灼热的疼痛使得小桐无法站立，只有母亲向桶内加冰水给她降温止痛
本报记者 李文彬 摄
本报讯（记者 周婷婷 通讯员 蒋锐）“她也能像其他娃娃那样背书包自己去上学就好了！”昨日下午，在西南医院皮肤科病房里，来自贵州省凯里市大风洞乡的农妇陈玫西忧郁地说。女儿小桐两岁起就患上怪病，两小腿一直处于发烧状态，灼热感带来的疼痛使得小桐无法站立，只有一天24小时把小腿泡在冰水中止痛。
女孩两岁时喊脚痛
昨日，13岁的小桐坐在西南医院病床边泡脚，旁边还有个电风扇，对着小腿在吹。
此时，妈妈刚在小桐的桶里加了冰块，桶里的水咝咝地冒着水汽。
“女儿的这双小腿一年四季都要在水里泡着，现在脚上的皮肤都烂了。”妈妈陈玫西说，小桐刚出生时和其他孩子没什么不同。但在两岁多时，小桐开始喊脚痛。
赤脚走雪地双脚仍发烫
“孩子走路的时间一长，小腿就发烫。”从那时起，小桐就再也没有穿过袜子。即使冬天走雪地，她也打赤脚，脚底板随时都是烫的，睡觉也从来不盖脚。
小桐上学后不得不穿上鞋子，但疼痛加剧。“每次放学回家第一件事就是脱鞋泡脚，冬天的水冷得刺骨，她脚放进去一泡就是几个小时。”女儿的异常让陈玫西夫妇十分担心，但当地医生都没查出问题。
夫妻又带孩子辗转北京、上海等地求诊，北京某著名医院诊断为发病原因不明的“红斑肢痛症”。
双腿长期40℃高烧不退
2005年10月，小桐的病症再次加重，双腿长期处于40℃左右的发烧状态，而她的体温却又是正常的37℃。
“冰箱和水是我们家中最重要的东西，她一听说要停水、停电就吓得发抖。”陈玫西说，家人找来40多个大可乐瓶；每天都要把这些瓶子装满水放进冰箱冻成冰，方便给女儿降温。
从去年春节至今，因疼痛折磨，小桐没睡过一个好觉。“泡脚的水都是热的！”记者看到，小桐的双腿一直泡在冰水里，皮肤上布满了红色的血丝，就像刚被开水烫过一样。
想给女儿截肢 又怕病症上移
西南医院皮肤科主任郝飞教授介绍，小桐的病情已确诊是罕见的“红斑肢痛症”，但发病原因不明。据介绍，红斑肢痛症是一种比较少见的血管扩张性疾病，由神经传导引起的，造成皮肤发红疼痛，分为原发性和继发性两种。
“到目前为止，这种原发病在全世界范围内也只发现了44例。”郝飞表示，“红斑肢痛症”极其罕见，国内还没找到合适的药物对其治疗，目前只能用神经阻断来缓解病痛。该院相关专家已准备为小桐进行会诊，并商讨出一种最好的治疗方案出来。小桐的父母表示，他们考虑过截肢的方法，但是因为截肢治标不治本，病症可能会上移至截肢端，所以放弃了。
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