英脑损伤患儿的康复之路

　　英国儿童奥利两岁半了，去年夏天，他不小心将葡萄噎在了喉咙，长时间缺氧使他脑部严重受损，丧失了视觉、语言和基本行为能力。

　　现年14岁的乔希两年前在骑自行车送报纸的路上，被一辆卡车撞倒，头部重重地摔在地上，头骨骨折，碎片扎进了脑组织，伤势十分严重，当时没有人认为他还能活下来。

　　像奥利和乔希这样因为窒息、车祸等种种原因而使脑部受损的案例比比皆是。据英国《星期日泰晤士报》4月22日报道，英国每年约有两万名儿童遭受不同程度的脑损伤。脑损伤已成为英国青少年致残和死亡的主要原因之一。

　　煎熬才刚刚开始

　　位于英国萨里郡塔德沃思的儿童基金会，20多年来一直致力于为残疾儿童提供治疗和看护服务，是英国唯一一家拥有专业医护队伍的脑损伤康复中心。基金会里有12张床位，占全英脑损伤康复治疗床位总数的四分之三。

　　儿童基金会收治的患儿，45％是由于交通事故、摔跤、噎食、心脏病或手术后并发症而导致脑部受损，其他则是因为感染脑膜炎或者脑炎所致。

　　《星期日泰晤士报》记者卡罗琳·斯科特在儿童基金会内看到，在通往治疗室的走廊里，新入住患儿的随身物品都靠墙摆放。轮椅和拐杖根据每名患者情况量身定制，背后贴有主人名字：刘易斯、卡拉、丹尼尔……每隔几分钟，就有患儿进入专业治疗室或理疗室接受治疗。

　　在水疗池中，一个10岁左右的女孩躺在护理员怀里，面部毫无表情，四肢惨白，手不停地痉挛，眼睛呆呆地望着上空。

　　许多患儿刚进入儿童基金会时，都像这个女孩一样完全没有反应。大多数患儿不能行走，也不能说话，听力、视力或者两者都严重受损。有的无法自主呼吸，需要使用呼吸器。有的不会吞咽，因为当大脑严重受损时，会丧失吞咽反射，因此他们只能依靠管道从鼻腔插入胃部进食。

　　理疗部负责人海伦·迈尔斯说，患者来到儿童基金会，煎熬才刚刚开始。

　　 从“石娃”到扔掉轮椅

　　儿童基金会里，理疗师的第一项工作是让习惯于卧床的患儿能坐在支起后背的病床或轮椅上，这样患儿就可以开始肌肉恢复训练。接下来，专业治疗师会观察患者，寻找他们做出的每一个有意识的动作，而不仅仅是反射性行为。他们会做视觉、触觉、味觉等各种测试，并对每一个微小的反应做系统记录。

　　即便是在康复训练早期，每一个患儿都有严格的训练时间表，每进行一次相对紧张的训练之后，会安排一段时间稍事休息，以刺激大脑形成“睡眠－清醒”的运作模式。

　　一支由理疗师、专业治疗师和游戏治疗师组成的多功能工作组，每周都会针对每一个病例进行会诊，每三周会与患儿家长见面汇报治疗情况。

　　奥利在意外发生后的两周内，不仅反应迟钝，而且情绪沮丧。扫描显示，他脑部负责协调运动的神经中枢受损，医院对此无能为力。出院回家后，奥利仍然需要依靠插管进食，并且不能行走，不能讲话，也不能看东西。

　　在儿童基金会接受康复治疗数周后，奥利能够吞咽食物了。两个月后，他能看东西了。如今，他可以自己翻身，自己坐起来，并能保持坐姿数秒钟。

　　斯科特在基金会见到奥利时，他正坐在轮椅里，眼睛聚精会神地盯着电视屏幕——这是他最近获得的一项新能力。“奥利受伤前从不喜欢看电视，”奥利的母亲维基说，“他根本不能安安静静地呆一会儿。”活泼好动的天性对奥利的康复治疗十分有利。比起那些顺从、被动的孩子来说，个性强悍、坚定的孩子康复效果更好。

　　乔希的脑损伤比奥利严重得多。“格拉斯哥昏迷定级标准”根据患者对刺激做出多少反应来判定脑受伤程度：有3到8种反应表明脑部严重受损；有9到12种反应表明中度受损；有13到15种反应则为轻度受损。乔希的反应数是3。

　　乔希2005年12月来到儿童基金会时，肢体不能移动，进食需要插管，大小便失禁。他的母亲金尼形容说，乔希当时就好像一个“石娃”。

　　乔希的治疗安排非常紧凑，每天从上午九时半开始直至下午四时。“他先是能抬头了，然后能抬起一只手，然后是手指头。我们不断鼓励他，鼓励他，”金尼回忆说，“当他离开基金会时，他已经知道如何沏一壶茶，尽管顺序有些颠三倒四。此后，他进步越来越大，并且回到了学校。在别人的帮助下，他已经可以做以前常做的大多数事情。”

