20年前,患艾滋病就等于接到死神通知书,而现在,随着医学的发展,越来越多的艾滋病患者可以带菌生存数十年,他们不再缠绵病榻,而是和常人一样工作生活。
“中国艾滋病蔓延非常严重。这么多感染者选择在人群中‘潜水’,对于防控非常不利。”一位专家如是说。
患者故事:“也许他们每天都与你擦肩而过”
“别以为艾滋病离我们很遥远,其实它就在我们身边,只是你不知道而已。”一位从事基层艾滋病防治的工作人员这样告诉记者。
确实,在记者采访的艾滋患者中,有背井离乡的打工仔,有相夫教子的农妇,有牙牙学语的儿童,有满头白发的老者,有腰缠万贯的企业主,也有奔波在写字间的小白领。如果不是每月有那么一两天,他们放下手头工作,从四面八方汇聚到广州第八人民医院艾滋病诊室,你根本想不到,这一群平静候诊的病人,就是艾滋病患者。其实,除了定期复诊吃药,需要时刻小心翼翼隐瞒病史外,他们和你我没什么两样,辛勤工作,也同时享受生活的美好。
李可
(男,40多岁,小老板,1990年确诊):
“我是广东首例HIV感染者”
“你问我是谁?告诉你吧,我是广东第一例HIV感染者,1990年就查出来了。”从进诊室开始,李可就显得和别的患者不太一样。走进诊室,他和所有的护士熟络地打招呼,然后拉张凳子一屁股坐在医生旁边。“能不熟吗?我在这里看病10多年了。”
正好一位感染者带着新婚丈夫来复检,办公桌上放着一袋喜糖。李可剥开一颗放进嘴中,神色有些黯然:“我看来是没那个福气了,这辈子就别想结婚的事了。”
虽然看来气色还不错,就是偏瘦了一点,李可对自己的情况并不乐观:“指标不太好,不过比最坏的时候好多了。”记者了解到,17年前,李可在春风得意的年纪被查出感染了HIV,他深受打击,整整10年,他没有按规定3个月复诊一次。直到2000年出现严重并发症,才被送到市八救治。现在,虽然李可病情仍不太稳定,但他已经恢复了正常生活,每个月到医院复诊一次就行了。
王美
(女,30多岁,农妇,一家三口感染)
儿子上学老公打工生活和以前一样
坐在记者面前这个朴实的农村女子名叫王美,来自云浮,去年她和老公都被查出是感染者,一家四口中,除了大女儿幸免,唯一的儿子也感染发病。
“我们从来没输过血,问过老公几次,他都说没有找过小姐。我不知道怎么感染的,可能是不小心接触了别人的伤口吧!”问到病因,王美这样告诉记者。“一开始非常绝望,治疗以后慢慢就不怕了,其实小军现在和别的小孩差不多,每天到学校上学,就是每月看一次医生。我在家里照顾他,丈夫就在东莞一家工厂打工挣钱。”
“肯定不能告诉亲戚,除了父母,谁都不能说。”王美坚决地表示。“担不担心小军传给其他同学?”王美愣了一下:“我告诉他不要和同学打架,应该没事的吧。”
杜风
(男,40多岁,企业主,确诊半年)
“得艾滋病未必不是因祸得福”
“我是通过婚外性行为感染的。”杜风并不避讳这点。“确实有那么四五次,安全套正好用完了。”“没什么可后悔的。既然你情我愿,何必放弃享受!”
杜风说,整件事他觉得最幸运的是没有传给老婆。“以前夜夜笙歌,没时间享受温馨的家庭生活,也没这么认真关注过健康。怎么说呢?我觉得现在这样,未必不是因祸得福。”
“我想再活20年应该没什么问题吧,也就比一般人活得稍微短点。除此之外也没什么差别。”“就当是糖尿病吧,不也得天天吃药嘛。说句玩笑话,得糖尿病还得自己掏钱治,还不如得艾滋病,可以享受免费。”
不过杜风也坦承:他得艾滋病的事只告诉了几个亲友,像同事、一般的朋友并不清楚。“过几年吧,等他们能接受和一个艾滋病患者一起工作了,我再告诉他们吧。”
广州现状:
20年来累计报告4806例死亡201例
越来越多的艾滋病患者和常人一样生活,这是好事,也是坏事。蔡卫平告诉记者:“因为担心社会歧视,艾滋病患者选择缄口不言,在人群中‘潜水’,但这又对控制艾滋病传播带来更大的潜在威胁。”“艾滋病到底是否会恶意传播,只有当事人自己清楚。”蔡卫平担心地表示。
记者从有关方面了解到,广州去年共报告HIV/AIDS患者1585例,但其中只有230例可寻访踪迹,其余85%,要么留的是假身份证号码、假电话,要么干脆拒接电话。这给防控工作带来了很大的麻烦。为什么会出现这种情况,记者进行了调查。
医生歧视导致患者失踪
“我忘不了看到检查结果时医生的表情。”来自珠三角某市的患者阿剑说,因为反复发烧,他到当地一所大医院就诊。当确诊为艾滋病之后,医生反复催促他出院。“那种神态,完全是避之唯恐不及的样子。”记者了解到,这种情况在广州也不鲜见。在他们最脆弱的时候,医生的表情犹如扎上一刀,怎能指望感染者说出一切?
