网友来信：求助“众柴之火”、缓解“生死无奈”

　　（人人都说“车到山前必有路”，而我们却恐怖地感到属于我们生活之轨道的前面“真的没有路了”。）

　　我的女儿高天，毕业于首都师范大学数学系，毕业后应聘到海淀区永定路中学任数学教师。当她教到高中二年级时，患病住院至今已有两年半之久（即2004年11月6日患病。当时她26岁、今年29岁。先后在航天中心医院和北京协和医院治疗，现在北京协和医院感染科治疗）。在此期间，她由最初的腹泻和低烧发展到高烧不退。由于多次检查尚不能确定发烧原因，故发展到近年的重度感染性败血症、肺部感染导致的呼吸衰竭、肺栓塞、支气管哮喘及胃肠功能紊乱等病症。在这两年半的时间里，她前段时期的体温曾持续在39.5～42℃之间长达10个月之久，自2006年至今，每天基本借助激素和抗生素等药物能将体温（在她不寒战时）保持在37.5～38.3℃之间，而寒战后的体温则为39.2～40.3℃之间。在治疗期间，我女儿忍受了常人难以承受的痛苦和折磨。由于血管较细及长期输液，她的双臂双手因血管易渗易堵早已无从下针，至今已进行锁穿、颈穿及股穿和PICC的深静脉插管手术30次；由于胃肠功能紊乱不能正常进食，至今已有两年的时间只能靠鼻肠营养管滴入“能全力”或“瑞素”来维持体能，并已进行鼻肠营养管插管20余次；由于肺功能严重感染而导致的咳嗽、喘憋情况较重，她每天24小时氧气罩不离口也已有两年之久。为查出病因，她已做胃镜5次、结肠镜4次、小肠镜2次、气管镜4次、骨穿和腰穿10次。同时，由于败血症得不到有效的控制，她由2005年4月开始寒战直至今日，虽然好药用尽，但寒战由最初的几天一次发展到严重时一天几次，而每次寒战的时间由最初的半小时发展到严重时3小时。每次寒战过后，她的体温就会在原本发烧的基础上上升到39.3～41.7℃之间，人就象脱了一层皮似的无比虚弱。到今天我写这篇东西时，她已忍受了寒战的折磨928次（2005年4月20日～2005年11月24日寒战430次；2006年2月2日～2007年5月16日寒战498次）。再有，由于发烧原因不明和重症感染，她的心率在两年来基本都在每分钟100～130次之间，而寒战时心率均达到每分钟170～190次（今年4月底，因心率失常，曾有一段时间达到每分钟230～244次）。两年多来，她曾感染性休克3次，均在协和重症监护室（MICU）救治。

　　目前，经协和医院治疗，高天的病情较前段时间有所好转：她的体温已不处于持续高温的状态，她的寒战也不是一天几次频繁地发作了。可由于她目前的自身抵抗力较低、免疫功能较差及高烧的原因仍未找到，上述的肺感染和寒战高烧等情况还在反复地折磨着她。即使高天的病况虽有好转，但在康复的路程上还是极为艰难、痛苦和缓慢的。

　　我女儿高天在学校任教时，是个深受同事及学生爱待的好老师，尤其是她满脸的稚气、童心未泯的性格、不争名利和为了提高学生的数学水平而常常备课到凌晨1点的敬业精神，深受学校和学生的好评。如教高中数学时，她为了进一步让学生们了解相关知识，备课时除文字叙述外还制作幻灯片来加强学生的空间视觉能力和对题目的直观理解。又如她为了开拓 学生的思路，还常常另外找来一些参考书上的题目给学生讲解。学生都反映她讲的数学很明白，比较容易接受。做为班主任和任教两个班数学的她，很善待她的学生们，如数学测验后，她常常对分数偏低的学生很自责地说：“你很努力，但考的不太理想，看来是我教的不好，怪我”。她的话，即使在她生病住院的今天，来看望她的学生还在感动地向我回忆着她的这句话。如有学生说：“我自小上学到高中，从没有喜欢过哪个老师，可高老师对我说的这句话让我能记一辈子，她是个好老师”。更让学校和学生感动的是，当女儿高天将严重的腹泻和低烧的病情瞒着我们、瞒着学校已2个多月、终于坚持不住晕倒在讲台上、被强送到医院的时候，我们才知道她当时已严重到一天腹泻10余次、为了避免去厕所影响学生听课而在裤内垫着4片卫生巾坚持着讲课。自从女儿病倒在讲台上的那一时刻起，她的学生们都很伤心，正如2005年教师节时学生们给北京电视台写的求助信上说的“…高老师是我们的好老师，高老师这一病，我们觉得天都塌了……”。当时北京电视台看过学生们的信后，深受感动。由此，北京电视台1频道及7日7频道先后于9月和11月几次采访并播出了高天的情况，向社会求医。在这段时间里，一些中医专家给高天义务医治，但由于病情比较复杂，没能收到预期的效果。

