怪病拖垮一家人

　　李树富和妻子扶着儿子李根晓在房子里行走。

　　文／图记者姚村社实习生刘强白花花

　　这是一个特殊的家庭，5个子女有4个患上世界上罕见的因神经损伤导致的肌肉萎缩症，两个大的已经严重致残，两个小的目前病情仍在不断加重，极有可能致残甚至威胁生命；男主人因肠穿孔曾经做过4次全麻手术，1.2米的小肠被切除，女主人身患脑神经官能症、胆囊炎等多种疾病。

这又是一个坚强的家庭，尽管为给孩子们看病，不仅家徒四壁，并且负债20余万元，但他们中的每个成员都很坚强，默默地与不幸抗争……

　　李树富在定边县安边镇可算得上小有名气，他之所以出名，不是因为干了什么惊天动地的事情，而是因为他有一个特殊的家庭：一家7口，除过三女儿身体健康外，其他6口人都患有疾病，最严重的莫过于他的其他4个子女———他们患上了世界上并不多见的因神经损伤导致的肌肉萎缩症。北京积水潭医院神经内科的一位专家曾经对李树富这样说：“一般来说，这种病每40万人中才会有一例，你们家就有4例，应该占了全国160万人的‘指标’。”

　　“从没见过这么一家家人”

　　李树富本是定边县郝滩乡人，为了照顾两个生活不能自理的子女上学，2006年秋季，举家搬到了距郝滩乡约20公里的该县安边镇小学（当地人称二完小）附近，以每月40元的价格（房东见其经济状况太差少收了一半）租赁了3间土房，过起了背井离乡的生活。

　　说起来，李树富4个孩子的发病都很突然。小时候身体很正常，与别的孩子根本没啥区别，但慢慢长大以后情况就出来了。大女儿发病最早，当年只有4岁，二女儿则是9岁发的病，因为当时医疗条件差，治疗上没有跟上，这两个女儿最终致残，大女儿双手手指僵直，基本失去活动功能，双脚内翻，走路一瘸一拐，脚触地时常有疼痛之感，只好靠吃止痛药坚持，但止痛药又将胃吃坏了；二女儿更为严重，除了双手有问题外，整个双腿都瘫痪了，只能靠双拐行走。后来，老大在郝滩乡找了一个患脑瘫的丈夫，老二则在安边镇南关找了一个哑巴丈夫。老四和老五最初得病分别在8岁和6岁，最早发现两个小孩得病的是李树富的邻居———孩子走路有时莫明其妙地跌跤。由于已经有两个女儿因病致残，邻居们害怕这一家人受不了，一直不忍心告诉，这样也影响到及时治疗。14岁的老四李调转现在只有穿上矫正鞋，才能走上一小段路，12岁的老五李根晓，因病情一直在加重，双脚脚踝向内侧抽，外脚踝已经着地，根本无法站立，并且双手也开始颤抖。平时别的孩子在外边玩，他只能扒在自家窗户上看。因为没有肌肉萎缩症家族遗传病史，所以谁也说不清李树富的4个孩子是如何患上这种病的。只有个别专家认为，李树富4个孩子的病，可能与其早年做全身麻醉手术时，损坏了肋骨下的神经有关。

　　虽然，大女儿和二女儿已经嫁人，但她们在婆家却饱一顿饥一顿，平时生活还要靠李树富补贴。李树富显然成了家里的顶梁柱，但局外人并不知晓，李树富早在17岁时就因肠穿孔做过一次全麻手术，以后因术后粘连等又做了3次全麻手术，切除了1.2米的小肠。

　　患上肌肉萎缩症这种病，如果不通过手术治疗的话，平时只能靠吃药来控制病情发展，但现在不光4个孩子有病，长期的思想压力，使李树富的反应变得迟钝，身体每况愈下，小病经常自己扛着。李树富的妻子一直患有脑神经官能症，今年在县医院又被检查出胆囊炎、子宫发炎等多种疾病，因为家里没钱，没敢在县医院取药，而是回来后在镇上一个小诊所赊账拿了一点药。

　　不幸集中在同一个家庭，周围的人都很惊讶。记者采访时许多村民直叹息：“从没有见过这么一家家人。”李树富的房东夏国周则说：“这在我们镇子应该是顶可怜的。”

