这种病是先天性无汗症目前还无法医治 |
皮肤是细腻的土地,汗毛是柔弱的小草。有了小草根基毛孔的滋润,皮肤才得以呼吸,人体内的热量也才得以挥发出去,使生命的机体健康成长。
可是,如果全身没有了汗毛,没有了充当散热器功效的毛孔,皮肤密不透风,人的生活还能正常吗?生命还能正常吗?南阳唐河农村一对兄弟的故事,将给我们揭开这个谜底。
■商报记者王向前文/图
【怪病】
兄弟俩自小无眉无汗毛
“我们村里有一对兄弟,身上没汗毛,长相很奇特,也不知道为啥?”8月13日上午,南阳市唐河县少拜寺镇董岗村村民李先生致电商报,诉说村里奇人之事。
李先生说,这对奇人是亲兄弟,自小就没有眉毛,头发发黄稀少,更让人不可思议的是,他们全身上下没有一根汗毛,当然也说不上有毛孔了,皮肤光滑如纸。
8月14日上午,记者赶到董岗村,见到了34岁的奇人刘海军和他28岁的弟弟小涛。
兄弟俩个子都不高,穿着短袖短裤,果然如李先生所说的一般,都是头发稀少,眼睛上方光秃秃,没有眉毛。他们裸露的皮肤看不到一根汗毛,用手触摸,光滑异常,显得有点干燥。
“没有眉毛汗毛不说,都30多岁了,我的牙齿还没有发育完全,只有小时候长出来的那四颗牙齿。”刘海军说。说话间他已伸手把口中的假牙取下来,露出了空荡荡的嘴巴和四颗排列不规则的牙齿。哥俩的胡子也生长缓慢,三四个月才刮一次。
除了上述特征,刘海军说在冬春季节,光滑的手脚还会变得格外粗糙,脚底板裂出一道道深深的口子,很吓人,并且从出生到现在,不管什么时候,身上从来没有出过汗。
刘海军的母亲胡明荣说,刘海军出生后身体是这样,6年后弟弟小涛出生,也同样如此,让做父母的很揪心。
【降温】
一天得洗十几次澡,不停地往身上洒水
汗毛是健康人体的一个标志,汗毛的毛孔更是人体内部热量的散热器,具有排汗功能,尤其是在炎炎夏日,毛孔排汗散热给烦躁的心灵提供了宁静的天空。
没有了汗腺来散热,烦闷的夏天该怎么度过?
“水,夏季每天都得靠水度过。”刘海军说,由于没有毛孔出汗降温,夏季体内的温度总是很高,所以不管夏天天气如何凉爽,他们兄弟俩都得不间断洗澡或者朝身上洒水,每天得洗十几次澡,从而降温。
兄弟俩的特殊情况使其居住环境也不同于常人。现在兄弟俩分开居住,刘海军住在村里阴凉的老宅,树荫密盖,房间时刻备有盛满水的水盆,稍微感觉到热,就可以洗身。小涛住在村头公路边一处新盖的平房里,屋后是辽阔的田地。新房子前后开有宽大的屋门,空气可以自由流通,屋后门处还专门装了个水龙头,以便随时洗澡。
14日上午唐河县的天气并不热。根据当天河南省气象局的天气预报,整个南阳市辖区的最高温度才33℃。
坐在小涛家的新房里,穿堂风呼呼而过。没有开电扇,记者就感受到了阵阵凉爽,进屋时身上的汗水也渐渐消失。但刘海军兄弟俩却不行,感受到的只是热和烦躁。两小时内,刘海军已经洗了四次澡。
“每天洗澡我都洗烦了。以前没电扇的时候,家里都买有大水盆,感到热我就坐进去。现在有电扇,就让电扇一天24小时开着。”刘海军说。为此夏季里的每个月刘海军的用电量都是全村第一,月月超过100度电。
【愧疚】
整天待在家中,无奈被父母供养
不能排汗,就不能干导致出汗的活,所以虽然生在农村,刘海军兄弟俩也极少干活,尽量不运动,整天待在家里,看看书或者报纸,消磨时光。
这可苦了父母。由于老大老二常年在外面打工,家里的农活就只能让年迈的父母去干了。记者在他们家里看到,都快中午了,母亲胡明荣还在距家不远的玉米地里除草,兄弟两人坐在屋里等着,一点忙也帮不上,无可奈何。
望着母亲所在的玉米地,两人都很痛苦。“谁舍得让母亲去受罪啊,可自个儿没法下地。地里温度高,空气也不流通,用不了几分钟,人就会晕倒。”刘海军说。
他说,夏秋两季的地头活,如果父母实在干不完,自己也会忍着痛苦去帮忙。不过,干活前也得先把身上穿的衣服湿透,再提些水到地头,才能下地干一会儿,衣服干了再湿,如此反复坚持。
母亲胡明荣担心地说:“现在做父母的还可以动手,帮刘海军兄弟一把,两个哥哥也时不时地帮忙,可以后呢?以后我们要是干不动了,不能干活的孩子怎么去生活?”
