她,28岁,从1岁起就得了一种医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”,直到6岁才确诊,现在的她全身的肌肉萎缩,一半以上的骨骼变形,丧失全部吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。她叫李燕,一名身患重病27年、想通过全国两会代表帮她提交《安乐死申请》建议的女孩。
女孩申请安乐死的背后,是担忧生的权利无法得到继续保障的一种生命恐惧。
父母年迈或者死去后谁来照顾她?医疗费用从何而来?因此,尽管有信心活到40岁,但是她恐惧,“我必须死在父母的前面,否则我的生活会很惨,我会变得很脏、很臭、很难受,而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍,我承受不起更不想那样死去,我很恐惧那样死去……”
在我看来,这其实发出了现实的隐喻:公民的生命权受到法律的保护,但法律的生命权保障,却由于缺乏社会福利制度体系的全方位跟进,无形中导致法律意义上的生命权保障在很多时候仅停留在字面上,成为“缺保险的生命权保障”。就事论事,如果我们有健全的社会保障体系,丧失劳动能力、处在生命困境中的生命个体在失去家庭照顾后,其生存问题能有效得到社会保障,这位女孩岂能会对生存下去产生恐惧?又岂能会压抑着生的渴望而进行道德自戕呢?
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