“蝴蝶女孩”不能碰 轻轻一碰就起泡..

　　英国11岁小女孩梅丽莎·休斯被称做“蝴蝶女孩”，因为她从小就患有一种罕见的“表皮松解症”，导致她身上的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，哪怕轻轻一碰就会令其皮肤出血、起泡或掉落，以至于父母从来不敢拥抱她一下。

医生称，梅丽莎的生命很可能将因这种怪病缩短至少30年。梅丽莎的母亲吉尔回忆说：“梅丽莎出生后，我们发现她腿上的皮肤开始剥落，接着她的皮肤迅速地起泡，我们真是吓坏了。医生说她遭遇了一种罕见的基因病症，并且说目前还没有治愈的方法。”由于梅丽莎的皮肤像蝴蝶翅膀一样不堪一碰，以至于她被医生称做“蝴蝶女孩”。当梅丽莎初学走路时，母亲吉尔就用羽绒衫包裹住她，因为害怕最轻微的碰撞和摔跤都会引起女儿皮肤的受伤。从小到大，梅丽莎几乎每天都遭受着剧烈疼痛的折磨。每天早晨，她的身体都必须缠上特殊绷带，用来保护皮肤。每天母亲吉尔都必须花2小时来为她穿衣服，每次换衣服的动作大一点，梅丽莎的身上就会起泡。当母亲吉尔被迫用消毒针将她身上的水泡刺破时，梅丽莎就会发出疼痛的尖叫。上学期间，梅丽莎甚至无法拿笔写字，因为手拿铅笔也会使她的手指起泡流血。梅丽莎每天要服用20种药，其中包括镇痛药扑热息痛和布洛芬等，有时甚至还要使用吗啡。与此同时，“表皮松解症”导致梅丽莎的喉咙处也起了水泡，使她无法正常吞咽药物和进食，医生只得通过一根管子直接向她的胃中喂药和提供营养。据医生称，如果“表皮松解症”得不到治愈，那么梅丽莎的生命将缩短30到40年。令人欣慰的是，梅丽莎病情有望在未来得到缓解。日前，梅丽莎被选中参加英国慈善机构“德布拉”赞助的一项研究活动，对一种专门针对“表皮松解症”患者而研制的高科技布料进行测试。据悉，这种布料像丝绸一样光滑，不会对皮肤造成任何摩擦。连日来，梅丽莎正在试用一个用该布料制作的枕头。如果效果好，不久她还将试用这种布料做的床单和内衣。梅丽莎兴奋地说：“我的新枕头非常柔软而且光滑，就像丝绸一样，我现在晚上可以睡个好觉了。我非常乐意继续试用他们的新床单。”袁海