新华网上海6月21日电(张重阳)6月21日是全球第11个“渐冻人”日。在上海第二工业大学校园里,志愿者们冒着雨,为神经肌病网站
(www.mdachina.org)招募更多志愿者。“再大的雨也浇不灭我们心中的热情,我们愿意为‘渐冻人症’患者尽我们的微薄之力。
“渐冻人症”(A.L.S.)是一组运动神经元疾病的俗称,在世界卫生组织开列的五大绝症中,与癌症和艾滋病齐名。患者通常全身肌肉进行性萎缩、无力,身体如被冻住一样,吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。患者因此也被称为“渐冻人”。目前国际上对这种疾病没有找到根本性的治疗方法。
丹是一名来自美国的大二学生,在中国实习期间成为神经肌病网站的志愿者。他说,他在美国就参加过很多公益活动,对“渐冻人症”有所了解。他打算今后去一些外企,为中国神经肌病协会筹集资金。回国后将继续为网站做翻译工作。
神经肌病网站创办人、上海第二工业大学教授朱常青说,上海各高校目前已拥有神经肌病志愿者400余人,他们都参与到了帮助“渐冻人”的活动中。其中,上海中医药大学针推学院组建了推拿志愿者团队,为患者上门推拿;上海第二工业大学和其他大学的志愿者“送教上门”,为“渐冻人症”患者教授电脑和外语知识;上海外国语大学的志愿者则帮助网站把网上的文章翻译成英、法、日等多国语言。
据招募活动主办方提供的数据,中国现有“渐冻人症”患者上百万。神经肌病网站创办的宗旨就是为“渐冻人”提供物质和精神援助,帮助患者树立生活的勇气和信心。
(来源:新华网)
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