　　“给娃看病时他爸常吃人家剩饭”

　　从16岁起，李树富就一直干着在志丹县拉木头的重活。“那地方山大沟深，路不好走，上坡时，驴两根绳，我一根绳，我和驴一起拉车，后来就累出病，导致肠穿孔做了手术。”李树富向记者说这些话时表情平淡，就像在谈一件与己无关的事情。

　　因为做过4次全身麻醉手术，现在李树富已经无法再干重活，但为了给4个孩子看病，他仍然坚持每天早上6：00出门，晚上8：30回家，和正常人一样四处揽工干活，挣点钱补贴家用，即使这样一天最多也只能挣45块钱，有时雇主嫌李树富干活之余还要照顾家人，不能长久干下去，就不找他干活了，因此每天的收入并不可靠。6年前，国家发出退耕还林还草的号召时，他借高利贷在郝滩乡承包了30亩荒地种草，养了60只羊，并且在熟人介绍下，花8000元买了两头良种奶牛，但后来才发现所谓的“良种奶牛”其实是他们本地的土牛。去年暑假，为了凑钱去北京给小儿子看病，他把60只羊和两头牛全卖了，那两头“良种奶牛”只卖了3500元；30亩草地，每亩25元都没人要。

　　在北京给小儿子看病时，李树富总共带了4万多元，有从亲戚朋友那里借的，也有学校师生的捐款，但各种检查和住院费就花了3万多元。李树富的妻子说：“给娃看病时，他爸常吃人家剩饭，后来孩子劝他爸，担心万一有传染病咋办？他爸说，都到这一步了，吃点剩饭算啥！”

　　从2003年8月到2006年上半年，李树富和妻子每年都要带着两个小的，在西安西京医院查病治病。在这3年时间，两个孩子的病情一直靠药物控制，每天药费至少都要62元。到2006年年底，家里实在负担不起了，就只好停药。也就是从那时开始，两个孩子的病情逐渐加重。为给李调转和李根晓两姐弟在西安、北京等地看病，李树富先后花了10多万元。今年51岁的李树富说：“这30多年里，挣的钱光看病了，先是我动了手术，后来我媳妇又得病，再后来又是4个孩子。亲戚朋友帮了我们这么多年，现在已经没人能帮我们了，也没人愿意帮了。”

　　这些年为了给孩子看病，家里稍微值钱一点的东西，李树富也卖掉了，还借了高利贷，至今欠着20余万元的外债，一家人的生活主要靠李树富在外边揽活挣点钱维持。平时主食就是糜子、荞面，这些都是自家地里产的。要说蔬菜，也就是萝卜、白菜和土豆，大多都是别人送的。

　　“就是爬我也不拄拐”

　　日子虽然过得很清贫，但深受没有文化之苦的李树富对李调转和李根晓的教育却很重视。李树富告诉记者：“我的两个大女儿就是因为得病没有念过书，现在一个字都不认识，我不能让两个小的也像老大、老二那样。”也正因为此，他们才把家从郝滩乡搬到了教育质量较好的安边镇小学旁。曾经有亲戚跟李根晓说：“你父母为了给你们姐弟4个看病，已经欠了几万元的债了，你现在病又治不好，念书也没有用，还是不要念了吧。”李根晓态度很坚决：“我的病这么重，现在不念书，将来长大了干啥呀！”

　　李树富的妻子高秀芳告诉记者，两个孩子的学习，她从来都不用操心，每天放学回来，李调转和李根晓会很自觉地去写作业，写不完就不吃饭。记者在安边镇小学采访时，李根晓的班主任吕海梅告诉记者，虽然孩子的病情还在不断加重，现在写字时手也开始抖了，但写作业和以前一样认真。在学校孩子几乎不敢喝水，因为他没有能力独自去上厕所。李调转的班主任尚东明说：“因为得病影响了孩子的学习，但她现在很努力，成绩还不错。平时劳动，也和其他同学一样积极参加，她从来没把自己当病人看。”

　　穷人的孩子早当家。去年在北京看病的40天中，李根晓一直由父母背着，他深切地感觉到父母实在不容易，从北京看病回来后，就要求父母给他买一辆小自行车，这样行动就方便一些，不用父母时刻都跟着照顾自己。李树富对儿子说：“学骑车要是摔跤咋办？还是买一对拐拄着吧。”李树富满以为儿子会同意，没想到儿子却说了这么一句：“就是爬我也不拄拐！”

