在大街上行走呼吸,鼻子内像似有冰屑般难受,90%以上的路人都穿着羽绒服,戴着口罩快步疾行。
14岁的沈阳女孩张旭却丝毫不显得怕冷,即使不穿棉衣棉裤,在冰天雪地中走一圈,双手、额头照样是暖暖的。
这并非由于张旭体质超常健壮,而是有一种怪病缠身:每天的体温都在42℃左右,比正常人足足高出5℃,更为奇怪的是这病头不热,脑不疼,但浑身无力,什么也干不了,只能每天躺在床上。
这种怪病,至今已打扰张旭全家1年零4个月。令人遗憾和痛心的是,目前小张旭的病仍因不能确诊而无法治疗。
没有任何征候怪病降临
小张旭得怪病的起因是在2001 年9月10日,那天在沈阳向工一校上六年级的张旭一大早起床就向父母说她头晕眼花,母亲摸摸她的头也不觉发烧,但用体温计一量却吓了一跳:39.8℃。母亲忙带着她到附近的诊所一连打了3天针。
3天后,小张旭的头部温度恢复了正常,但一量体温却还是39℃多,一连换了4个温度计,结果都一样。而张旭也不觉得头疼,就是浑身没劲、不舒服。母亲带着小张旭到医大二院就诊,医生判断是支原体肺炎,张旭住进了医院,一连打了28天的红霉素,肺炎的症状倒是没有了,可烧却仍没退,有时一量竟高达40多℃,张旭浑身难受的感觉也仍如当初。
张旭妈妈心急如焚,孩子咋会这样呢?记忆中张旭从小有着北方人的体魄,仅有的一次感冒,也只是吃了三角七分的药就痊愈了。
妈妈难受,张旭也难受。每天清晨起床,小张旭的第一句话就是:妈妈,旭儿难受!
张旭从此便辍学在家。
小张旭曾写过这样一段话:我知道我的家是因为我才变得这样没有欢乐的,我不忍心再让爸爸妈妈和这个家这样下去了。我想让那些有能耐的医学家们都知道我的事,再来帮帮我,研究一下我的怪病,治好它。我不想再闷在家里了,我想天天快乐地去上学,想看到爸爸妈妈的脸上能露出笑容……
沈阳专家建议全国求助
在发病后5个多月的时间里,母亲带着小张旭又先后去过沈阳市儿童医院、沈阳市胸科医院、沈阳八院、抚顺中医院、辽宁中医门诊等处诊治,但均未诊断出一个确定的结果,有的怀疑是结核病,有的怀疑是血液有问题,便做CT、 PPO 、补体等检查,但都无果而终。张旭妈妈说,如今只剩下抽取骨髓的检验未做,药也用了不少,但怎么也没见成效。
去年9月份开学的时候,小张旭耐不住好学的心理磨着要上学,但没几天,走路都没力气的小张旭就坚持不下去了。这时,有人建议去北京就医,因为毕竟北京的医疗条件更好。可张旭的母亲是一个下岗工人,张旭的父亲1993 年因脑萎缩成了残疾人,现在一家人每月只能领到160元左右的生活费。
为了给女儿治这种莫名其妙的"怪病",张旭父母至今已花费了近5万元,外债已达到了近6万元"赤字"。小张旭因此失去了学业和童年应有的快乐,母亲下岗,父亲身残卧床,本来就窘困的一个家庭也因此陷入了厚重的冰层,很少有欢笑,很少有快乐。
记者相继采访了曾给小张旭诊过病的沈阳医大二院、医大一院、辽宁中医研究所等一些大医院的专家们,专家们根据自己的诊断经历虽然谈了一些有关"内分泌系统"、"神经控制系统"等情况的不同看法,但也均认为这是一种"很怪"的症状,根据各自的医学经历,尚无法确诊。专家们善意地认为,应该在全国范围内为小张旭寻求帮助。
水银柱飚升至体温计顶端
张旭的家位于沈阳皇姑区塔湾的一栋普通居民楼,楼房十分破旧,底楼门洞的两扇大门已锈迹斑斑。出租司机杨德喜说,皇姑区是目前沈阳几个尚未小康的街区之一。
小张旭家住六楼,家中的摆设很简单,没有一件奢侈的电器,一台式样早已过时的老彩电,被手工缝制的布罩套着,看得出主人家的珍惜。床单已微微泛黑,看得出至少有几个月未洗了,张旭妈妈说,如今她已很少做家务,没空,要陪女儿。
张旭懒懒地躺在床上,手中抱着一只绒毛小兔,目光呆呆地看着窗外,这就是14岁、正处在花季年龄的张旭。目前,张旭每天24小时,几乎有20个小时是躺在床上度过的,很少下楼去玩,因为爬六楼的高度,对于张旭而言极为吃力,至少要在爬楼途中歇上三四次。
小小的阳台上堆着几棵表皮已略带锈色的白菜,据张旭妈妈说,自从张旭生病后,她就很少去买菜,为得是能多省出点钱给女儿看病,去年11月入冬前夕,她一下子买了150公斤白菜,这就是全家人今年冬天的主菜。
张旭如今饭吃得很少,每天只是在下午3时左右,吃五六口米饭,多吃就难受,想吐,就连过去最爱啃的苹果,也不愿吃。奇怪的是,虽说吃的少,但张旭的个头依然在长,如今已是172厘米,体重也较过去疯狂增加,最重时达到80公斤。
床头柜上整齐地堆放着一叠病历、药单和诊断书,张旭妈妈保存得很好,这就是在1年多时间内,花费6万元的结果。
当着记者的面,张旭妈妈用一支42℃的体温计放在张旭的腋下测量,几分钟后,记者拿在手上竟然看不懂,因为水银柱已飚升至体温计的顶端,无法读出正确度数,摸摸张旭的额头,却与正常人相差无几。
张旭妈妈说,一年多来,张旭的体温只在睡着时与正常人一样,一醒过来,迅速上升至42℃左右。每天张旭的睡眠时间很少,凌晨2时左右睡觉,5时左右就会醒来。
患的很可能是血管炎
在张旭家的2小时内,记者巧遇三位来看望张旭的普通沈阳市民,每个人的眼中都洋溢着朴实,张旭那小小的卧室充满着温暖。
今年60岁出头的曹大妈夫妇俩,早晨7时从沈阳市的最东边出发,辗转多辆公交车,穿越了整个沈阳市,这才来到小张旭的家中,为的就是带孩子到一个知名医生处去看病;40多岁的郑先生是个医生,他将小张旭的所有病历仔细看上一遍,又向张旭妈妈再三询问,为的是给孩子恢复健康出份力。
采访中,一位专家对记者说:"小张旭很可能是患了血管炎!"专家说,曾有位病人生前就是很长时间的高烧,看了不少家医院都没确诊,也打了不少针,吃了不少药。专家还说,做有关血管炎的诊断要做"安卡实验",而做这种实验,病人是不能打任何抗生素的,否则就什么也检验不出来了,所以他建议小张旭不妨先停一段时间用药,然后再上医院看看。
作者:特派记者毛依栋
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