血友病治疗不规范易引发致残致死有文献报道，也会有三成到五成的患者致残。如果不治疗，这类患者反复六次以上就会出现严重的病变。
杨仁池教授 中国医科院血液病医院
相关专题：
基因突变引起血友病的发生赵永强：血友病是最常见的遗传性出血性疾病，由于基因缺陷导致一部分人体内合成的一种凝血因子在止血的过程中出现了异常，不能像正常人一样完成止血的过程。因此，这些人在外伤、做手术的时候会发生出血过多的情况，严重的时候导致自发性出血。大概五千个男性中有一个是患者。男女比例匹配的情况下，应该是万分之一的发病率。
血友病孩子的初期表现常以关节肿胀疼痛为主杨仁池：血友病患者主要是缺少第八或者第九种凝血因子。其症状主要是因为患者出血导致的，如果是肌肉出血会压迫神经，导致肢体功能受损。如果是关节出血，长时间会导致关节肿胀，最终导致关节畸形或者是关节强直。如果是头颅或者消化道出血，会危及到患者的生命。任何地方都可以出血，相当于我们砌墙的时候，水泥出了问题，墙肯定会要倒塌的。
科普不足和医保的滞后导致血友病患者治疗真空吴润晖：第一，如果抛去金钱因素的问题，妨碍我们的问题是土壤。我们这么好的药提供给他，他为什么不接受。所以我们要进行广泛的宣传。第二方面，种子的问题，我们的种子为什么在几家大中心有这么多患者去做，有这么好的效果。可是那些新中心就差一些，那些没有参加的医疗单位可能就更差。任何一个国家没有社会医疗措施保障，都没有其他办法。
在过去的四年里，搜狐网上大讲堂为各位网友推出了“走进我们的奥运”、“神七飞天”、“纪念改革开放30年”、“南极探秘”和“3-15消费者维权”系列访谈，访谈嘉宾达近百余位，讲堂推出后得到广大网友的好评，在社会产生广泛影响。
搜狐“网上大讲堂”今后将尝试更多的与网友进行互动。 如果您有好的建议或者意见，也可以告诉我们。
联系方式： wsdjt@vip.sohu.com
