我省白血病的发病率为万分之七,是国内白血病患者较高省份。我省自2004年建立中华骨髓库分库以来,经过不懈努力如今库容已有25000人份。然而,受传统观念、资金匮乏、缺乏法律约束等原因导致救命骨髓库在“尴尬”中前行。
观念传统导致造血干细胞捐献者少
普通百姓对造血干细胞捐献缺乏必要的了解是我省志愿者较少的一个因素。黑龙江省造血干细胞管理中心栾淑琴说出了心中的焦虑。据栾主任介绍说,目前省造血干细胞分库的捐献者大多来自高校,学生以及高校教师占到捐献造血干细胞自愿者的50%以上,这部分人群也是志愿献血的主力军。高校学生和教师对捐献造血干细胞的意义以及对捐献过程有较详细的了解,使他们能够顺利地加入到造血干细胞捐献的行列。
据哈尔滨中心血库中央大街采血车的一名工作人员介绍说:普通市民来献血时,我们都鼓励市民同时捐献造血干细胞,但往往出现市民对捐献干细胞不了解,以为还是捐献骨髓,还认为捐献的过程会很痛苦。
哈尔滨血液肿瘤研究所的所长马军说:普通市民志愿者填写志愿表和志愿捐献者同意书后,将会被抽取5毫升静脉血样,以便进行HLA(人类组织相容性抗原)分型检验,并进入中华骨髓库的计算机数据库中。一旦志愿捐献者与白血病患者的HLA确认相符后,就可进行造血干细胞的采集工作,现在采用的“外周血造血干细胞移植”已不再抽取骨髓,而只是像“献血”那么简单,医护人员只需采集分离约10000毫升外周血即可得到足够数量的造血干细胞。采集足够数量的造血干细胞后,血液可回输到捐献者体内,对捐献者的健康没有任何的影响。世界上进行的造血干细胞捐献过程中至今没有出现一例对志愿捐献者造成健康影响的意外。
免费的捐献同样需要资金的扶持
由于经费不足,使得我省众多志愿者无法进行造血干细胞分型检测,因而造成志愿者信息的流失。造血干细胞的捐献完全靠志愿者的善行,但是造血干细胞的配型、保存、运输等过程都需要一定的费用,志愿者捐献造血干细胞后必须进行初分辨,通过初分后,志愿者捐献的造血干细胞才能入库,而这个过程至少需要520元的经费。我省分库一万五千例资料来自于彩票公益金的提供,另外一万例资料入库费用来自于台湾商人的资助,总共的资金接近1500万。
造血干细胞管理中心主任栾淑琴介绍说,按我省目前的白血病的发病率来算,我省干细胞库至少需要建立一个10万份以上的捐献者资料库,才基本能够满足省内白血病移植的需要。但按照目前的每做一份血样检测分析需要520元计算,需要5200万元,仅靠国家拨款远远不够。省骨髓库成立三年来只收到一名台湾商人的捐款,至今没有收到省内企业个人的捐款。
栾主任说,北京、上海等地的骨髓库目前运作良好,其经验值得借鉴。上海有30%的造血干细胞捐献志愿者愿意自己掏腰包做化验,就连一些经济拮据的学生也愿意捐出50元、100元表示心意。北京大学阳光志愿者协会是由白血病患者、北大学生刘正琛创建的民间捐髓组织,先期开展了“阳光100”计划,由刘正琛的家庭支付了首批100名志愿者5万多元的检测费用,在其后的“阳光1000计划”中,已经有800多名志愿者报名捐献。800人的检测经费一共大约40万元,现在已经收到和即将收到的捐款接近20万元。可以看出,来自社会的资金支持对骨髓库的运作起到积极的作用。
志愿者捐献游走在道德和法律之间
志愿者的捐献行为一直靠市民的善心来维持,然而有时善心也会动摇,这种动摇的结果就意味着远方一个白血病患者生命的消逝。黑龙江省分库建立3年以来,造血干细胞志愿者的HLA检测数据为25000人份,有139名志愿者与病人HLA配型相同,经过管理中心动员后,最终仅17人捐献了造血干细胞。
省造血干细胞管理中心负责志愿者工作的杨严群介绍说,一名志愿者在同意捐献造血干细胞后,签定了志愿表和志愿捐献者同意书,并进行HLA高分辨检测即将进行捐献,可在捐献的前一天,这名捐献者却突然音讯全无,工作人员怎么也联系不上他,而远在上海的医院里,白血病患者已经进入手术状态就等着哈尔滨这边捐献的干细胞。最后终于找到了这名志愿者,工作人员对其苦口婆心进行相劝,鼓励他走进医院履行自己的责任。后来据他们了解,这名捐献者的母亲知道儿子要捐献干细胞后,极力反对,才造成了捐献者的失踪。
省红十字会副会长王振川介绍说:“我省生命银行之所以贫穷,除了库容小之外,还有一个必须重视的问题,那就是当有白血病人与造血干细胞志愿者配型相同需要他的帮助时,一些造血干细胞志愿者却反悔了,不愿捐献。这样的人占了再动员比例中的19%,这些人的态度对病人是一种打击。”
律师姜涛告诉记者,自愿捐献不具强制性,只能是靠道德、舆论、信誉来约束。对于是否需要立法,姜涛说,志愿者一旦改变主意,不再捐献,就使患者丧失最佳抢救时机,威胁其生命,针对这种行为国家应当尽早出台有关规范,也就是说,捐献者一旦签订捐献合同就应该有一定的法律规范来约束捐献行为,只有这样才能尊重白血病患者的生命。
高校大学生一直是捐献造血干细胞志愿者的主力军。资金是我省骨髓库能否继续扩容的决定因素。
(黑龙江日报)