英国5岁女孩艾琳·查佩尔(如图)看上去和别的健康女孩没有区别,但从3岁起,她就再没有吃过一顿饭,只能通过一根连接到她胃部的导管吸收营养来维持生命。原来,这个可爱的小女孩患有一种罕见怪病,导致她吃喝任何东西都会引发严重的胃肠过敏反应,甚至一顿简单的早餐都可能令她丧命。
对所有食物都过敏
据英国《星期日镜报》1月21日报道,5岁女孩艾琳·查佩尔是英国德文郡人。据他38岁的电工父亲伊安称,艾琳患有一种罕见的疾病嗜伊红性胃肠炎,导致肠道内负责免疫系统的白血细胞过量,从而对任何经过肠道的食物都发起“攻击”。
这意味着哪怕一小口极少量的食物,也会引起激烈的胃肠过敏反应,出现严重腹痛和腹泻症状,令她痛不欲生。而一顿简单的早餐就足以引发结肠穿孔,甚至令她丧命。
35岁的母亲妮基·哈特金森回忆:“当她能够说话时,每当吃下固体食物后就会抱着肚子尖叫:‘妈妈,我肚子疼得好像刀在割。’这实在令人心碎。”起初,医生认为是病毒作怪,但多次检查却没能发现任何问题。绝望的妮基只好写信向伦敦国王大学医院的一名胃肠疾病顾问求助。结果,直肠内窥镜检查显示,由于免疫系统的过激反应,她的结肠已被白色斑点覆盖。
胃插导管吸收营养
3岁时,艾琳的怪病终于被确诊。医生认为只有一种解决方案——她从今以后将不能再吃任何食物或喝饮料,只能用一根连接到她胃部的导管吸收必要的营养物质,以便维持生命。果然,数周后艾琳的腹痛和腹泻症状全都消失了。
如今,每天当父母进餐时,艾琳却只能坐在一边通过她的胃导管吸收葡萄糖液和维生素,偶尔喝一点纯净水。母亲妮基称:“这对艾琳来说,实在太难受了。每次只要她试着吃一点,就会立即生病并导致严重腹泻。这些年来,我们甚至不曾举行过一次家庭聚餐,因为将艾琳撇在一边会让我们感到很内疚。”
只能用“假蛋糕”解馋
甚至在每年她的生日晚会时,父母只能为她端上一个用纸板折叠出来的“假蛋糕”——因为她连一口蛋糕都不能吃。母亲妮基:“我们每年都给她做一个假的生日蛋糕,想想看,如果摆放在艾琳面前的是一个除了她之外、其余人都能吃的真蛋糕,那实在太可怕了。”
据悉,母亲妮基已经辞掉工作,专门在家照顾女儿艾琳。她说:“我们不知道未来会怎么样。医生说艾琳长大之后情况会有所好转——但我们知道一名和艾琳患了同样怪病的美国男孩,直到14岁仍得靠胃导管进食。这是艾琳能过上正常生活的唯一办法。”袁海