2007年2月13日
生日烛光摇曳 再也看不到
农历腊月二十六(2月13日)是他7岁的生日,没有同学来,也没有小伙伴,他们都害怕看见他的眼睛。父母点燃了生日蜡烛,这次,小金歌不能用眼睛只能用手感受蜡烛的光亮,暖暖的光把他的记忆点燃,光影下,脸上的两个细胞瘤被映衬得更大了。
躺在炕上不能动的这三个多月,他的记忆力在逐渐地减退,他搜遍自己的记忆把村里的每一个人都问遍了,“村里卫生所的刘大夫还给人打针吗?”
凭着本能,7岁的小金歌拼命地与细胞瘤抗争,失去了光,失去了声音,他不想再失去记忆。家里只要有人来,他都主动和人家说话。问这问那,问个不停,他想知道,外面的世界还是不是他记忆里的样子。
2007年2月27日
记者初见金歌
2月27日15时,绚烂的阳光透过还蒙着塑料布的窗户,照进磐石市呼兰镇五本屯董继田的家里,金歌已经看不到它了。
记者第一次看到金歌,他的脸色苍白,眼睛悬在他干瘪的脸上,摊在额头与嘴巴之间,占去了脸部三分之一大的地方。金歌的父亲说,金歌的耳朵也快听不见了。
“疼啊!你碰到我的眼睛了。”一直没有动静的小金歌突然喊了起来。
“对不起!对不起!”妈妈不停地说。
“妈妈,你跟谁说话呢?”小金歌很好奇。两个黄色肉瘤动了动,只能说动,太大了,转不了。
“一位阿姨来看你了!”妈妈靠近他说。
2007年3月1日
再见金歌
3月1日,如果没有细胞瘤,这是小金歌上学的日子,记者再次来到小金歌的家,苍白的手,没有一点血色,指甲白得像纸,手指肚已经抽抽得都是褶。跟小金歌说话还是需要他妈妈当“翻译”,他一边玩着记者给他带来的玩具,一边问玩具小汽车的颜色、形状。
金歌父母的话:
“我们在考虑捐献孩子的遗体,为治疗这种病找到更多的办法。”“我不是跟你们要钱的”。“希望能给家长一个提醒——多注意自己孩子身体的异常变化,早检查,早治疗。”
我们的话:
在小儿恶性肿瘤中,神经母细胞瘤是儿童时期常见的恶性肿瘤,仅次于白血病及中枢神经系统肿瘤而居第三位。略多见于男孩,诊断时的平均年龄是2岁,75%病例诊断时年龄小于5岁。我们祝天下的孩子们幸福安康。
父母心愿
如果没有奇迹 打算捐出孩子遗体
父母每天都在想一个问题,“孩子这病是咋得的?”“我算着满六个月的话,应该是3月4日,正好是正月十五,还有三天,就超过6个月了,那医生的预言就破了,儿子是不是就能从死神手中逃出来了呢?”金歌妈妈盼着奇迹在儿子身上出现,“哪怕眼睛瞎了,走不了路也行。”
如果奇迹没有出现,原本他们夫妻打算捐献孩子的遗体。但是,这几天,意见一直在变来变去,金歌爸担心儿子的器官没有好的,会把细胞瘤也带过去。
小金歌父母眼睛一直注视着自己的骨肉,许久许久,逐渐黯淡——“我一直在考虑,是否捐献孩子的遗体,留给医学专家,为治疗这种病找到更多的办法。”“我们也想给家长们提个醒,多注意自己孩子身体的异常变化,早检查,早治疗。”
“儿童肿瘤之王”
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一、患者多为5岁以下男孩
在小儿恶性肿瘤中,神经母细胞瘤是儿童时期常见的恶性肿瘤,仅次于白血病及中枢神经系统肿瘤而居第三位,年发病率大约十万分之一。略多见于男孩,诊断时的平均年龄是2岁,75%病例诊断时年龄小于5岁,偶见于成人。有家族性的遗传,包括发生于孪生兄弟间。
二、此病的临床表现
1.一般症状:神经母细胞瘤患儿初诊时,常有贫血、疲乏、兴奋、体重不增或下降,或不定期发热。
2.肿瘤压迫或侵入周围器官的症状因肿瘤原发部位不同,症状各异。发生于腹部者引起腹痛、腹膨满、呕吐、便秘等消化道症状。也有以腹部巨大肿块为首要表现而无全身症状者,肿瘤位于上腹及肋部一侧,固定,呈坚硬大结节状,多已超越中线。胸部肿瘤多发生于后纵膈,压迫气管引起咳嗽、呼吸困难;压迫上腔静脉引起面、颈肿胀,与发生于颈部者相同,亦可因颈交感神经麻痹出现颈交感神经麻痹综合征。如肿瘤经椎间孔侵入椎管内,呈亚铃形;位于硬脊膜外压迫脊髓,则有感觉异常、疼痛、下肢麻痹及排尿、排便障碍。颈部肿瘤如压迫呼吸道,可引起呼吸困难、咳嗽、喘鸣;如压迫血管、淋巴管,则引起上肢浮肿,与发生于纵膈者相同。婴儿盆腔肿块,可引致排尿、排便障碍,输尿管受压可致肾、输尿管积水。
3.转移瘤症状:神经母细胞瘤常转移至颅骨。如转移至眼眶则引起眼眶内出血及眼球凸出。浸润骨质也可引起骨痛,关节痛与病理性骨折。原发于肾上腺的神经母细胞瘤如转移到肝,当原发瘤微小而转移瘤巨大时,须与原发性肝肿瘤相鉴别。转移到皮肤形成皮肤结节,左腹膜后肿瘤常有左锁骨上淋巴结转移。
4.儿茶酚胺所致症状:一小部分病例可有高血压、多汗、心悸、脉频及腹泻等症状。躺在床上的金歌双眼已经凸出,我们不忍心展现他现在的样子……金歌健康时的照片
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