风雨中的坚守——两个自立自强的残疾姐弟和他们父母的故事

　　在安阳市铁路西莹迪化工有限公司（原安阳第三染料厂）的家属院里，有两栋斑驳陆离的旧筒子楼，后院1楼5号住着一个特殊的四口之家。

　　从上世纪90年代初起，每天早上，院里的居民总会看到这一家的大人推出一辆三轮车，然后，随着一声“张娜、张阳上学了”的呼唤，一对姐弟小心翼翼地从门里走出来，在父母的搀扶下坐上车。“叮叮”的车铃声、吱吱呀呀的车轮碾地声和一家人对过往邻居的含笑寒暄声，组成了清晨小院一道独特而熟悉的风景。

　　这是一对特殊的姐弟：他们都身患一种叫做“玻璃脆”的先天性骨质疏松症，这种病症不仅使姐弟俩成年后较常人矮小（姐姐1．29米、弟弟1．45米），还使他们幼年时就像玻璃人一样极易骨折，不得不被父母用三轮车拉着四处求学。

　　这是一对特殊的父母：夫妻俩均是老国企的普通职工，20多年来以微薄的收入支撑着多灾多难的家庭，抚育两个残疾儿女成人成才，却从不向多舛的命运低头屈服，从未向政府和单位伸手求助。

　　姐弟俩的开朗、自信、奋发，父母亲的朴实、坚韧、自尊，使他们在与命运搏斗、在风雨中坚守20余年后，终于见到了彩虹：今年6月，姐姐张娜获得了河南科技大学的本科毕业证，并被洛阳一家企业破格录用；弟弟张阳则参加高考过了三本分数线。

　　在这样一个四口之家里，该有着多少故事可以述说？有着多少悲欢可以咀嚼？有着多少秘密可以探测？

　　让我们走进这个家庭来看看吧！

　　一次次的骨折，伤在女儿身上，痛在父母心中

　　23年前的那个夏天，让张学军、许玉香夫妇俩刻骨铭心。

　　7月22日，他们的女儿张娜降生在安阳的一家医院。刚呱呱坠地，新生儿检查就给了这对年轻夫妇一记重击：女儿是天生的O型腿、脑积水，被医生判定“活不了几天”！

　　刚刚生产的许玉香一下子病倒在床上；张学军则忧急得一宿没合眼，嘴上起了一圈燎泡。

　　同产房的大姐看着可怜，偷偷地劝：“孩子养着也是个负担，趁着现在刚生下来，别要了吧。”

　　像有心灵感应，熟睡中的小张娜这时突然醒了过来，睁着圆溜溜的大眼睛看着他们。夫妻俩顿时流出了眼泪：“哪有父母嫌弃自己骨血的，孩子能活一天就养一天吧。”

　　一个月后，张娜的脑积水奇迹般地好转了。可是，还没学会用笑容宽慰父母的小张娜，在妈妈怀里被轻轻拍打几下后，大腿骨就“嘎巴”一声断了。

　　张娜奇怪的骨折很快被确诊了：她患上了先天性玻璃脆型骨质疏松症。这种因遗传基因错误组合导致的病症，10万对夫妇中才会碰上一对；不幸的是，这1╱10万的几率被这一家人摊上了。

　　张学军拉着妻子去找主治大夫，大夫说：“这种病目前还没法治，但只要能熬过孩子16岁，骨头硬了，就算过了这一关。”

　　夫妻俩对视一眼，下了决心：“熬！只要有一线希望，再苦也熬！”就这样，小张娜被抱回了家。

　　断腿重新长好需要两三个月。孩子太小，只能用纸板绑在断腿两侧，用绳子缠紧。怕女儿再受伤，张学军做了一辆带轮子的小铁车，将女儿固定在车里。哭了，就轻轻摇晃；饿了，妈妈就解开怀，趴在铁车上，让女儿吮吸乳汁。

　　似乎要考验这对年轻的夫妻，张娜一岁多的时候，正坐在床上玩耍，不知怎么往前一栽，又骨折了。

　　这一次，孩子自胸口以下都被打上了石膏。她哇哇哭着不肯再进小车，爸爸就找来一条结实的白布，一头缠在女儿身上，一头绕在自己脖后，平托着直挺挺不能动弹的孩子，小心翼翼地四处走动，哄她、逗她。“一托就是几个小时，胳膊再累也不敢乱动，一天下来肿得老高”，张学军至今仍忘不了当时的情景。“我上班走了就交给孩子她妈，下班后再换过来，孩子睡着了才能躺在她旁边睡上一会儿。直到两个月后拆石膏，一直这样过。”

