“每次一断了药，我就会全身发痛，只能躲在被窝里偷哭……每当这时，我都会想到自杀。”19岁的小钟是不幸的又是万幸的。4年前她患了肝豆状核变性，这是一种遗传性代谢异常的病症，病发后会引起一系列病变，导致死亡。
她的母亲有心脏病，父亲跛脚，本来一家三口就靠低保生活。为了治病，她一度和妈妈上街捡破烂卖钱。世上还是好心人多。一位印染厂的普通女工，在医院当场掏出1万元给她，之后每个月送200元，至今两年从没停顿。小钟得到了社会各方的无私帮助，她说，我的命是大家帮我捡回来的，我会努力地好好活着。以往的报纸上有关小钟的报道。看到生的希望2003年5月1日，放假在家的小钟突然抽筋、翻白眼、口吐白沫，昏迷了过去。经诊断，她得了肝豆状核变性，并带有脾肿大、继发性癫痫等6种并发症。2003年12月，停药的小钟再次发病。因为治疗时服用大量激素，导致全身浮肿，体重由原来的55公斤猛增到75公斤。全身都是条形的红色斑纹，几度危及生命。2004年、2005年小钟又两次入院治疗。近日，小钟的妈妈王女士哭着给本报打来了电话：“小钟现在有机会治疗了，但家里却没钱。”王女士所说的机会，是她得知了一名住鼓浪屿的女孩和女儿患有同一种病，现在奇迹般康复了。打听后，得知她在安徽某医院治疗。通过电话，王女士跟安徽的医院联系上了，医生说小钟治愈的几率很大，但是要尽快。但据初步估算，第一个疗程需要两万多元。一家三口都是病人小钟的父母都没有工作，一家三口靠每月400元低保生活。除了小钟的病，王女士有心脏病，丈夫痛风、跛脚，一家三口都是病人。王女士住在岳阳小区的拆迁安置房，家里除了床看不到任何像样的家具。因为女儿的病，他们家已经好几年没交租金了。“每次物业来贴单催缴租金，我都很担心，害怕被赶出去。”为了凑钱治病，王女士卖早点、做家政，她甚至带着女儿一起捡垃圾。去年，小钟在写给希望工程的洪老师的信中也提到那段捡垃圾的日子。“有一段时间，我和妈在外租了房子，母女俩相依为命。平时我和妈经常就吃些馒头、紫菜汤、厦门泡面。为了节省房租，放学后，我和妈妈一起捡空瓶子卖，节约每分钱……”为了我，妈忍受爸的毒打因为没钱，小钟多次被迫断药。信中她写道：“每次一断了药，我就会全身发痛。我只能躲在被窝里偷哭，不敢告诉父母。看着父母为自己操心，每天吃剩菜，身体越来越虚弱。再想想自己的病，要上哪儿找那么多钱治疗啊？每当这时，我都会想到自杀。”“长期的压力，让父亲的脾气变得越来越坏。我回到家从未能开心地说话或是笑，我和妈妈经常无缘无故遭到爸的骂。他甚至经常毒打妈妈。近年来越来越厉害，我经常与妈妈无缘无故地被赶出家门，有时是半夜2点多了。还威胁要将全家杀了，妈的脾气一向很好，从不计较。为了我忍受了爸爸几年的打骂。”普通女工每个月准时打钱王女士说，这些年有很多好心人帮助他们。杏林华纶印染有限公司的普通工人陈金丽，2005年去医院看小钟时，给了1万元钱。当时问我要了银行卡号。此后，她每个月都准时打进200元钱，直到今天没有停止。周建毅先生，我们只知道他在一家公司上班，他通过希望工程找到我们，支付了小钟在商校学习期间的2年7600元学费。去年年三十下午，正当一家人正为除夕犯愁时，下午3点多，周建毅提着一大堆蟹、虾来到了我家，他说让我们好好围炉，又掏出2000元给我们。后来得知，那天他一下班就赶过来了，连岳母家还没来得及去。好人还有很多很多，何英女士给了小钟一年3800元的学费，李娜长期关心她，送衣服、牛奶等，听说丽纯想考大学，忙去书店买书给她。小钟生病期间，厦门商校也发动学生为小钟献爱心，捐款1万多元。最近，得知小钟要去安徽治疗，市红十字会、市民政局、市慈善总会纷纷伸出援手，周建毅再次拿出3000元，一共凑到1万元。“但我们去安徽治疗，还差些钱。”王女士说。小钟：我有一个大学梦“我多么渴望读好书，多么渴望能够像正常人一样，能够天天和老师、同学们在一起。”在小钟写给洪老师的信中，她写道。19岁的小钟今年就要从厦门商校毕业了，毕业前的实习刚刚结束。将来，她还想读大学，完成自己的大学梦。在商校这几年，她的成绩一直是班里第一名。热爱生活的她参加了学校的多个社团。她是法律协会会长，此外，还是学校文学社、营销协会、收藏协会的会员，参加业余党校学习。在学校的演讲比赛中获得第二名、被评为三好学生，优秀社团会员。而这些，都是在生病后，凭着自己坚强的毅力努力学习得来的。“我的命是大家帮我捡回来的，因为大家的爱心，让我又活了下来。经历过这些事情，我才知道身边有这么多好人，他们无私地帮助我，我只能说，我会努力地好好活着。”
肝豆状核变性是以青少年为主的遗传性疾病，由铜代谢障碍引起。其特点为肝硬化、大脑基底节软化和变性、角膜色素环（Kayser－Fleischer环），伴有血浆铜蓝蛋白缺少和氨基酸尿症。又名Wilson病。
文/图记者傅强
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