英国里兹市2岁男孩保罗·罗根出生后就患有一种全球仅发现18例的罕见心脏病“提默西综合征”,令他每一秒钟都有可能因心脏病发作而死去,就仿佛一颗“活着的定时炸弹”。由于儿子的怪病,母亲丽莎终日生活在恐惧中,无论走到哪里,丽莎都将一个装有去纤颤器的“救命背包”时刻带在身边,以便能及时挽救儿子的性命。而在家中,她和丈夫甚至不敢发出一点声响——因为哪怕一阵闹铃声就足以触发儿子这颗“定时炸弹”,并夺走他的性命!
据报道,2005年,当24岁的母亲丽莎·罗根早产10周生下保罗时,他只有1.44公斤。
不久后,保罗被确诊患有一种罕见的基因紊乱心脏病“提默西综合征”。据悉,去纤颤器是一种通过短暂简单的电击缓解心的纤颤、并使其恢复正常心跳的带电装置,为了掌握其使用方法,丽莎和丈夫还特意接受了医学训练。而在晚上睡觉时,父母给保罗身上连接了一台心脏监视仪和报警装置,只要保罗心跳出现异常,就会立即将他们唤醒。
据悉,“提默西综合征”于1989年由美国心脏病专家凯瑟琳·提默西首次发现,并以她的名字而命名。目前全世界只有18名儿童患有此病,而保罗是迄今英国的第2名“提默西综合征”患者。专家称,“提默西综合征”患者通常只能活到3岁。但是,母亲丽莎和丈夫并未因此放弃希望——因为他们知道英国格拉斯哥市的另一名患有“提默西综合征”的12岁女孩至今依然活着,这给了他们极大信心。3月31日,专家凯瑟琳也表示:“如果得到精心照料并保持警惕,患者的确有可能活到十来岁。”
杨 宗
图为保罗和母亲丽莎在一起。