　　后来，张娜几乎每年都要骨折一到两次。16岁前，她一共骨折了18次，每次骨折，从打石膏到拆掉都需要两三个月。

　　夏天到了，石膏里裹着厚厚的棉花，才两岁多的小张娜又热又痒，哇哇大哭着喊：“妈我痒，我受不了！”

　　许玉香是个刚强的人，可生下女儿后就常暗自掉泪，她说女儿的哭叫“就像针一样扎心”。流着泪，许玉香用毛衣针在石膏上扎了几个眼，女儿热痒得实在受不了了就给挠几下。现在张娜的腿上满是斑斑点点，都是一次次针头抓挠和石膏烧灼留下的痕迹。

　　小张娜三岁半时，已经数度骨折，断骨弯成了几近90度，骨茬深陷肉里。医生说，必须做矫正手术。可当时医疗条件有限，张、许夫妇抱着女儿找了好几家医院都没人敢接收。后来终于有一家愿意收治她，不幸的是，手术失败了。

　　手术后，张娜右小腿的肌肉因为神经被切断而逐渐萎缩，右脚内翻成了90度；而且，右腿自膝盖以下完全没有了知觉。冬天，这条腿冻得像冰块一样。许玉香心疼地用热水袋去捂，烫得女儿皮肤都起泡了，女儿自己却浑然不知……

　　那时，夫妻俩不知道，更艰难的日子还在后面。

　　最难熬的日子里，爱是遮风挡雨的伞

　　张学军夫妇痛定思痛，决定再要一个孩子。他们巴望着有个健康的小生命慰藉心灵，也给多灾多难的姐姐做个伴儿。

　　张娜4岁的时候，弟弟张阳出生了。夫妻俩舒了口气：看上去，儿子很健康。

　　就在张阳两岁时，突然出现了一次和姐姐一模一样的骨折。检查结果让张学军夫妇不敢相信现实是如此残酷：张阳和姐姐的病症一样，又是一个“玻璃人”！

　　张、许夫妇又一次受到了晴天霹雳似的打击！多少家庭一辈子都不会遇到的不幸，就这样两度落到这对夫妇头上。

　　“痛苦、难过，吃不下睡不着，只恨不能替孩子受罪！”夫妻俩这样形容他们最初度过的那段难熬日子。他俩从没想过要抛下这对残疾儿女，可是，又添了一个需要特殊照顾的孩子，两口子微薄的收入更捉襟见肘了。

　　张学军与妻子商量：“咱俩的穿用往后放，凡事先顾着孩子们。以后，给俩孩子看病、供他们上学，就是咱生活中最重要的两件事。”妻子点点头，丈夫的一番话，也正说在了她的心坎上。

　　从此，夫妻俩在自己身上更加刻意节俭，几年不添置一件新衣，一年到头都穿着厂里发的工作服。邻居们吃饭时间路过他们家，总看见夫妻俩蹲在门口吃素面条，仅有的一点儿肉，都跑到俩孩子碗里了。

　　张娜、张阳姐弟俩一天天长大了。尽管万分小心，一年当中他们还是要不可避免地骨折一两回，这个家就总是“拆东墙补西墙”，存不下钱。但夫妻俩从不在外人面前诉苦，见了同事、邻居仍然笑脸迎人。张学军的许多同事，好久都不知道随和、热心的张师傅家里，居然有着那么大的繁难。

　　张娜上初二的那年夏天，她和弟弟同时骨折住进了医院。“张阳前头已骨折过一次，家里已没多少存款了。”许玉香回忆，“我和他爸把家里压箱底的钱都掏了出来，也没凑够住院费。我急啊，又记挂着他俩，揣着一肚子心事往医院赶。一进门，就看见俩孩子正躺在床上打钢针，那么疼，可他们俩见我来了硬是挺着，不叫也不哭。张娜还安慰我：‘打过多少次了，这点疼小意思。’听得我心里甭提多难受了。他们都是孝顺坚强的孩子，正因为这样，我更看不得他们受苦。”

