痛苦生或尊严死 一位渴望安乐死女孩的日记

　　海口晚报网3月23日讯：

　　连日来，宁夏女孩李燕的《安乐死申请》在网上引起极大轰动，引发了人们对于安乐死的激烈讨论。在关注安乐死本身的同时，人们却更加关注这个29岁女孩的命运。摆在她面前的，到底是生的困境还是死的难题？

　　“绝症”女孩28年的病榻人生

　　李燕是宁夏银川市贺兰县的一名普通女孩。

2007年初，她在网上公布了她的“安乐死申请书”，这封短短几百字的申请书，她整整写了三个多月。

　　申请书全文如下：“我叫李燕，女，今年29岁。从1岁起就得了‘进行性肌营养不良症’，直到5岁才确诊。4至6岁双腿瘫痪，11岁坐轮椅，11至13岁左大臂小臂瘫痪，11至23岁右大臂小臂瘫痪，26至28岁全身瘫软加重、坐立比较困难。从10岁起就丧失翻身能力至今。”

　　“随着年龄的增长，病情越来越重，我的吃、喝、拉、撒、睡甚至一点一滴全都要靠父母来料理。父母在这28年来寸步不离地陪伴着我，忍受着病魔带给他们身体和精神上极大的痛苦。可是，父母也已是花甲之年，老了抱不动我了，我的病情也在一步步加重，慢慢地，五脏六腑和吞咽功能都会丧失掉。我不想以后父母不在了，跟着哥嫂生活，更不想到孤儿院或福利院去生活，因为离开了父母我就是离开了天堂，生不如死。”

　　“所以，我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前，申请安乐死，并把身体上能用的器官，如角膜、肝脏、肾脏甚至是心脏全都无偿地捐献给需要的人们，遗体也无偿地捐献给国家进行医疗研究。”

　　“我不怕死，但我怕痛苦地活着”

　　3月17日下午，在李燕家狭小的屋子里，记者见到了坐在轮椅上的李燕。米黄色的毛衣，干净的短发，腿上盖了一条毛毯，毛毯下面是几近干瘪的裤管。在另外一间卧室里，摆着一台电脑和一个小凳子。墙上贴着各式各样的电脑打印出来的画，这些都李燕的作品，大大小小有30篇左右。

　　李燕只上了小学一年级，半学期后由于身体原因就呆在了家里。以后的日子除了出去看病，她就在家里听广播、看电视。2003年，父母给她买了一台电脑。

　　尽管与外界接触并不多，但李燕思维敏捷，谈吐得体，更有一种女孩子少见的理性与冷静。虽然只读了半年书，但她看起来懂的很多。她说，电视和网络教会了我很多东西。

　　母亲宋凤英说：“女儿就是我的太阳，我每天都是围着她在转。”她给李燕拌了宁夏常见的“油茶”喂她喝。吃完东西后，李燕说有点累，想休息一下，母亲便把她的头轻轻地放在轮椅背上，大概过了十几分钟，李燕喊了一声“妈”，母亲很快地走了过来，又轻轻地把她的头抬了起来，然后扶正，李燕开始和我们说话。

　　“母亲是我唯一的依靠，如果母亲死了，我不知道自己该怎么活。”坐在轮椅上，李燕很冷静地告诉记者，“对于死亡，我已经很坦然，但母亲死后，我怕自己不能像现在这样很好地活，所以我希望通过自己的呼吁能够推动安乐死立法，给我和像我一样的人今后找个归宿。”

　　“我和母亲去看过养老院，本来想以后实在不行去那里，但去了之后有些失望，我想要的生活在那里不能实现。妈妈给我喂饭、端屎端尿从来不会戴手套，但在那里，工作人员会。我随时可能会被人嫌弃，但母亲永远不会。”李燕说。

　　有一次出门，母亲推着李燕进了一家化妆品店，却引起了店主的不满，说李燕呆的不是地方，别影响了她做生意，非让赶快把她推出去。母亲当时要跟店主理论，被李燕制止了。李燕说：“其实，我在外面，经常会受到歧视。我虽然表面上不在乎，但心里还是会伤心。这让我更明显地认识了社会，认识了现实。如果父母死了，我会很惨的。所以，我得给自己找一条出路。”

　　记者在采访过程中发现，李燕担心更多的是将来该怎么办，父母将来离去后不可知的生活和一日日恶化的病情给她带来沉重的心理压力。除身体因素外，父母离去后所带来的类似于“被遗弃”的感觉让她心生恐惧，所以她迫不及待地想在父母有生之年完成自己的愿望，让未来能够在自己可预知的情况下进行。

　　李燕说，我不怕死，但我怕痛苦地活着。而这种痛苦，则包括来自精神层面的，如何有尊严地活着和死去。

　　李燕日记

　　2003年，父母给她买了一台电脑。自此，李燕的人生开了另一扇窗。她在电脑上画画，聊天，有了自己的生活。有了电脑后，李燕开始写日记。在李燕家中，记者看到了李燕的日记。

　　2006年3月15日，星期三，“生命倒计时”。“我的生命从现在起该进入另一种境界的倒计时了。我把申请安乐死的准备材料基本准备好了：遗嘱、安乐死申请、讨论议案……就差寻找合适并且愿意帮助我的人了……”

　　2006年6月13日，星期二，“安乐死是对父母的不负责任”。“下午3点左右，一名记者来采访我，给我印象最深的是，他发问的第一句话就是：我这样做，对父母是不是太不负责任了？我一下被问得张口结舌……”