　　为给女儿治病，两年半以来我们已花了属于自费的49万多元。不但早已花光了家中的积蓄，并且向高天所在的单位永定路中学和亲戚借了25万元。同时，高天单位的领导、同事、她的学生们、她初高中及大学的同学与有关的老师和好友也为她进行了无私的捐助。这些捐助使女儿在与疾病抗争的过程中起到了决定性的作用，更是女儿能够医病至今的有力保证。善心的人们看到这里也许会问，她是教师，应该是公费医疗呀，为什麽会自费这麽多钱？是的，高天做为教师，虽有医保并属于公费医疗，但基于现今高昂的医药费、基于女儿长时间的病程、基于用药和治疗中的“须自费的药品、检查和材料”、“须部分自费的药品、检查和材料”及“按比例自费的全部住院治疗费用”。上述这些项目的金额每月要自费7000～15000元不等（其中每月自费11000元为多数），每月报销前的费用为45064元～82622元不等（其中6万～7万元为多数）。

　　可以说，我女儿高天的这场尚未治愈的病简直就是一场灾难，她的住院治疗及医药费用不但令人惊怵，更是彻底摧毁了我们一家人的正常生活。女儿以后的医疗费已无力再支撑，女儿的生命及全家的生活还将不断地经受经济重负的冲击。做为高天父母的我们，是航天系统的退休职工，我们每月共4千元左右的退休工资，除去必要的生存饭食费和水电费外，每月都打入女儿的医疗费中。我是她的母亲，一直在给女儿陪床，这期间，为了省下钱来支撑女儿的治疗，我常常花8元6角买上一大瓶（700克含量）湖南《红翻天》剁辣椒当菜，伴着每顿的二两米饭，一吃就是一个月。说起来我们也在航天战线上奋斗了一辈子，我们是工薪阶层并“赤手空拳”的家庭组合，女儿的这场大病不但成了人与疾病的抗衡，更成了对我们家庭经济实力的毁灭性的消耗和打击。当残酷的现实摆在我们面前时，我一次次地想，做为平凡的一家人只求平凡地过下去，为何竟然这麽难？每当我匆匆地走在街上，看到繁华的景象和喜笑颜开的人群时，就会想，这是我们建设了58年共产党领导的新中国、有特色的新社会呀，能够抛弃我们吗？能够让我们的女儿因为无钱医治而求生无路了吗？事到如今想也没有用，我们已别无它法，惟有向社会上善心的人们求助，求老百姓救救老百姓……。

　　最使我们伤心的是，女儿面对两年多来自己反复感染反复治疗痛苦循环的病情，面对我们为治疗费用而东奔西跑着急上火的状态，尽管我们不说，她也已很明白自己的情况和家里的经济状况。她曾不止一次地对我和她爸爸说：“妈爸，你们别为我最后弄得人财两空，你们也别太自私了，放我走吧。人早晚都是死，我不治了。”、“妈妈，我走后，你和爸还有我哥。等哥结了婚，你们就又有一个闺女了，别伤心”。听了这些让人难过的话，我们还是忍住泪水一遍遍地劝她说，你不想治了、没信心了，一死倒容易。可爸妈怎麽活？亲戚朋友学校学生和同学都白为你努力了，你对得起谁？ 此外，她还背着我们分别给航天中心医院的杨XX医生和在协和医院眼科读研的实习医生高X发手机短信，向他们咨询捐献眼角膜的程序及手续………。她现在是为了我们在活、在治疗、在忍受着病痛的折磨，可她又不忍心看着我们为了她而弄得负债累累。

　　无论是我的女儿高天还是我们的家庭，对于济济社会来说，或生或死，实在是平常得不能再平常的事，可女儿对于我们来说却是一切、是全家的命。她还只有29岁，还有她热爱的教育事业等着她、还有她那些今年已考入大学的学生们盼着她、更有后面几十年的人生征途等她去走。

　　为了女儿，我们已顾不上所谓的面子，因为我们恐怖地感到：属于我们的“残酷现实真的来到了”；属于我们的生活之轨道的前面“真的没有路了”。在此，我们向善心的人们求助，救救我的女儿高天！

　　高天的爸爸、妈妈。

　　2007年5月16日