英国里兹市2岁男孩保罗·罗根出生后就患有一种全球仅发现18例的罕见心脏病“提默西综合征”,令他每一秒钟都有可能因心脏病发作而死去,就仿佛一颗“活着的定时炸弹”。
据报道,2岁的男孩保罗·罗根是英国西约克郡里兹市人。2005年,当24岁的母亲丽莎·罗根早产10周生下保罗时,他只有1.44公斤,由于保罗身体器官尚未发育完全,因此他刚一生下,被送进里兹市圣詹姆斯医院早产儿保育箱,接受24小时输氧。
更糟糕的是,不久后,保罗被确诊患有一种罕见的基因紊乱心脏病“提默西综合征”,令保罗的心脏电位活动和免疫系统受到严重影响。
丽莎称,即便是带着儿子去超市或者在公园喂鸭子时,提心吊胆的她也要将一个装有去纤颤器的帆布背包随时带在身边,以便能及时挽救儿子的性命。据悉,去纤颤器是一种通过短暂简单的电击缓解心的纤颤、并使其恢复正常的心跳的带电装置。
最令人担忧的是,医生警告称,任何突然的噪声都会使保罗的心跳频率加快,导致血液供应不上,从而引发大脑缺血,最终导致他昏迷或死亡。因此,丽莎和丈夫平时在家中总是蹑手蹑脚,不敢弄出一丁点声响。丽莎说:“这种感觉,就像是你的孩子到马路上玩耍时,你会担心他被汽车撞到一样———但和普通母亲不同的是,我每天都要这样担心数千次!他是如此脆弱,以致一阵闹钟铃声或者警报声就可以令他心脏病发作,甚至夺走他的性命。因此,我们不得不一周7天、一天24小时地时刻准备着对他进行抢救。”
据悉,当保罗年龄更大一些的时候,医生也许将给他的心脏植入一个去纤颤器,从而让他获得更多自由。
据悉,“提默西综合征”于1989年由美国心脏病专家凯瑟琳·提默西首次发现,并以她的名字而命名。目前全世界只有18名儿童患有此病,而保罗是迄今英国的第2名“提默西综合征”患者。圆圆
英怪病男孩成“定时炸弹”