　　天黑了，被疼痛折磨的姐弟俩好不容易进入了梦乡。张学军从工厂骑了50分钟车匆匆赶到。为了不耽误工作，疲惫的他这天在位于市东北角的医院和西北角的工厂之间来回奔波了4次。夫妻俩相对无言，一人拿着一把蒲扇，为睡梦中还不时咬牙忍疼的儿女驱蚊、摇扇。那一晚，他们默默地扇了一整夜。

　　第三天，心力交瘁的许玉香被丈夫硬逼着回家休息。几个女邻居约好前去劝慰，没说几句，人前一向刚强的许玉香突然控制不住地痛哭失声。

　　“我们几个都绷不住哭了。”当时在场的邻居吴春英说，“他们一家真是不容易。虽然我们一个劲儿劝‘坚强点再坚强点’，但实际上，摸摸胸口想，如果我换了她的位置，可能早熬不下去了。”

　　大哭一场，许玉香似乎好受多了。她回到医院，在累得直打盹的丈夫身边坐下，默默感受着这一刻夫妻俩患难与共、弥足珍贵的亲情。她读书不多，但听人说过，当父母的，就该是孩子遮风挡雨的伞。现在她深刻体会到了，她和丈夫就是这把伞，为了孩子，无论如何都得挺直腰、别趴下！

　　两天后，靠亲戚帮忙和张学军通宵打零工，终于将医药费凑齐了。浑身裹着石膏的姐弟俩出了院，各自吊着一只伤腿躺在床上安静地看书。夫妻俩犹如劫后又获新生——在他们眼中，这是一对多么可贵的儿女啊！

　　感谢父母，给了姐弟俩快乐的童年

　　张娜到上幼儿园的年龄时，父亲抱她到街道幼儿园报名。老师一见就连连摆手：“园里小朋友多，难免磕磕碰碰的，你女儿不适合我们这儿，还是领回去吧！”

　　回到家，张娜闷着头不吭声。爸爸安慰她：“别眼气他们，别的小朋友有幼儿园上，我女儿也有地儿玩！”

　　那时，张学军在厂里当厨师，每天都要从早上忙到中午1点下班。下午，为了多挣点钱，他又联系了一个帮人修锅炉的活儿，午休时间对他来说就十分宝贵。

　　可第二天，吃过午饭，小张娜惊讶地发现爸爸没有进房休息：“走，张娜，爸带你上公园！”

　　公园里，吸引小张娜的好玩东西太多了。滑滑梯、荡秋千、骑木马……可哪项她这个“小玻璃人”能玩呢？爸爸看出了女儿的心思，就一项一项地抱着、扶着她玩。正玩得高兴，小张娜一眼看见不远处有两人对她好奇地指指点点，一下蔫了，闹着要回去。爸爸蹲下来，搂住女儿：“以后你接触人多了，会常常碰到这种事。你越怕他们说，他们越说。你又没什么错，他们看你你就看他们，他们说什么，你就当没听见。”张娜依言回头一直盯着那两人，直看得对方没意思地匆匆离去，父女俩像都出了胸中一口闷气，相视而笑。

　　此后，像是对孩子的一种无言承诺，只要能勉力支持，张学军就会放弃午休，带女儿、儿子出去玩儿，姐弟俩也慢慢学会了用一种平和的心态面对周围人形形色色的目光。

　　张娜从小就表现出对文字的浓厚兴趣。无法上幼儿园，爸妈决定自己教她，第一课就是汉语拼音。可夫妻俩文化程度都不高，怎么教呢？

　　张学军的侄女记得，有一阵，大伯（张学军）总是拿着一本小学一年级的语文课本来找她，向她询问书上某个拼音的正确拼法，还一遍遍特认真地学。后来她知道了，大伯是为了教给娜娜妹妹。那一阵，张学军父女俩总在灯下“a”、“o”、“e”地练。

　　张娜是个很爱学的孩子，骨折住院也要缠着医生、护士教认字、数数。不到3岁，她就认识了几百个字，学会了简单的加减法。在张娜3岁多时那次手术失败后不久拍的一张照片里，小张娜靠在沙发上，右脚让人揪心地向内翻着，脸上却带着笑，手里紧握着一本小学数学课本。

　　感谢父母，没有因为姐弟俩脆弱的体质禁锢他们，使他们从记事起就有机会接触大自然的美，被引导着发现生活和求知的乐趣。这对姐弟俩以后的求学和性格养成起到了重要作用。

　　三轮车上的求学时光

　　转眼间，张娜已7岁，该上小学了。学区里的那所小学和幼儿园一样拒绝了她，还丢下一句话：“孩子太小，老师不好照顾，等大点儿再来吧！”