　　双脚严重残疾的一个孩子学骑自行车谈何容易？最开始，得靠父母先扶着自行车，李根晓在自行车上坐好后再慢慢往前骑。因为双脚抽向内侧，每次踩车子脚踏板时，脚都会疼，父母看着儿子学骑车很吃力，想打退堂鼓，但要强的李根晓一直坚持着。摔倒了，爬起来继续学，再摔倒了，再爬起来学，半个月后李根晓终于学会了骑自行车。现在李根晓上学、放学都骑着小自行车回家，很少让父母接送。

　　“多出的90元我替你掏了”

　　提起得到别人帮助的事，李树富就特别激动。因为这些年，接受别人的帮助实在太多了。

　　李树富刚搬到安边镇时，周围人得知他家的情况后，都很友好，并主动帮助他们。镇上一家蔬菜店老板就告诉记者，李树富刚来安边镇时，在他这里买菜，他都不收钱，让他随便拿。后来，李树富执意要给，他每次就象征性地收点钱。

　　李树富记忆最深的，则是给小儿子李根晓买小自行车的事。

　　去年给李根晓看病从北京回来的火车上，小家伙向父母提出要一辆小自行车，李树富最终答应了。在银川下了火车后，李树富在一家商场看中了一辆230元的小自行车，但因为路上还要照顾儿子，就答应到定边后再买，但到定边后李树富却发现，同样的一辆小自行车比银川贵了90元。于是就告诉儿子，还是改天去银川买吧，没想到儿子坐在开往定边的班车上哭了。这时旁边一个干部模样的中年妇女问了起来：“孩子为啥哭啊？”李树富只好把事情的来龙去脉说了一遍，中年妇女立即说：“这样吧，多出的90元我替你掏了。”李树富看了一下时间说：“车快开了，还是算了吧。”这时只听班车司机大声说：“没关系，你去买吧，大家等你们。”小自行车终于买到手，只是因为疏忽，李树富至今都不知道这位好心人的姓名。

　　因为家庭生活困难，安边镇小学免除了李调转和李根晓上学期间的所有费用，并且每年的贫困生补助，学校都优先考虑他们。去年6月份，为了去北京给李调转和李跟晓看病，定边团县委、县妇联联合向全县发了一个倡议书，筹集到8000多元钱。后来，安边镇小学又在本校为他们举行了一次募捐活动，师生共捐款2470元。

　　采访中，李树富重复最多的一句话是：“我真不知道该咋感谢那些帮助了我们的好心人。”

　　“只要我还有一口气，就要把病看到底！”

　　虽然得到了很多人的捐助，但相对于巨额治疗费，这点钱简直就是杯水车薪。

　　去年在北京看病期间，北京积水潭医院神经内科的专家曾对李树富说：“肌肉萎缩症这种病，通过修补神经和矫正肌腱手术是可以治好的，一个孩子的治疗费用大概在40万元左右。如果任其发展，极有可能致残甚至威胁生命。”2003年李树富带着李调转和李根晓，在西安西京医院看病时，该院在神经系统遗传病研究方面造诣很深的专家吴保仁教授也曾对李树富说过：“要是靠你一个人挣钱，给4个孩子做手术，人老八辈恐怕都不行。”

　　李调转和李根晓两个孩子的病起初还比较轻，可以踮着脚走路，后来只有扶着墙壁、桌子之类的东西才能走。从去年开始，病情不断恶化，李根晓的两只脚向内侧抽，先是外脚踝着地，再后来，脚踝严重变形，越来越大，已经无法行走；李调转现在也只能穿着矫正鞋踮着脚走路。李树富说：“不瞒你们，我曾经也想过，干脆让汽车把我轧死算了，这样还可得到肇事者的一笔赔偿费，但细一想，那样的话，这个家也就垮掉了，孩子就会丢给社会，成为社会的负担。”以后，李树富从来没有在家里人面前说过泄气的话。相反，还经常开导家里人，让他们想开点。

　　不管怎么讲，孩子治病还是需要一大笔钱的，尽管李树富目前并没有多大的把握，但他向记者坚定地表示：“只要我还有一口气，就要把病看到底！”