　　如今，乔希的轮椅已被收进车库。金尼说：“如果没有基金会的精心治疗，乔希不可能取得这样的康复效果，更不可能扔掉轮椅。”

　　 现状窘迫

　　英国每年有上万名儿童患脑损伤，儿童基金会的现有条件远远不能满足社会需求。更多的脑损伤患儿无缘专业康复治疗，康复希望渺茫。

　　一般家庭难以承受昂贵的康复治疗费用。专业医师的康复疗程非常昂贵。相对便宜很多的是短期家庭护理“套餐”——每周1小时理疗或专业治疗，幸运的话，还可以增加一次语言训练。就是这样的康复治疗，如果要长期进行，也会开销不菲。

　　即便是儿童基金会，也在为钱发愁。脑损伤患儿在这里接受康复治疗，一般都得住上一年半载，时间长短一方面取决于有无进一步好转的希望，另一方面则看究竟能得到多少资金援助。

　　英国卫生部在一份声明中说：“初级医疗机构负责卫生保健工作，并接受相关领域的资金援助。”既然担负起了卫生保健的责任，各初级医疗机构在做预算时自然要一再盘算。

　　在儿童基金会住一晚的费用是697英镑（约合1430美元）至1230英镑（2523美元），费用相当昂贵。儿童基金会有5名成员专门负责与初级医疗机构打交道，以争取更多资助，但一些初级医疗机构并不情愿为此埋单。

　　此外，儿童基金会内的治疗室十分紧张，一些患儿原本应该每天在基金会里接受两次治疗，却不得不改为隔周在家里接受一次治疗。卧室也十分狭小，而且大多是多名患儿合住一间。

　　为扩大规模，儿童基金会准备筹资700万英镑（1414万美元）重建康复中心。新康复中心将在楼上楼下各增加10个床位。

　　现年15岁的瑞安·卡顿去年因车祸导致脑部受损。他在儿童基金会接受了系统的康复治疗后，取得很大进步。他的母亲说：“我非常感激，但当得知瑞安获得了6个月的赞助，而另外一个病情更严重的孩子只得到两个月的赞助时，就会同时产生一种犯罪感。”（黄敏）

　　（来源：新华网）

　　 不相信奇迹

　　奥利和乔希每取得一点进步，都要经历一个痛苦而漫长的过程。对于他们的父母来说，这何尝不是一种煎熬。

　　维基后来承认说：“我们如此渴望看到孩子进步，以至于有时候会产生幻想。他们（医护人员）总是说，对于一个受过这类损伤的孩子而言，他（奥利）的反应已经很好了，而且情况会不断改善。我们不允许自己想得更远，因为未来存在太多未知。”

　　患儿的父母总是迫切地想知道：“我们的孩子会不会好转？”这也是医护人员最难面对的一个问题，因为没有人知道答案。

　　即便患儿情况会有所好转，也不可能达到父母期望的那种程度。目前仍然没有足够的研究来预测受伤的大脑究竟需要多长时间才能有所反应，需要多长时间才能进一步康复。通常，康复过程十分缓慢，而且结果不可预知。

　　大脑是人行动和情感的控制中心，一旦受伤，所有这些功能都要受到影响。与其他细胞不同，神经细胞不可再生或复制。大脑只能对幸存的细胞进行重组，建立另一套运作系统。儿童基金会最初的治疗就是为了保护幸存的神经连接不再受到进一步损害。

　　医学界有这样一种说法：“没有人可以在遭受脑损伤后完好如初。”换句话说，一名儿童如果在两岁时脑部严重受损，症状会伴其终生，他一辈子都需要别人的照料。

　　因此，儿童基金会里几乎不怎么谈论奇迹。至今唯一一个可称为“奇迹”的人是阿尔菲·鲁塞尔。他的父母曾被告知，鲁塞尔的脑损伤再也不会复原了，但他现在在一所大学攻读运动专业。

　　社工安妮·考德威尔说，患儿父母最初都会拒绝接受现实，仿佛接受了现实，一切就会成为永恒。他们最难接受的是对“好转”的不同定义。在他们看来，“好转”意味着孩子可以恢复到受伤害前的状态：能重新骑自行车，能重返校园。但事实上，大多数脑损伤患儿不可能回到从前。因此，儿童基金会里全部226名工作人员在对患儿进行康复治疗的同时，还担负着劝慰患儿父母接受现实的责任。社团支持小组负责人菲奥纳·阿德科克说，“当一名家长问我，"什么时候我的孩子能回到从前那个样子"，我不得不告诉他，回不去了。如果说从前的那个孩子是Ａ，受伤后的孩子是Ｂ，那么你执著于孩子Ａ的时间越长，就越难接受你带回家的孩子Ｂ。”