　　面对着这句明显的托辞，一向随和的张学军犯了犟：“女儿身体残疾那是天生的，可如果让她头脑也‘残疾’了，我们就不配当父母！”

　　为了不耽误孩子，从不求人的张学军托了拐弯抹角的关系，将女儿的年龄改大了两岁，又掏了80元一学期的高价学费，终于让女儿上了附近学区的火柴厂小学。那时，夫妻两人的月工资加起来还不到70元钱。

　　害怕骨骼脆弱的孩子路上有什么闪失，张娜入学前夕，父母又从菲薄的收入里挤出钱买了一辆三轮车接送她，这是家里几年来惟一添置的　“大件家当”。

　　生育后身体一直不好且日夜操劳的许玉香，那几年一直病休，接送女儿的事便主要落在了她身上。每天，张娜都是最早到教室的人。妈妈小心地将她安置在第一排坐位上；同学们陆陆续续来了，妈妈就转移到老师的办公室里织毛线活，等着女儿课间时照顾她上厕所。

　　11：30，下课的铃声响了。守了一上午的许玉香走进教室，慢慢地拉着女儿的手出门、上车。回来的路上，她总会在菜场停一下，买点最便宜的蔬菜回家。下午，又如此这般地重复。

　　时间一长，张娜心疼妈妈了，她劝妈：“我自己能行，你别这么一晌一晌地等我！”

　　可许玉香不听：“你想上厕所咋办？这么多年小心翼翼地，你还在妈眼皮底下骨折过几次呢，我咋放心让你一个人上厕所？老师、同学也有劲儿帮不上啊。”

　　“那我就不上厕所！”小姑娘这样回答。

　　那一年张娜9岁，上小学三年级。为了解放出妈妈，她真的改变了自己的饮食习惯，不吃早饭、不喝水，谁说也没用。就这样坚持了几个月，后来她真的可以连着四节课都不去上厕所了，成功“解放”了妈妈。

　　可对许玉香来讲，这是一种多么让她心酸心疼的解放啊！

　　后来，张阳也上学了。小小的三轮车同时坐上了姐弟俩，蹬起来更吃力了。可十多年间，寒来暑往，数九三伏，只要两个孩子没有骨折住院，那辆三轮车总会准时地把他们送到学校，风雨无阻，从不迟到。

　　张阳清楚地记得上初二时那年夏天。他所在的新世纪中学施工，暂时在外面租了一幢楼教学，张阳他们班在五楼。命运就是这么爱开玩笑，偏在这时，他又一次骨折了。

　　住了一个星期的院，出院后的第二天，裹着满身石膏的张阳就闹着要去上学。连同石膏，张阳足足有七八十斤重，张学军就直直地平托着儿子，一层一层地往五楼爬。躺在父亲怀里，张阳耳边只听见已年届五十的父亲呼吸越来越沉重，汗水“嗒嗒嗒”地往下滴……

　　张阳说，那时他真的好想哭，但硬是强忍着没让泪水溢出眼眶。父亲送完他后弓着背用力蹬车离去的背影，至今仍深深地印在他心里。

　　父母无言大爱，培育出了好儿好女

　　姐弟俩小时，张学军一宿一宿地睡不着觉，反反复复问自己：怎样才能让这对儿女快乐、自尊地活在这个世上？不看见他们过上好日子，他和妻子死都闭不上眼！

　　老厂长的一席话让他终生难忘：“你那俩孩子和别人不一样。越这样越要供他们读书，有文化才能自食其力！”

　　张学军和妻子盼的就是儿女自食其力，做个对社会有用的人；并且，还有“余力”帮助别人。他们觉得，这样的人生才有快乐、才有自尊。

　　张学军从此把供孩子读书放在给孩子看病同等重要的位置上。

　　他因此必须挣更多的钱。下班后他给人修过锅炉，当过搬运工、装卸工，看过大门；夜里去蹬三轮，为了10元钱一趟的活儿拉着几百斤重的东西去火车站……

　　张学军现在揽的活儿是给安钢集团下面的一个厂子看仓库。我们为了采访到他，一直在他家里等到晚上九点半，请了假的他才匆匆赶来。我们走后，他又匆匆赶去上班了。这几年，他几乎有一半的时间不能在家里过夜。