看着眼前的两个儿子,胡明荣不由地叹气:“海军兄弟共四个,他大哥二哥都好好的,偏偏他俩有问题,这俩孩子的命太苦了。”
【苦恼】
出门先把衣服淋湿,还要掂个装水的酒瓶
在春秋冬季节,兄弟俩出门,只要不剧烈运动都与常人无异,最头疼的是夏天出门。所以在夏季怎么出门办事,还得动脑子想高招对付高温。他们的办法是出门带个装水的酒瓶。
“如果不得已外出,我就先把衣服湿水穿上,然后再提瓶水,拿条毛巾。”刘海军说,路上一感觉到热,就赶紧用水擦身。要是碰到有池塘,还会停下洗个澡再走。
半路上瓶里的水用完了,再要紧的事都可以不做,得先找户人家把瓶灌满水,不能断。“一断水就麻烦。身体的温度没法降下来,会浑身烦躁,头皮发麻,不但想砸东西,还想打人。”
据他回忆,一年夏天,他骑着自行车外出办事,忘记带水了,半路上热得受不了,一时在附近又找不到水源,感觉越来越难受,一热之下抓起自行车的把梁,把自行车摔出好远,才多少驱散了些烦躁。
【挫折】
哥哥求学体检“卡壳”,外出打工又遇难题
身体器官的发育不完全,让刘海军和弟弟的求学路走得很艰辛。
刘海军在上世纪90年代曾以优异成绩考上当地一所师范学校,可在体检这一关,卡住了,无论怎样都通不过。
刘海军离开了学校。父母让他上其他学校学点技术,他觉得自己的身体永远是这样,学什么都不会有用,死活不愿意再上。
2004年年底,在家待烦了的刘海军决定外出打工,改变自己的命运。在老乡介绍下他首次出远门,来到深圳一座厂房和宿舍都有空调的工厂打工。
去得快回来得也快,他还是无法适应外面的温度。“虽然是冬天,南方的温度也很高,比北方热得多。我穿着衬衣上班,还热得受不了,无法让身体降温。”刘海军称,在那个地方可不像在老家,想怎么样就怎么样,所以没过几天,就收拾行李打道回府。
这一次外出,成了刘海军最难忘的记忆。“外面的世界如此精彩,我也很勤奋,为什么我就无缘到外面呢?”
不过他弟弟小涛却很幸运,进入了师范学校,在老师和同学的帮助下,又顺利毕业。现在在老家附近的一所学校教书,领导很照顾,没安排他在气温高时上课,还允许他随时到宿舍冲澡。
【羡慕】
弟弟的幸福我也渴望
农村很小,农村的好坏事情也传得特别迅速。刘海军兄弟两人的情况,村庄的人都知道了。
村民知道底细对兄弟俩人来说不是好事。刘海军苦笑道,因为身体没有眉毛没有汗毛,看上去有点怪异,自小都是在别人异样的眼光中走过的,现在30来岁了还没有对象,也没有人来提亲。
让他觉得可气的是,2001年,南阳市一个不认识的人突然跑到家里,说有个姑娘不错,愿意给他做媒人。
“我很高兴,觉得机会不多,非常真心地对待那个姑娘,可交往不久我就发现有问题。”刘海军说,姑娘不停地向他要钱,数额还很大,引起了他的警惕。后来一调查,发现是骗婚。他感情受到了伤害,婚姻成了难题。
弟弟小涛不但幸运地上了学有了工作,还和一位不错的姑娘谈上恋爱,去年走进婚姻殿堂,过起了幸福生活。
看着弟弟过着的幸福生活,刘海军很羡慕。“什么时候我也能过上正常人的生活啊?”他表示,自己一定也要找到适合自己的谋生手段,过上正常人的生活。
【病因】
多年苦寻查得真相
没有汗毛,发育不良,已经改变了刘海军的人生轨迹,小涛的生活也受到了影响。这究竟是什么病因导致的?
胡明荣说,在刘海军出生七八个月后,就开始出现躁动现象,整天哭闹个不停,用手摸皮肤,总感觉温度很高。她以为孩子生病了,抱到县城医院检查。大夫说孩子很健康,没病。但孩子还是哭。她又抱着孩子到南阳市大医院检查,大夫也瞧不出什么问题,只是说缺钙,开了几瓶药。
“那些药吃完后,小海军也没有停止哭。”胡明荣说,那时候家里穷,如此多医院都查不出问题,就无奈地放弃继续看病了。
小涛出生后又出现同样的问题,做父母的意识到这是一种严重的病。到更大的医院检查,最终得知兄弟俩患的可能是“先天性无汗症”,但医生们说,这个病不好治。
没有汗毛让兄弟俩遭受了太多的痛苦。长大后,兄弟俩决定弄清楚身上的病因。刘海军通过熟人和报纸,搜集了全国许多医院的地址,然后给医院里的专家打电话或者写信咨询。
多家权威医院的反馈信息一对照,刘海军确认所谓的“先天性无汗症”医学名叫无汗性外胚层发育不良症,属于遗传性皮肤病。
“我们家族从来没有出现过这样的病情,父母也不是近亲结婚,我们兄弟俩是首次。”刘海军说。
【治疗】
目前没有医治办法
从南京某解放军医院一个教授的回信中,记者看到无汗性外胚层发育不良症的发病率仅十万分之一,而且主要发生在男婴身上。病因是在胚胎发育期间,位于X染色体上的基因突变,此基因是负责外胚层发育成为汗腺、皮脂腺、毛发及牙齿等。
教授在信末称,对于此种病,目前全世界医学界还无法医治,建议患者保守治疗,注意保持体温凉爽。
“教授的说法很委婉,可我们已经知道这是一种绝症了,患者一般都活不长。”刘海军说。
确定病因后,他们又上互联网查看,得知由于没有毛孔,汗无法排出,体内的一些毒素也无法随汗液通过毛孔排出,会增加肾脏的负担,使人过早衰老。
说到这里,刘海军声音有点低落。弟弟小涛的妻子在旁边却开口:“怕什么,我早就向专家们咨询过了,这种病只要让皮肤感到凉快,与常人没有差别。美国一个患者,都活到80多岁了,一家人很幸福。”
爱人的话,让正在用水擦洗上身的小涛发出了笑声。刘海军则称,他不会屈服于病情的,一定要改变命运。
虽然得了怪病,但兄弟俩并不绝望。
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