据美国广播公司9日报道,尽管肯纳蒂·乔尔丁·布鲁莱已经3岁半了,但她的身高仅有68.6厘米,体重大约是4.5公斤,与1个月大的婴儿差不多。肯纳蒂是一名原基性侏儒症患者。研究这种病情的世界著名专家查尔斯·斯科特博士说:“他们是世界上最小的孩子,关于他们为什么会这样小,是一个大谜团。
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与其他侏儒不同,原基性侏儒患者被认为拥有正常的生长比例,但是他们几乎是从受精时就发育非常迟缓。肯纳蒂的手仅有一枚二角五分硬币大,她的脚只有3.8厘米长。肯纳蒂的母亲布赖恩·朱迪·布鲁莱说,她仍然记得“肯纳蒂出生时,我只希望听到她的哭声,如果她哭了,她就会活下来,那时我们只听到一些非常非常小的像猫叫的声音。”
肯纳蒂是如此之小,以至护士将她戏称为“拇指姑娘”。从来没见过像她这样小的孩子的医生警告说,她的预后不好。布赖恩说:“他们真的都认为她不会成活,然而当你走到她跟前你会想:‘她是这样完美,怎么不会好起来呢?’”父亲说女儿是完美小天使
回想肯纳蒂的出生,她的父亲科特·布鲁莱非常骄傲地说:“我从没见过像她那样令人难以置信、那样完美的小天使。”不久布赖恩和科特就了解到他们都携带一种有缺陷的基因,这使得他们生育像肯纳蒂这样的孩子的概率是25%。科特说:“进行鉴定的唯一方法必须等到他们生育第一个孩子后。我们对这种变异导致的结果一无所知。你没办法做一些事情来选择它或改变它。”
因为肯纳蒂发育迟缓,必须经常要面临一些复杂的医学治疗。原基性侏儒症患者的骨骼非常细,因而他们遭遇骨折的风险相当高。同时还存在脊柱侧凸(脊骨弯曲)和心脏病风险。它会突然激增,最终夺取人的生命。朋友谈不要被别人打倒
原基性侏儒症患者克里斯汀·瑞莱也面临着相同的威胁。瑞莱现在25岁,是年龄最长的原基性侏儒症患者。跟肯纳蒂一样,瑞莱也一直在与发育迟缓抗争,并且直到3岁才开始说话。她已经经历了很多肯纳蒂有一天也要经历的严酷挑战:她是与众不同的,她将永远都是班中最矮小的人,来自其他人的偶然的嘲弄和盯视。这些天瑞莱面临的一个最大挑战是寻找一些可穿的衣物——适合任何25岁女性穿着的衣物。从孩童时期瑞莱就开始与这种不公对抗。她给肯纳蒂提出一条忠告:“遵循自己的心愿,做任何你想做的事,努力不要让别人将你打倒。”(杨孝文)
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