“爷爷，我什么时候会长高啊？”10岁的聪聪（化名）总是踮着脚尖，晃晃悠悠地走过来问爷爷，大眼睛忽闪忽闪的。

　　每到这个时候，爷爷战福敏总是摸着聪聪的头，笑着对她说：“只要聪聪好好吃饭，就会长高了。”然而，战福敏的心却在滴血———可怜的孩子啊！

　　怪病引人关注

　　邻居家一样大的孩子都已经满地跑了，而佳木斯市的战福敏却只能望着孙女发愁。都3岁了，聪聪还不会走路。更让战福敏纳闷的是，聪聪十指弯曲，全身所有关节都僵硬，拿东西非常困难，肚子大还严重向右偏。

　　后经医生诊断，聪聪为肝脾肿大，肝大五指，比一般患者都严重。一般的肝脾肿大都是由肝炎引起的，十二种肝炎检测战福敏都带聪聪做过，却都不是。战福敏跑遍了佳木斯所有的医院，医生们都无能为力，因为没有一个人见过这种病例。一时间，聪聪得了怪病的消息迅速传开了。

　　2001年的一天，战福敏突然接到一个电话，正是这个电话让战福敏有了一丝希望。

　　佳木斯市肝病治疗中心的马院长联系了北京福佑医院的郭院长。郭院长从医40年，在肝病治疗上很有研究。了解了聪聪的情况后，郭院长迅速来到佳木斯与马院长等人进行会诊。很快便有了结果，然而却让战福敏和所有人震惊。

　　“肝糖元累积症”———得这种病的人寿命都不长。霎时，犹如五雷轰顶，战福敏一阵眩晕，差点瘫倒在地上。这是真的吗？

　　郭院长建议战福敏带孩子去北京协和医院或北京儿童医院检查确诊，但是“没有20万，就不要去了”。

　　怎么办？战福敏不死心，他不相信上天对一个孩子会那样绝情。虽然条件有限，不能去北京，但他还是希望有奇迹出现。在接下来的一个月里，战福敏抱着一线希望辗转于哈尔滨的各大医院之间，然而所有的专家、教授对聪聪的病都纷纷摇头。战福敏的眼里噙满了泪水，他用力抱紧了怀中5岁大的聪聪。

　　艰难求医路

　　转眼就是四个春秋。

　　今年3月，战福敏经一个朋友介绍，联系到了北京协和医院专搞遗传病因研究的专家，并和他通了电话。战福敏给北京寄去了孩子这些年来所有的血液化验单、胸片、腰椎片以及身体各关节尤其是手脚的X光片。接到聪聪的资料后，北京协和医院遗传病因研究所的专家和北京协和医院儿科所有的专家教授紧急会诊。

　　几天后的一个深夜，北京来了电话。“孩子在你身边吗？”

　　一种不祥的预兆笼罩着战福敏，他的心不由得揪了起来。

　　专家告诉战福敏，聪聪得的确实是“肝糖元累积症”，是一种先天性的基因疾病，目前无法医治，发病几率仅为几百万分之一，很多医生可能一辈子都没见过。这种病的表现就是全身关节僵硬，身材矮小，一般长到一米二左右就不长了，并且寿命都不长……

　　放下电话，战福敏完全呆了。聪聪安静地睡着了，嘴边还挂着笑容，看着孙女可爱的小模样，战福敏的心碎了。

　　那一夜，他和老伴彻夜未眠……

　　拿不住笔的小书法家

　　聪聪已经10岁了，但因为关节僵硬，蹲不下去，手举不到头，所以生活不能自理。肝严重挤压着胃，聪聪总是吃得很少。

　　战福敏说，聪聪的自尊心非常强，十指不能伸直也不能攥紧，拿筷子是件很困难的事，但是聪聪却用毅力写了一手漂亮的字，被老师和同学们称为小书法家，并曾担任过班上的学习委员。走路只能是脚尖点地的聪聪，经常会摔倒，腿上青一块紫一块的，但她还是咬着牙坚持去上体育课。

　　10月23日中午，像往常一样，战福敏和老伴早早来到学校，等着孙女放学。15分钟后，所有的孩子都已经出来了，聪聪才慢慢地走出教学楼。看到爷爷奶奶，聪聪笑了。

　　记者眼前的小聪聪一脸的稚气，眼睛向外突着，个头不到1.1米，用“皮包骨”形容她一点都不过分，踮起的脚尖支撑着弯曲的双腿，两个胳膊弯曲在身体的两侧，校服的袖子上明显有缝过的痕迹。战福敏说，校服已经很多年不用再改了。

　　平时带了饭，奶奶就领着聪聪到学校附近的商场过道里吃。但是这天，奶奶带着聪聪来到一家烧烤店，三个串半个饼对聪聪来说已经足够了。

　　战福敏的老伴说，聪聪的原则性特别强，学校规定“教学楼禁止家长入内”，聪聪就坚决不让她进去，一个人爬四层楼去教室。

　　聪聪吃得很香，奶奶的声音却有些颤抖———在孩子面前，她控制着自己的情绪。

　　问起聪聪最大的心愿，聪聪眨着大眼睛说：“我希望能像其他的孩子一样长高，将来可以挣钱给爷爷奶奶。”

　　几年走过来，战福敏夫妇已心力交瘁。“听朋友说，9月26日，中央二套的《健康之路》曾经播过关于肝糖元累积症的专题节目，节目中说肝糖元累积症目前还没有药物可以治疗，但可以通过食疗缓解。”但是，具体如何食疗，战福敏还在寻找。他希望有人能帮助聪聪，让她能过上“幸福”生活。（生活报）