可怜的“大舌”男孩 |
扬子晚报7月31日报道 同龄孩子的舌头仅5厘米长左右,而他的舌头却长达12.5厘米,被迫露在嘴巴外面的就有7厘米多!今年7岁的姜堰男孩兵兵,不但生活困难,而且被同龄孩子视为“怪物”,没有小伙伴。由于无法读准拼音字母,今年秋季即将上学的他,还不能正常学习。昨天,记者走访了这个可怜的孩子。让人感到欣慰的是,就在一家人一筹莫展之时,泰州市普济医院收下了小兵兵,同意为小兵兵做手术。昨天下午,该院一个专家组为小兵兵进行了术前会诊。
2岁开始舌头越长越大
昨天下午,尽管有思想准备,但在普济医院口腔科的病房,记者还是被小兵兵伸在外面的大舌头“吓”了一跳,比起正常人来,兵兵的舌头又长又厚,露在外面的部分还不时往下滴着涎液。其母亲、今年42岁的张民凤告诉记者,她家住姜堰苏陈镇,孩子从两岁开始舌头就出现增生,每年都有所“生长”,而尤其以去年“疯长”得最为厉害。5年来,他们带着小兵兵曾到过若干大医院,也做过一些治疗,但都没有根本见效。今年上海一家医院提到手术治疗,开价10万,把他们“吓”了回来。张民凤说,她不能干什么活,全靠丈夫做点木匠活,维持一家人生活以及孩子看病的费用。说起孩子,张民凤眼里含着泪水,她告诉记者,由于“大舌头”,孩子只能吃一些流质,还经常感冒。因样子“怕人”,很多小伙伴都不敢和他接近,孩子每天只好躲在家里。眼看今年秋季要上学了,尽管家乡的一家小学表示,同意减免部分学费收下小兵兵,但孩子说话含糊不清,无法读准拼音字母,老师对其上学后能否正常学习很是担心。
“巨舌”原是神经纤维瘤
记者了解到,本月25日,张民凤和丈夫带着小兵兵来到了泰州市普济医院,该院口腔科颌面外科张翔云主任医师在对小兵兵仔细检查了后表示,可以为孩子做手术,如果手术顺利的话,小兵兵基本可以和正常的孩子一样正常学习生活,同时该院考虑到张民凤家庭的实际情况,在减免大部分治疗费用的基础上,昨天下午还发动全院医护人员为可怜的小兵兵捐款。
张翔云主任医师接受记者的采访时表示,小兵兵这样的“巨舌病”实在罕见。经过检查发现,小兵兵的舌头长达12.5厘米,比正常的孩子长了7厘米多;厚达5-6厘米,而正常孩子只有1-1.5厘米;宽约5.5厘米,是正常孩子的两倍。超级大舌头已经压迫了口腔,导致兵兵的下巴超长,颌骨变形和下牙床松动。张主任还明确地说,孩子“巨舌”是患了神经纤维瘤。经过确诊,小兵兵该病是一种常染色体显性遗传疾病,其表现不仅仅为巨舌,还表现为左侧颌颈、纵膈、右足等多部位肿块。
一期手术要过“两道关”
由于孩子的病情较重,张主任说,孩子的手术要分两个阶段完成,而第一阶段的手术是针对“巨舌”做的。昨天下午,该院麻醉科、介入科、口腔科、影像科等10多位专家,已经为小兵兵本周四第一阶段的手术进行了会诊。此次手术主要对“巨舌”上面的肿瘤进行切除,使孩子的舌头变短变薄变窄。而要顺利完成该手术,张主任表示,孩子要经历麻醉关以及出血关。麻醉关,是由于舌头部位特殊,麻醉的插管需要多处“生根”,有的要一直插到肺部,不容许有丝毫闪失。而出血关,是因为舌体血管、神经、纤维瘤体相互缠绕呈蜂窝状,手术时很难止血,事先必须要进行介入封堵。
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