广西新闻网-广西日报南宁讯(记者姚琳通讯员李秋泉)广西的地中海贫血(以下简称地贫)患者居全国首位,地贫孩子的出生成为许多家庭悲剧的开始。为减少地贫患儿出生率,8月18日,地贫专家在全区地贫临床检验技术培训班上呼吁:重视婚前检查和产前检查,避免和减少地贫患儿。
地贫是广西发病率最高、危害最为严重的遗传病,调查发现广西人群中地贫基因检出率高达约20%,南宁市农村青年地贫基因携带者高达26%。据不完全统计,广西地贫病人和地贫基因携带者超过一千万人。两个轻型a地贫男女结婚,其子女有25%机会为重型a地贫,患儿出生即死亡;双方均为β地贫基因携带者结婚,其子女有25%机会为重型β地贫,患儿出生6个月后需终生输血和服药治疗维持生命。
记者在设于解放军三○三医院的我国首个“地贫之家”了解到,这里每月有250多个重型地贫患儿接受输血治疗,仅输血每次就要花费300-500元,儿童长到3岁以后要结合服用近2000元的除铁剂,且随着年龄的增长,体重的增加,药量也在增加,医药费自然也在上涨,对于家庭富裕的孩子来说治疗后可以像正常孩子一样生活,而对于贫困家庭来说,得不到及时治疗的重型地贫孩子寿命仅几岁或十几岁,这一切让地贫儿出生成为家庭悲剧的开始。因此,“地贫之家”创立者、解放军三○三医院血液科主任张新华呼吁:“目前,育龄夫妇只有重视婚前检查和产前检查,才有可能避免或减少新生儿地贫。”
作者:姚琳 李秋泉
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