按照广州目前的防控办法,发现HIV/AIDS患者后,由医院向各区疾控中心汇报,再由疾控中心人员去进行个案调查,其中包括收集联系方式,定期上门或电话随访等。遗憾的是,各医院现在并没有承担这方面的工作。等疾控中心工作人员赶到时,患者要么早就走了,要么已经有了很强的防范心理,根本不愿出示真实身份、地址和电话。
流动患者占七成很难随访
从去年的情况来看,流动人口HIV/AIDS患者占了新发病例的72.68%,这给防控带来了很大难度。目前广州各区疾控中心都会提供HIV/AIDS免费检测,按规定要看检测者的身份证。但是这个执行起来很难,有些人宁可不检测,也不肯出示身份证。在这种情况下,我们只好妥协。
据悉,现在广东对艾滋病患者推出“四免一关怀政策”,但问题是,抗病毒治疗药物虽然免费,但只针对本地户籍人口,导致很多作为流动人口的感染者不愿被纳入广东的艾滋病防控体系。
广州20年累计报告4806例 根据广州市卫生局的统计数据,自1986年在来穗外国人中发现首例HIV感染者之后,广州艾滋病疫情一直呈较快上升趋势,截至2006年11月份,全市历年累计报告HIV感染者4806例,其中艾滋病病人755例,死亡病例201例。
艾滋病传播途径已经从静脉吸毒传播为主发展到静脉吸毒和性接触传播并重,从去年的情况来看,静脉吸毒和性接触传播各占了3成左右。蔡卫平说,性传播所占的比例越来越高,说明艾滋病疫情已经进入向普通人群扩散的阶段,这是非常危险的信号。
生存调查:
以前常见艾滋患者孤独死去
现在艾友经常结伴看病喝茶
广州市第八人民医院艾滋病专家蔡卫平说,记得十几年前,送到该院的艾滋病患者,绝大多数已被家人宣判了“死刑”。他们中的很多人躺在病床上孤独地死去,家人不仅不敢来看望,连尸骨都不肯来收。“那时住院患者一年也就一二十例,也没专门的艾滋病诊室。后来病人越来越多,去年共收治了280例住院患者,看门诊的更是不计其数。”
蔡卫平说,近几年来,该院收治的重症艾滋病患者的死亡率已经从十几年前的50%下降到10%。经过医生的抢救,不少免疫力已经崩溃的病人也被从死神手中夺了回来。此外,大多数HIV感染者或出院病人,只要坚持定期复查、规范用药,完全可以像糖尿病患者一样生存几十年。
“艾滋病患者的生活和以前也发生了很大变化。”蔡卫平告诉记者,现在很多是老婆陪老公看病,哥哥陪弟弟看病,母亲带儿子看病。“有个危重患者住院,免疫力已经完全崩溃,他50多岁的哥哥放下家里的一切,没日没夜在病床边陪了半个多月,直到弟弟康复出院。”艾滋病区一位护士说,他们的故事当时感动了所有的病人和医护人员。
蔡卫平说,很多人都是坐几个小时车,专门赶来市八看病,市八有一个专门的艾滋病区,他们到这里来,不用像在当地一样躲躲闪闪,可以和医生护士谈心,还可以找到同病相怜而又谈得来的朋友。“几个要好的患者会约在同一天看病,然后一起找个地方喝茶聊天,有时还专门带上自己的家人一起见面。”
文/本报记者雷坤 通讯员林曼
(文中所有患者均为化名)
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