　　父母无言的爱鞭策着、激励着姐弟俩。他们在疼痛面前表现出远远超出同龄人的忍耐力，学习上则求知若渴。

　　邻居吴春英见过张娜一次骨折。“我去的时候张娜已被抬到沙发上了，大腿上鼓出拳头大一个血包，那脸煞白煞白的，可她始终一声不吭，就那么忍着。现在想想，她那时也就十二三岁。”

　　后来，吴春英又目睹过张阳骨折：“和他姐一样，张阳摔倒后也是不哭不叫，就那么坐在地上，汗淌得满脸都是，两手紧紧地抓着地上的土。”

　　姐弟俩还把这种倔强劲儿用到了学习上。

　　每次骨折后，身上还打着厚厚的石膏，姐弟俩都又坐在教室里听课了。不能趴在书桌前记笔记，就在胸前固定上一块木板；伤腿不能屈伸，就搬一只小板凳垫腿……

　　虽然学习艰难而辛苦，张娜、张阳姐弟并没有因此远离班集体。“不仅成人而且成才，不仅自强还要助人”，这是张、许夫妇对一双残疾儿女的殷殷厚望。

　　特别是张娜，从上初中起就一直是班干部。她有一个针线包，谁的衣服破了她就帮助缝补；她还是班上的拉拉队长、运动会的播音员。身体的残疾不能抹杀一个闪亮的心灵，她对生活的热爱与才气，赢得了全班同学的尊敬与信赖。

　　由于家境的原因，张娜没能上成高中，而是以高出重点高中分数线的成绩上了一所中专。2001年，品学兼优的她被评为中等职业学校省级三好学生。2002年，家境稍稍好转后，内心渴望着更大人生舞台的张娜，凭着自学考上了安阳广播电视大专。两年后，她再一次超越自我，专升本考上了河南科技大学外语学院。

　　“张娜开朗、自信、坚韧，还特别爱笑，有时候你听她说着说着，会不自觉地忘了她是个残疾姑娘。”河科大的韩卫红老师这样评价她心目中的张娜。

　　在河科大两年间，第一次独立外出生活的张娜克服了许多常人难以想像的困难，终于在今年6月梦想成真，拿到了英语专业本科毕业证书。

　　“一双成才的儿女，就是我们家最大的财富”

　　走进张家，记者没有看到一件“像样”的家具。高低柜、五斗橱、沙发、吃饭桌，都是夫妻俩20多年前结婚时置办的，如今已漆皮剥离，有的地方还磨出了洞。

　　面对物质上的困窘，张娜、张阳姐弟俩很泰然，父母也没有表露出不安。“一双成才的儿女，就是我们家的最大财富”，张学军这样认为。

　　为了不给孩子压力，张、许夫妇从不像别的家长那样，天天督促、查看孩子的功课。但父母对孩子成才的热望，姐弟俩又怎能不懂呢？他们至今仍记得那一年下大雪时的情景。

　　“那天雪下得有一尺多厚，好多身体健康的孩子都请假不去上课了，我爸妈却特意提前喊我和我姐起床上学。”张阳回忆。“我爸找来一根绳子绑在三轮车上，他在前面拉，我妈在后面推。我妈还特意带了把铲子，路上实在推不动了，就先去前面铲铲雪。平时10分钟的路程，那天我们走了四五十分钟才到学校，大冷的天，爸妈却热得浑身冒汗。”

　　好几次，家里窘迫到只能吃白面条了，可父亲宁愿和那些20多岁的小伙子抢活干直到天亮，也从没有拖欠过两个孩子的学费。

　　可怜天下父母心！

　　成才先做人。张学军从不对儿女讲什么豪言壮语，他用自己的行动，默默地为儿女做着表率。

　　由于常年打两三份工，张学军经常后半夜甚至凌晨才回家。可是，不管多困多累，厂里上班时间一到，他必定准时出现在工作岗位上。有着36年工龄的父亲，除去这几年企业濒于停产不算，年年都是厂里或车间的先进工作者。

　　他们厂现任厂长石君伟对张学军的评价是：热心人、厚道人、本分人。“一起进厂20多年了，没见他和哪个同事吵过架、红过脸，也没见他把家里的烦心事带到工作上来。”

　　邻居对张学军的评价是：“一起聊天，他是最能把大伙逗乐的那个人。”也许，父亲是由一天天成长的儿女作为精神支柱吧。有了这样的一笔心灵财富，再苦的日子也能过出幽默来。河南日报

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