农民患怪病成“象面人” 渴望像正常人生活(图)

　　“象面人”渴望

　　有一张正常人的脸

　　■这种病在全国不超过10例，巨瘤随时危及着大勇的生命 ■治疗费用至少30万元，对于一个农民家庭简直是天文数字

　　本报讯 （记者 邢阳 姜彦艳） 家住公主岭市响水镇的大勇（化名）20多年来几乎足不出户，因为他怕吓到邻居，他可能患有一种非常罕见的神经纤维瘤，面部长出多个肉瘤，医学上也称做“象面人”。

　　见他之前虽然早有心理准备，但还是被吓了一跳，也更能理解他向往着像正常人一样生活的渴望。

　　目前，他正在吉大一院接受治疗。

　　肉瘤长满全脸

　　他的面部长着多个大小不等的肉瘤，眼眶上下垂的肉瘤已经完全将眼睛封住，两侧面颊上的肉瘤几乎垂到下巴的位置，鼻子明显比常人大了许多倍，宽七八厘米，鼻子也已经下垂，右侧头部有一个肿块，足有成年男子拳头大小。

　　据大勇的母亲介绍，大勇小时候与常人并无差异，是一个非常漂亮的孩子，7岁时，做了一次白内障手术后不久，就发现他的左侧额头出现了一个肿块。“开始我们也没在意，但后来发现肿块越来越大，竟然发展成这样。”大勇的母亲哽咽着说，“我也想去带他看病，但家里实在是太穷了……”据了解，大勇家靠务农为生，家境贫寒，他母亲身体不好，治病花去了很多钱。大勇说：“我也想像正常人一样生活，可是我知道我家里拿不出那么多钱给我治病。”

　　“我一般都在家待着，我怕出门的时候，我的样子会吓到别人。”大勇说。前几天，大勇家的邻居打架，热心的大勇上去拉架，但不小心被棍子砸到了头部。“开始只是肿了手指甲大的包，我想揉揉就下去了。没成想包越揉越大，现在肿成拳头这么大了。”

　　大勇的母亲带他在当地的诊所做了检查，但所有医生都说治不了他的病。26日下午，母子二人带着借来的1000多元钱来到了长春。

　　全国不超过10例

　　据该院神经外科的王海峰医生介绍，目前他们首先考虑的是治疗大勇头部的血肿，由于其头皮下的血管和神经都有病变，所以治疗起来有很大困难，专家组正在讨论他的病情和治疗方案。

　　王海峰说，大勇患的极有可能是非常罕见的神经纤维瘤，是基因突变导致的结果，“根据资料显示，这种病例在全国不超过10例。这种病可以治愈，但治疗费用至少需30万元，对这样一个农民家庭简直是天文数字。”

　　王海峰表示，如果大勇的病情得不到及时治疗，病情继续发展下去，巨大的瘤体有可能导致窒息危及生命，并且瘤体内病变的血管一旦发生破裂，有可能有生命危险。