阳光洒进重症少年病房

　　德清重症少儿救助基金首位获助儿童康复出院

　　本报记者 王晨辉 实习生 陈婷婷/文

　　本报记者 程瑞鑫 /摄

　　核心提示

　　1月22日，德清县重症少儿救助基金正式宣布启动，据悉，这是全省第一个专项重症少儿救助基金。

首批20名家境贫寒并身患重症的儿童将获得相关资金的救助。其中有一位先天性心脏病患者沈维维，已经通过基金救助，完成手术。

　　重症少儿一直是全社会关注的焦点，每年都有不少重症少儿因为缺乏医疗费而放弃治疗，遗憾地离开人世。浙江省慈善总会相关负责人认为，在社会保障机制尚未完善的今天，通过慈善救助让一些重病少儿获得帮助的方式值得提倡。

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　　救

　　活泼的女孩曾经是心脏病患儿

　　红扑扑的脸蛋，大大的眼睛一眨一眨的，这个小女孩很喜欢笑，也很喜欢唱歌，常常说几句话，就会哼上几句歌。她很爱跑，也很爱跳。在和她一个多小时的采访中，她一直都很活跃，常常一转眼就不知道闪到哪里去了。

　　听了记者的描述，你会把“心脏病”、“死亡”这样的词汇和这个小姑娘联系起来吗？可是，就在几个月前，这些还离她那样近。

　　她叫沈维维，今年8岁。她的家在德清县莫干镇福水村，那是一个三面依山一面傍水的小山村。

　　沈维维是个不幸的女孩，在她出生的时候，就得了先天性心脏病。医生告诉她的爸爸妈妈，如果不及时手术，她可能只活到十七八岁。

　　和所有的孩子一样，7岁那年，沈维维也上学了。然而，她又和所有的孩子不一样，她的身体特别虚弱，像个玻璃人一样。

　　“你别看她现在又蹦又跳的，两个月前，她的身体可差了，走一点点路就要停下好几次，大口大口地喘气，嘴唇也发黑了！”维维的奶奶告诉记者。

　　因为心脏病，沈维维在学校里上课的时候常常会突然昏倒。因为治病，她几乎一半时间不能去上课。也因为心脏病，维维在学校里几乎没有什么朋友，老师告诉同学们，维维是一个特殊的孩子，和她在一起要特别小心。

　　“那时候，同学们见到我都躲得远远的，我想和他们玩，他们都不和我玩，我可难过了！”说到这儿，小维维的眼圈红红的。

　　家境贫困让她错失了治疗机会

　　维维的父亲沈学明是一个普通的农民，维维和她奶奶的生活都靠他在家种田和偶尔外出打工来维持。

　　在维维长到四个月大的时候，她的母亲吴运梅突然失踪了，从此再也没有回来。她父亲说，妻子的走是因为不想被身患心脏病的女儿拖累。祸不单行，在沈维维四五岁的时候，她的父亲被查出得了白血病，再也干不了重活了，本想好好努力几年，为女儿挣点钱做手术的计划也彻底泡汤了。

　　“医生说，给维维做个手术要好几万，而我一年最多只能挣四五千，要凑够她的医疗费，我们不吃不喝也要好几年。所以，虽然我们到处借钱给她维持生命，但一直拿不出手术费，她的手术就一直拖着。”维维的爸爸沈学明对记者说。

　　随着年龄的增长，维维的病越来越严重了，据浙江大学医学院附属儿童医院的医生介绍，沈维维的先天性心脏病主要是室间隔缺损，只要进行修补手术后就能恢复健康，这样的手术最好在孩子五六岁以前做，可是沈维维已经八岁了，还无法接受手术，如果拖到十岁，她被救的可能就很小了。

　　然而，在维维的病越来越重的同时，她的家境也越来越差，连给她交学费的钱都是父亲东拼西凑的，更不要说拿出手术费了。有时候，维维的父亲好不容易凑点钱，带她去小医院治病，但是，都因为她的病情过重，医院不敢接收。

　　救助金给了她“新生”

