孤独症儿童面临就医就学难 一次求告12年无答复

    把自闭的“天使”接回人间（图）

　　有这样一群孩子，他们固执刻板，经常无故打人甚至自残，他们按照自己的秩序生活，不与人交流，被称作“天使的孩子”。 医学界，称此为“孤独症”或“自闭症”――一种伴随终身的先天性发育障碍疾病，患病率500：1，迄今不明发病原因，没有可医治的药物。康复训练是缓解病情的惟一途径，但往往1个孩子需要3个大人一起训练。经年累月，这些“天使的孩子”，拖垮了一个又一个家庭乃至家族……

　　自1995年山西发现并确诊第一例孤独症儿童以来，为了拯救这些孩子和家庭，曾有民间康复机构自发组织起来，终因势单力薄，纷纷消亡。

今年4月，省内第一家由政府主办的孤独症儿童康复机构在太原正式运营。但资金严重缺位、特教师资匮乏、医疗力量薄弱，种种原因阻碍着孤独症儿童救助的前进之路——一个孤独症患儿家庭的悲苦遭遇

　　难以就医，难以就学

　　赵秀兰（化名）是一个9岁孤独症男孩的母亲。丈夫是一名电工，月收入800块钱。自从生下儿子，她一直没有工作。儿子出生时，全家人特别高兴。儿子一天天长大，赵秀兰却越来越觉得儿子不正常―――直到3岁，儿子仍不肯开口说话，对大小便没有感觉，大人让他撒尿，他又叫又闹，裤子一提，他就拉。他心情不好时，会猛烈地在墙上撞头，打人，或者咬自己。他不能看电视，只要看见电视画面，他就尖叫，抓起东西砸电视。他喜欢不停地把门打开关上，如果没人管，这一个动作他能做2个小时。他常常把水龙头打开，目不转睛地盯着水“哗哗哗”地流。他不接受新鲜事物，赵秀兰必须把他的旧衣服扔掉，他才肯穿上新衣服。他只走一条路，不认识的路他坚决不走。儿子4岁时，赵秀兰带他去医院接受检查，被确诊患上了“孤独症”。了解了孤独症的病情后，赵秀兰眼前一黑，觉得天都塌了。

　　此后，赵秀兰走上了为儿子四处求医的艰难道路。医生告诉他，孤独症是一种伴随终身的先天性发育障碍疾病。不知道发病原因，也没有药物可以治疗。但赵秀兰却坚持给儿子看中医，买启智补脑的药物。儿子情绪恶劣时，她不得不给儿子服用镇静药。听说治孤独症最有效的办法是做康复训练，她四处打听，在太原没有找到相关的机构。只要有国内的孤独症专家来太原做讲座，她场场必听。听说青岛、北京有很专业的康复机构，她就去听人家讲课。她很想送儿子进这些机构接受专业训练，但一个月的费用高达数千元。她只能自己摸索，训练儿子与自己对视，教儿子开口发音，每天让儿子翻100个跟头，矫治他的行为，感知轻重，辨别大小、颜色甚至男女。如今，儿子终于能开口喊她妈妈，会骑自行车，会穿衣吃饭，喜欢画画、听音乐。

　　经济上的困难没有压倒赵秀兰，心灵上的折磨却让她倍感煎熬。孤独症康复有两个途径，一种是接受康复训练，另一种是与正常人接触。为了让儿子进幼儿园，赵秀兰受了百般难堪。儿子进第一所幼儿园，赵秀兰没有陪读。第一天，儿子不吃老师喂的饭，又闹又叫，被老师打了一顿。第二天，儿子被赶了出来。为了进第二所幼儿园，赵秀兰免费给幼儿园做饭，陪儿子学习，不到一个礼拜，因为受到其他家长的强烈反对，她和儿子又被撵了出来……

　　如今，儿子该进小学了，她求了好多小学校长，没有一次成功。赵秀兰说：“虽然孩子精神残疾，但他也有接受教育的权利。不上学，以后他就是社会的负担。”

　　一名孤独症治疗专家的求告

　　12年没给她一个答复

　　1995年10月，山西省儿童医院康复科医生杜焕英拿到一份“关于确诊孤独症的12个标准”的资料。那时，医学界对孤独症的认识少之又少。她正专心致志看着，科里来了一个小病人―――3岁小女孩要做智力测验。家长的陈述让她越来越惊讶，孩子的病情，恰与那12个标准吻合得天衣无缝。她马上建议家长带孩子去北京市儿童医院复查，结果显示，果然是“孤独症”―――山西省第一例孤独症患者被确诊。

　　杜焕英说，这并不意味着山西此前没有孤独症病人。只是因为认识不足，绝大多数成年孤独症患者被当成精神病人送入了精神病医院。根据全世界比较统一的统计数据1：500来说，山西应该有6万这样的病人，儿童约有1万。

　　12年过去了，山西在治疗孤独症方面的医疗力量如何呢？记者对此进行了走访调查。在山医大一院、山医大二院、省人民医院等大型医院及太原市妇幼保健院，医生均建议此类儿童去更加专业的医院就诊。而在省儿童医院，杜焕英依然是接诊孤独症儿童的主力医生。经她手，被确诊并接受治疗的孤独症儿童有110多个。

　　12年来，眼看着一个个家庭被孤独症患儿拖垮，一对对夫妻因为不幸的孩子劳燕分飞，她很早便认识到政府成立孤独症儿童康复机构的必要性。“一方面，孤独症儿童如果无处接受治疗，终将是社会的包袱，早期接受训练，他们就有回归主流社会的可能；另一方面，一个孤独症儿童背后站立着一个濒临崩溃的家庭，政府应该勇敢地承担起这个责任。”为此，她无数次地奔波在省残联、市残联、省教委、市教委之间，报告年年打，年年送，却始终未果。理由很简单：孤独症儿童并不属于残疾人的范畴。她曾试图在山西省儿童医院成立一个孤独症儿童康复机构。可院方的顾虑让她不得不打消了念头：“数百平方米的场地从哪里来？收费如何收？人员如何配置？”

