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15年未穿过一双合脚鞋

  本报讯栩栩如生的福娃绣品,五颜六色的折纸星星,还有各种花色的千纸鹤……摆满了15岁女孩何欣欣的小桌。15岁的年纪里,这些可爱的小摆饰几乎是每一个爱美好动的女孩子的必备品,何欣欣也不例外。甚至,她的“杰作”要比一般女孩子制作得更加精巧、细致。

何欣欣很珍惜她的这些宝贝:整齐地摆着,天天都让妈妈给擦得干干净净。因为这些在别人眼里看来很轻而易举就能得到的东西,对于她,实在是一种过于奢侈的享受。当她一针一线地穿引,一折一折地叠纸,攒下这些“家当”时,其他的人也许并不知道:她不会动,是一个患有先天重症肌无力的女孩。然而,就是这样一个被医生宣判过14岁就要迎来死亡的女孩,却用爱和希望在迎接着生活,迎接属于她的16岁花季。

  15年娘俩没睡过囫囵觉

  何欣欣的家在通州区中仓街道白将军胡同。一间20余平方米的屋子,只简单地摆着一张加大的双人床、一张长桌和一台21寸的电视,这便是15年来何欣欣生活的全部世界,因为患病,她很少能走出这间屋子。

  中午11时,是何欣欣起床的时间。因为一早醒来后,妈妈马秀云需要先将屋子收拾停当,才能开始为欣欣穿衣。“抬起、放下,翻过去,再抬起、再放下……”马秀云就这样一点一点地折腾,忙活了半个小时,便已经满头是汗。因为小儿麻痹后遗症,快50岁的马秀云根本吃不上劲儿,再加上欣欣的体重已经长到近200斤,每天早上伺候欣欣起床时,她都要跟自己的体力“较劲”。夜里,马秀云也睡不好觉。因为欣欣随时都有可能因呼吸肌麻痹和心脏骤停而突然死亡,每天晚上,她都至少要起夜两次为欣欣翻身、咳痰、喂水。15年来,她们娘俩从没睡过一个囫囵觉。

  全家生活费每月不足千元

  中午12时,爸爸从外面回来后,马秀云夫妇憋足了劲儿,一抬一抱地将欣欣抬到轮椅上。“爸爸,再往左挪一下。”“等你爸喘口气儿啊,再抱你。”欣欣的重量,让体重只有130斤的爸爸也有点吃不消。现在,即使夫妻俩合力,也很难让欣欣一步到位地坐上轮椅,甚至有时一个不小心,一家人就摔到地上。欣欣的轮椅是特制的:上面垫上了厚厚的海绵垫子,两边还塞着小枕头。马秀云说,只有这样,才能将欣欣“夹”住,虽然欣欣浑身无力,但是他们不愿看到她整天“窝”在床上,那样,孩子就真废了。为欣欣调整好坐姿后,爸爸忙着做饭,马秀云则开始为欣欣洗脸、刷牙、梳头。

  午饭是简单的黄瓜炒肉和米饭,妈妈站在欣欣的身边,一口一口擎着饭碗喂。因为全家每月只有不到1000元的生活费,马秀云一家很少有一顿饭吃两个菜的时候。“欣欣每个月吃药就要几百元,她爸爸也有高血压,攥着这些钱,我得算计着点花。”

  从未穿过一双合脚的鞋

  8岁那年,马秀云因为在抱欣欣时弄折了腰,从此站柜台的她就告别了工作岗位。而3年前,欣欣的爸爸也从糕点厂买断下岗。失去工作后,马秀云就再也没有给自己和丈夫买过一件新衣服。“我身上这件毛衣,还是去年原来的同事送给我的。”马秀云说,现在吃穿对他们来说已经不重要了,最重要的就是能有个好身体,好好照顾欣欣。

  一提起欣欣,马秀云总觉得对孩子有份“愧疚”。因为患病的原因,欣欣从小到大没吃过一块糖,也没喝过一口饮料。看着别人家的孩子都跟爸妈撒娇要这要那时,马秀云总觉得心里不是个滋味。虽然这并不是她的错,但是作为母亲,她总觉得孩子缺少得太多太多。15岁,正是女孩最爱美的年龄,可马秀云说,欣欣因为双脚严重变形,从来没穿过一双像样的鞋子:“春秋就是我给她缝的一双糙布鞋,夏天就是一双成人的大拖鞋,还因为脚面过高,而挤得不舒服。”马秀云知道,虽然欣欣没抱怨过什么,但是女儿心里也会自卑难过。

  最爱去的地方是天安门

  欣欣说她最喜欢过夏天,因为夏天的时候可以不用憋在屋里,能够出去透气。从小到大,欣欣去过最远的地方是密云姥姥家,因为无法乘坐公交车,也打不起车,每次都是爸爸带着她和妈妈挤在一辆小残摩里,开两个小时才能到达。欣欣最喜欢去的地方是天安门,50周年国庆大典的时候她去过一次,再就是13岁那年她病危,非要吵着去天安门,爸爸妈妈就推着她从四惠一直走到了天安门。这15年,欣欣曾经多次在死亡线上挣扎,可是都被拉了回来。

  亲手绣出5个可爱福娃

  邻居们都说,如果换成别的父母,也许欣欣活不到今天。“老马夫妇太不容易了,自己什么钱都不舍得花,可在孩子身上,能给的,都给了。”在邻居李阿姨的眼里,是老马夫妇用无限的爱陪伴欣欣一直走到了今天。“欣欣是个懂礼爱笑、心灵手巧的孩子。”“欣欣的字又工整又漂亮。”“别看她不能动,手比我还巧呢。”邻居们夸起欣欣都赞不绝口。马秀云说,这孩子要是能上学,一定比同龄的孩子更聪明。叠星星、绣福娃,她给邻居小朋友的生日礼物都是她自己设计的。前一阵,欣欣还花了3个月的时间,绣了5个可爱的福娃,准备献给2008年奥运会。

  “不管日子多苦,我们都心甘情愿。”马秀云说,只要女儿还在身边,就是他们老两口最大的安慰。现在他们最大的希望就是愿欣欣健健康康地活下去,带着她去看奥运,带着她去看天安门。马秀云说,如果可能,她还希望给欣欣置办一台旧电脑。“我知道她内心孤独,我想让她接触更多的人和事,能丰富自己的世界,变得更快乐!”姜晶晶J112白继开摄B128

  图一:快乐而坚强的何欣欣一家

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