　　2006年11月，沈维维家来了几个客人，他们是德清县慈善总会的工作人员，通过村干部的介绍，他们知道了沈维维的情况。

　　德清县慈善总会的工作人员告诉沈维维的父亲，他们正打算筹建重症少儿救助金，由于沈维维的病情和她家里困难的经济状况，沈维维将是救助对象。

　　由于沈维维的病情已经很危急了，德清县慈善总会把她确定为第一个受助者，2006年11月把她送到了浙江大学医学院附属儿童医院。

　　医生说，由于沈维维已经错过了最佳手术时机，她的病情已经很严重了，手术的成功率只有30%，有可能就倒在手术室了。

　　所有的人都为维维捏了把汗。

　　不过，一直很不幸的维维终于幸运了一回，手术很成功。

　　通过一段时间的治疗，沈维维已经基本上恢复了健康，她也是德清县重症少儿救助金筹建以后受助成功的第一人。

　　现在，沈维维慢慢地恢复了健康，也恢复了孩子应有的活泼和快乐。她的爸爸说，今年9月，等女儿恢复得差不多的时候，他将把她送到学校。

　　沈维维说，她将来想当一名老师，现在病治好了，什么样的梦想都有可能实现了。

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　　动

　　发动社会力量共同关注重症少儿

　　德清县慈善总会会长邱德勤告诉记者，这两年他们看到有关重病孩子的报道越来越多。他们在走访慰问一些村的时候，也发现了一些家庭因为有孩子生了重病需要医药费持续治疗，而导致全家变穷的情况，他们就想通过一个方式，去帮助这些家庭、这些孩子。

　　“现在一个家庭一般只有一个孩子，这个孩子就是全家的希望，孩子得了重病，给全家的打击是很大的。”邱德勤说。一般情况下，父母都会全力为孩子治病。而这些重病的治疗往往需要十几万甚至几十万的费用，不要说贫困家庭，就是中等收入的家庭也很难承受。

　　随着这两年慈善总会得到的募捐越来越多，德清县慈善总会就想到专门成立一个重症少儿救助金。他们发现，在得重病的孩子中，得先天性心脏病、再生障碍性贫血和白血病的孩子数量最多，从2006下半年起，他们在德清县各个村去寻找患这些病的孩子，一共找到了20位。其中七位是先天性心脏病，十位是白血病。

　　这些家庭，原先并不都是非常贫困，但是由于孩子的病，让家里变得非常困难，有的家庭卖了车，有的卖了刚刚造好的房子，但即使这样，巨额的医疗费还是让他们一筹莫展。

　　那么，这些孩子将获得怎样的救助呢？德清县慈善总会副秘书长马升六介绍：对于重症患儿来说，扣除像农村合作医疗报销、城乡困难群众医疗救助和特殊病种救助这样的保险以及社会捐赠或社会互助帮困所得之后，自己需要负担的费用仍然很高，在这种情况下，“德清重症少儿救助金”会对自负部分给予40％—60％的补助，可以缓解一些贫困重症患儿家庭的负担。

　　比如说，治病需要20万元，扣除所有的保险和捐赠后还需要自己支付14万元，重症少儿救助金就再为他们解决其中七八万元，这样家庭的负担就减少很多了。

　　而德清要成立重症少儿救助金的消息传出后，慈善总会得到的捐款也一下子多了起来。一位捐助者说：“以前捐款，不知道是捐给谁的，心里没底，现在，我知道是给这些孩子治病用的，我会捐得更多一些。”

　　德清县慈善总会会长邱德勤说，他们有计划将重症少儿救助金的范围扩大，争取让更多人受助。

　　观

　　点

　　“德清模式”值得借鉴

　　“治白血病需要十几万甚至几十万元钱，如果都让患者家庭自己承担医疗费，我估计只有20%的家庭负担得起！”浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤科护士长陆亚红对记者说。

　　陆亚红说，由于各种原因，最近五年来，得白血病的孩子越来越多，医院的70多张病床一般都是满的，由于医疗费用过高，每个月都会有四到五个病人因无力承担费用，被迫出院。

　　记者走进了一个白血病病房。来自东阳的叶锦超今年才两岁，为了治白血病，他们家已经花了十五六万元钱。他们家把房子卖了，能借的亲戚朋友也全借了。为了给孩子治病，他的父亲在北京、西安等地到处打工，一个人兼了好几份工。

　　“只要能给孩子治好病，让我做什么都可以，但我们真的是力不从心啊！”叶锦超的母亲吴洪芳对记者说。

　　所有身患重病的孩子都希望，能有更多的人帮助他们，让他们看到活下去的希望。

　　“在现有的社会保障制度尚不完善的今天，德清依靠社会救助让重症少儿获救的做法是值得提倡的！”浙江省慈善总会秘书长李刚对记者说。

　　李刚认为，德清成立重症少儿救助金的做法是社会保障的有力补充，对于一些缺少社会保障或者社会保障比较薄弱的人来说，这样可以解决他们大部分的医疗费用，可以让他们重新看到生命的曙光。

　　但是，李刚也指出，通过社会救助，还很难从根本上解决重症少儿的救助的问题，加强和完善社会保障体系，才是最根本的办法。（0510201）