不爱吃饭,就爱站在墙边吃墙灰。4岁的苏州男孩邱建文从1岁多开始嗜灰成瘾,每天不吃上几个小时就觉得不舒服,医生诊断是罕见的地中海贫血症在作怪。今天晚上,建文就将在上海儿童医学中心接受骨髓移植手术,有望告别这个怪毛病。
家中的墙壁千疮百孔
邱建文安静地躺在病床上,面色有些发黄,身材与同龄孩子相比也矮了半个头。“这孩子只吃墙角的石灰。”说起这个怪习惯,父母一脸无奈。建文的家是一座老式建筑,墙壁上刷的都是石灰,这些石灰引起了小建文极大的兴趣。从1岁多开始试探着吃,到现在已经是一发不可收拾。如今想要建文好好吃顿饭,是件相当困难的事情。
为了吃石灰,小建文甚至用手指去抠,抠出血了都停不下来。在家中,一个个抠出来的小洞随处可见。为了阻止孩子抠石灰家人想了很多法子,把洞用胶带封住,或者用广告纸把墙糊起来,但都不奏效。
移植骨髓根治怪病
建文的身体也和别人不一样,异常纤瘦,肚子却胀得像鼓一样大。去年7月初,在亲友们的帮助下,建文的爸爸邱云君带着小建文来到上海长海医院。经检查发现小建文脾脏大,基本上占满了整个腹部,血色素只有4克多。医生说,小建文得的是严重的“地中海贫血”,爱吃石灰也可能是由于患“地中海贫血”,身体里缺少某种元素,一定要靠吃石灰来补充。
据建文的主治医师、上海儿童医学中心血液肿瘤科陈静医师介绍,“地中海贫血”是因为控制制造血红素的基因有缺陷所致。严重的患者无法制造正常的血红素,从而引起严重的贫血,最终导致病人脏器功能减退,心功能衰竭、肝脾肿大等。对于小建文来说,如果不接受适当的治疗,可能活不到5岁;即使进行了治疗,如果不根治,预计也只能活到12岁左右。
要根治这种毛病,只有进行骨髓移植。在医院的努力下,小建文已经找到了适合移植的骨髓。今天晚上10点,来自台湾的骨髓就将来到上海。预计晚上10点半将进行骨髓移植。移植是否成功将在一个月以后见分晓。
“移植的成功率目前只有60%-70%。”儿中心血液科医生陈静透露,“如果没有新的造血干细胞生长出来,孩子会成为一个骨髓衰竭的病人,继而面临死亡。”目前,小建文已被送进无菌病房等待骨髓移植。
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