印和寄送。
小家几套房子离得近，孩子出院后，陈璐和大家伙约定一起吃饭，每家轮流做饭，他们饭桌上出现过各种地方菜：山东的煎饼，甘肃的拉面，还有陈璐上网现学的酸辣粉……做好了在群里喊一声，周围的病友都来了。
不同于大部分人谈起治病经历时痛苦压抑的语调，陈璐说自己的记忆里“全是温暖”，小家某种程度上成了她喘息之地，“我在哭的时候有人看着我，我在医院陪护时有人帮我拿东西，回来（小家）有人跟我说说话。”
几年来，为了密切监测孩子心脏的情况，陈璐没少来北京。去年她带孩子来京做第三次手术时，小家住客已满，她便自己另找了住处，特意挑在离小家隔条马路的地方，不为别的，“就觉得离得近，安心。”
小家一角有专门为孩子们准备的游戏区域。讲述者供图
离开的，留下的
稍感欣慰的是，当前医疗条件下，大部分先心病孩子经过手术都能根治，或者得到很大缓解。但有时候，也要面临残酷的生死离别。
很多工作人员都记得那个叫佳玥的孩子。接受救助时她不到两岁，因为病情发展曲折，在重症监护室待了一年，她的父母也因此成了小家停留时间最长的住客。
那是一对来自安徽的年轻夫妻，住进小家时，佳玥刚做完一期手术，负责接待他们的助医社工记得，那原本是一个并不复杂的手术，但孩子在术后出现大量胸腔积液，迟迟未能脱离重症监护室。
不能探视，夫妻俩起初都指望着重症监护室每天下午四点的电话，希望从中听到好消息。但后来它变成一种折磨，孩子病情持续不见好转，电话里听到的消息反反复复都是，“你家孩子情况跟昨天一样。”
工作人员过往经验中，很多家庭都会撑不住而半途放弃治疗。但佳玥父母坚持下来，为了填补金钱缺口，他们把老家房子做了贷款抵押，爸爸也去超市的冷冻仓库应聘拣货员，只留妈妈守在小家照应孩子的需求。
自从住进小家，助医社工就一直密切关注着这个家庭。那一年，他们遭受的打击不断，孩子爷爷奶奶相继去世，孩子医疗费攀升到180多万。助医社工多次到小家探望，孩子妈妈神情恍惚，爸爸下班回来手上不离二锅头，这个男人平时话很少，有一次濒临崩溃，因为孩子治疗长期不见效，治疗费用却急剧增加。
为了安抚父母，佳玥两岁生日时，工作人员特意准备了蛋糕送到医院，并协调院内医护人员拍摄了一段视频——那之前，父母已经半年多没见过孩子——女孩坐在病床上，几乎瘦成皮包骨头，眼里透露出一种深深的疲惫和无助，护士为她带上生日皇冠，将奶油轻轻抹到她的脸上。
佳玥在重症监护室住了一年才出院，那时她的状态仍然虚弱，不能脱离制氧机，需要妈妈24小时看护。他们在小家短暂停留过一阵后便回了家，几个月后，就传来佳玥离世的消息。
离别总是无法回避。一些时候，助医社工会接到家属们从医院抢救室或太平间打来的电话。孩子离世，悲痛的父母无力处理后事，只能求助他们帮忙联系火化和丧葬事宜。
有人离开，也有人回来。4月初，7岁的莉姿由妈妈领着，一路踩着滑板车住进了小家。这是莉姿第四次来小家，进行术后复查。像很多先心病的孩子那样，为了防止出现心衰、缺氧，莉姿需要尽量避免跑和跳，过去走到哪里都由妈妈抱着，现在长大了，抱不动了，所以给她准备了这辆小车，走不动了就踩上去，由妈妈推着。
大斌感慨，“莉姿变成大姑娘了”，去年见到她时，小姑娘活泼好动，爱在沙发上蹦蹦跳跳。再见时不仅个头蹿高了，性格也变得沉静很多，端坐在沙发一角。她身旁，妈妈望向女儿的神情忧虑，疾病影响下，过去几年莉姿没能像其他小朋友一样正常上学，幼儿园只上了三个月，今年上一年级，不好再频繁请假。
现在莉姿每天要吃五种药，她问过妈妈很多次，“什么时候才能不吃药啊？”“等你好了就不吃了”，妈妈不忍心告诉女儿，虽然手术已经解决了心脏大部分问题，但她需要终身吃药控制肺动脉高压。“不知道她能挺到什么时候，她的病就像定时炸弹一样”，妈妈说，家人已经做好了心理准备。这次复查她们在小家住了三天，临走前，妈妈带莉姿去后海公园拍了古装写真，尽量不让女儿留下遗憾。
离开北京前，妈妈带莉姿去公园拍了写真。吕萌 摄
小家的住客来来往往。据统计，截止去年年底，搜狐焦点公益基金共计救助了超过3800名孤困先心病患儿，其中 375个家庭在小家停留过。
每次有家庭离开，大斌都会把房间打扫干净，恢复成原来的样子。“有时间再来北京玩”，每送走一个家庭，大斌都跟他们叮嘱，他强调，“是玩不是治疗，能玩就说明孩子彻底康复了”，带着这样的心情，他期盼着和每个孩子的下一次见面。
800多公里外，四年来的三次手术，陈璐女儿芯悦的心脏病已经彻底根治。女孩今年6岁，上次来小家还是两年前，短短几个月的生活显然在她心里留下了痕迹——她经常抱着妈妈手机，小手对着相册里的照片比划，“这是温姨（志愿者），那是大斌叔叔”。
孩子对疾病有认识吗？过去陈璐以为孩子不懂，作为妈妈，她仍试图减少疾病带给女儿的困扰。手术在孩子身上留下一道五六厘米的刀疤，从锁骨蔓延至胸口，她平时会用半高领的衣服遮住。前不久她准备送孩子上幼儿园，孩子满脸不情愿，“妈妈，我有心脏病”，陈璐才意识到，“小人儿啥都清楚呢”，她心疼得忙把女儿抱在怀里安慰，“好了，啥事没了，以后跟谁也别说。”
不管怎么说，这已经是陈璐为女儿争取到的最好的结果。虽然花光了全部积蓄，还欠下十几万债务，银行的催款电话也没个消停。陈璐表现得很乐观，“债可以慢慢还，关键是孩子治好了，心情就好了。”
大斌送康复的患儿离开小家。讲述者供图
对于先心病患儿来说，“对抗疾病”是铭刻在童年时光中的印记，也成为了亲子间的共同回忆，这一过程曲折漫长，充满挑战却也不失温暖。在六一儿童节来临之际，搜狐焦点公益基金携手搜狐新闻·追光计划将共同举办关爱先心病儿童公益演出“我们的童年”， 希望用音乐唤起大众对先天性心脏病儿童的关注、传递战胜病痛的勇气，一起享受节日的快乐。
*本次演出所得将全部捐与搜狐焦点公益基金用于先心病患儿救助工作
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