荆楚网消息(楚天都市报)
本报记者叶宁实习生向金
“妈妈,我的琴弹得好吗?”“好好,你有天赋,学一会儿就弹这么好……”看着儿子认真拨弄吉他,张云女士悄悄背过脸,擦掉满眼的泪水。
儿子郭东伟,19岁,刚参加完高考。
因听力缺失,英语听力为零分,高考总分仅考了420分。“都怨这耳朵……”妈妈伤心地说。
其实,妈妈难过的,不仅是儿子的听力,更有儿子那张脸:左脸明显宽大,与右脸极不相称,整个面部明显歪斜。昨日,张云在硚口汉西路的家中向记者介绍,儿子生下时很漂亮,但6岁玩耍时,不小心从3楼摔下,左脸着地,“从那时起,他的左脸突然疯长”。
医院诊断为“多骨型骨纤维异常增殖症”。随着年龄增长,小郭的左脸越长越宽,越来越不与右脸对称,并直接导致了耳朵渐渐失聪,“就是面部骨骼疯长,堵塞了耳道!”
上学读书,小郭付出了比常人更大的代价。他戴着助听器,向记者介绍,“由于骨头压迫耳神经,头疼、闷胀,耳鸣经常发作,尤其在冬夜会彻夜难眠。但我不敢放松学习,治病落下的课,会拼命找同学补上。”
读到高二后,听力渐渐转好,小郭满有信心能考上大学。谁料,考前半个月他的病症再次发作,持续感冒,高烧不退,听力骤降,“英语试卷上的听力考试完全是猜的……”
10多年来,张云带儿子奔走求医,病历写了30多本。武大中南医院骨科教授王天群称,小郭的病,是一种病因不明的骨纤维组织疾病,正常骨组织被吸收,代之的是发育不良的网状骨小梁,目前尚无有效治疗手段。“我还想读书,可谁能治好我的耳朵、我的脸……”小郭吃力地说话,一脸地伤感。
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