　　12年来，她的治疗理念只能是：把训练手段当成作业留给家长，让家长在日常生活中训练孩子。

　　一位孤独症患儿妈妈的救助试验

　　幼吾幼以及人之幼

　　“阿―姨―”，“阿―姨―”……4月19日下午3点，董天郦在自己租用的训练场地里，陪一对孤独症儿童的父母，艰难地训练着孩子的发音。她左手捏着一小块饼干，右手搂着孩子。饼干是这个孩子最爱吃的东西，这一小块是“勾引”他叫阿姨的“诱饵”。她每把饼干靠近儿子的嘴唇一次，就说一声“阿―姨―”。孩子不叫，她就把饼干拿开。但孩子对此听而不闻，看都不看她一眼，双眼只紧紧盯着饼干，嘴里发出动物般歇斯底里的尖叫，脚乱跳，双手本能地拼抢，抢不到，就用头撞董天郦的胸口。一旦饼干触到嘴唇，他就伸舌头舔一下，因为吃不到，尖叫更加猛烈，撞头的力量更重，跳脚的频率更高，甚至急得流下了眼泪。

　　看着孩子着急的样子，父亲暗暗地抹了一下眼泪。但董天郦却“温柔地坚持”着，她告诉孩子的父母：“如果妥协，他会得寸进尺。你们就要做‘法西斯’爸爸妈妈。”

　　整个下午，孩子两次开口叫“阿姨”，看上去，董天郦简直就是一名孤独症医学专家。事实上，她是一名警察，也是一个7岁孤独症男孩的妈妈。5年前，发现儿子罹患此症时，她也曾彷徨、无奈、痛哭甚至绝望。但她很快振作起来，去北京、上海、深圳、广州接受专业培训，自己收集资料，学习国外先进的脑功能康复训练方法，学习营养学、幼儿心理发展、心理学，她甚至因此拿到了心理咨询师资格证，为了全心全意照料孩子，爱人辞去了律师事务所的工作。全家的开支都仰仗董天郦的工资。而她每接受一次培训，就需要花费上万元。在四处求治的过程中，董天郦结识了数百个孤独症家庭。2005年8月，她发起组织了一个孤独症儿童康复协会，在小店区大马村租了一间大房子，与几个孤独症家庭共同训练孩子。很快，这个协会吸引了越来越多的孤独症家庭的加入，在这里，接受训练的孩子有三十多个，其中，5个康复较好的孩子已上了小学，“有一个还是班里学习成绩最好的”。

　　如今，儿子到了上小学的年龄，加上协会已背负了十几万元的外债，董天郦不堪重负，已决定解散协会。“协会解散了，我会继续学习，编写一些孤独症儿童教学的教材，希望对更多的家庭有用！”

　　一所民间特教学校的试水之行

　　入不敷出，学校停办

　　就在政府缺位的情况下，一些民间人士已认识到成立孤独症康复学校的必要性。2003年9月，退休教师宋辰辰带领自己的女儿女婿，拿出自己多年的积蓄，创办成立了山西省第一所民办孤独症儿童特教学校―――太原虹升特殊教育学校，注册资金23万元。

　　然而，学校成立之初便表现出了先天不足之症―――很快，除了租房、聘请教师，送教师外出接受专业培训，学校的前期投入资金已所剩无几。孤独症儿童的训练需要大量的器材辅助，为了保证正常教学，大部分器材都是由老师们自己动手制作而成，有一些则是孩子家长捐助的，而给孩子们购买的玩具则是赊回来的。刚刚开学的那个冬天，天天有人到学校催款，宋辰辰一家人就在窘迫中艰难前行。

　　随后的几年里，学校又陆陆续续投入资金10多万，宋辰辰负债累累。但由于教师工资太低，学校逐渐从内部瓦解，加上学校收费太低，入不敷出，到今年年初，宋辰辰不得不停办学校。惟一让宋辰辰欣慰的是，在她训练过的30多个孤独症儿童中，两个上了正常的幼儿园，两个进入正常小学学习，1个在弱智学校就读，其余的生活自理能力大大提高。

　　一家政府康复机构的热身运动

　　总共4个老师8个娃

　　2005年年底，孤独症终于被列入中国残疾人目录。2007年1月，中国残疾人基金会联合国家六部委联合决定，“十一五”期间，在全国31个城市依托现有机构建立孤独症训练实验点。2007年4月20日，太原市语言听力康复中心接到正式通知，被确定为山西省首家孤独症儿童定点康复机构。自此，山西省第一家孤独症儿童康复训练定点机构终于成立。

　　事实上，早在2006年9月，太原市语言听力康复中心已经开始了“热身运动”。他们从对聋儿进行语训的特教里，抽出4名教师，赴北京、上海、青岛等地学习。该中心主任李文平称，由于刚刚起步，并不是每一个来这里的孤独症儿童他们都照单全收，目前只收了8名症状较轻微、情绪较稳定的孩子，“老师也处于摸索经验阶段”。

　　据了解，省内目前尚无高校设立孤独症儿童康复训练的相关专业，从事这一职业的老师都是“半路出家”，师资匮乏。资金缺位也同样严重，“省残联给了五千，市残联给了三四万，但1个老师出去培训1个月的费用就需要1万。孤独症儿童这个群体太需要政府和全社会的关注了！”李文平说。

　　本报记者 兰玲