　　2006年6月24日，星期六。“早上，母亲带我去县医院看眼睛。说了原因和症状后，医生让我减少用电脑的时间或最好不用，但我又怎么能少用呢，更不可能不用……在医院还遇到了一件让人生气的事：两个民工从架竿上掉下来把头摔破了，去医院寻求救助，但这位医生并没有给予包扎止血，而是先开方交钱，后来在母亲强烈地要求和几名民警的注视下才让他们去包扎。我再一次体会到了人性的冷漠……”

　　2006年7月21日，星期五，“惨死的哥哥”。“我好像亲眼看到了那幅可怕的场景：黑暗的窑屋里，炕上趴着浑身散发着恶臭、满脸泪痕、呻吟惨叫的哥哥，却没人听得到，更无人能帮他。我后悔，恨自己为什么不早点把这封信发出去，也许，哥不会死得那么惨，那么的没尊严，最起码……”

　　2006年11月26日，星期日，“深海长眠——有尊严的死法”。“昨晚，第六套《佳片有约》栏目播放了一部西班牙电影‘深海长眠’，主人公的想法和我的想法是一样的－－安乐死，想给自己的尊严求得一份善终的方式。”……

　　社会各界热议：痛苦地生还是有尊严地死

　　申请书写好后，李燕开始四处发邮件，希望能够引起关注，希望能有全国人大代表帮助她完成并提交这一议案。李燕说：“这样不仅解决了我一个人的痛苦，还有跟我一样或是比我更痛苦更无奈的人，也许就会解脱了。”

　　李燕自己都没有想到，自从她的《安乐死申请书》在网上公开后，竟然引爆了一场关于安乐死的大讨论。在参与调查的网友中，91．67％的人支持李燕安乐死，有的认为选择死或者活同样是人的权利，有的认为她的选择对家人或者自己都是解脱；同时，也有8．33％的人反对李燕安乐死，认为好死不如赖活着，这样对生命太不负责任，并希望李燕能够像张海迪学习。

　　宁夏石嘴山市惠农区李尚武老人说：“我支持安乐死。我有一个植物人女儿，我和老伴都70多岁了，我们死了以后女儿怎么办？我希望在我有生之年能让女儿安乐死，不要让她在我们去世后受罪。”

　　然而，在支持李燕安乐死的声音外，也听到一些反对的声音：“如果可以安乐死，那么，底线在哪里？”一名网友不无担心地写道。

　　李燕的亲人和朋友在她刚提出想安乐死时，也很反对。母亲抹着眼泪对她说：“孩子，有我一天，就有你一天，有我一年，就有你一年。如果我能活一千年，我一定养你一千年……”李燕的哥哥到现在都不支持她安乐死的想法。

　　但是，看着李燕病情一天天恶化，母亲也慢慢地接受了她的想法。母亲宋凤英告诉记者：“我今年60岁，自己剩下的日子也不多了，到那时谁能像我这样来照顾她？直到今天，我还在期望有哪家医院能治疗好她的病，哪怕是只能让她的双手能活动自如，这样我死都瞑目。”

　　不过，也有人认为，李燕远没有到活不下去的地步，她面临的是“生的困境，而不是死的问题”。因为作为一个病人的生活保障，是一个可以解决的问题。所以，目前比讨论安乐死更重要的是，政府和社会要采取一些切实可行的措施来关怀和帮助那些危重病人和不能自理的残疾人。

　　“但愿当李燕们说出‘我希望有尊严地死，不希望被歧视地活’的话时，他们不是对生存的绝望。”一位说。

　　宁夏政协副主席、全国政协委员梁俭说，安乐死立法作为一项提案递交，没有什么问题，但能不能得到什么答复或者起到什么效果不好说。因为安乐死是一个世界性话题，虽然从减轻病人痛苦方面来看，有人性化的一面，但是一旦安乐死合法化也会带来很多副作用。所以从目前来看，谈论安乐死还为时过早。

　　宁夏九三学社负责人宋晓华说，这并不是第一次有人提出安乐死立法，如果要马上立法，还不成熟。因为安乐死涉及到社会的方方面面，比如伦理道德、社会稳定等。李燕的问题从某种程度上说，应该是社会保障问题，如果我们的福利机构无论是硬件和软件都能比较齐备和完善，即便她父母不在，也应该会得到较好的照顾。

　　兰州大学法学院刑事法学研究所研究员申伟说，“安乐死”合法化本身没有问题，人们对于“安乐死”合法化的担心并不是因为对病人实施了安乐死，而是其所带来的一些负面影响，比如被滥用等，这些其实牵扯到一些具体的技术性操作问题，比如对实施安乐死的条件可以进行严格规定。安乐死涉及到社会伦理道德问题，但社会伦理道德具有可变性和多元性，与法律所要求的相对稳定性和可操作性不相匹配。

　　宁夏医学院伦理教研室主任徐萍凤说，她曾在李燕的博客留言，劝她珍惜生命，生命的价值和意义并不仅仅是个人的事。对于她的父母来说，或许女儿活着就是让他们最心安的事。中国现在仍然处于不稳定、不平衡的经济转型期，安乐死绝对不能“一刀切”，因为有太多的不确定。只有当国家稳定、经济发展，国民素质提高、人们关注的完全是对生命的尊重时，那时候安乐死才会真正体现对生命质量的尊重。（来源：新华网宁夏频道）