走进巨人和侏儒的世界：“我喜欢我的生活”

　　苏珊·坎贝尔，身高1．17米。伊戈尔·沃科文斯基，身高2.33米。桑迪·艾伦，身高2．31米。他们看起来和普通人那么不一样，但他们同样拥有这个世界，同样拥有自己的生活，同样拥有快乐。

　　《国际地理频道》最新一期节目带我们走入这些巨人和侏儒的世界，美国广播公司（ＡＢＣ）7月26日报道了那期节目的“主人公”。

　　苏莎的故事

　　当美国马里兰州的坎贝尔夫妇在俄罗斯一家孤儿院看到小苏莎时，他们一下子就喜欢上了她。

　　丈夫马克·坎贝尔说：“他们把这名小女孩带了进来，她大部分时间低头望着自己的脚指头。当她偶然抬起头，露出微笑时，我们两人立刻喜欢上了她。”

　　小苏莎还不会说话，一方面是因为她还没有长出门牙，另一方面是因为她的下颌骨构造特殊，使舌头不利于发音。

　　小苏莎与其他孩子不同，她是名患侏儒症的儿童。

　　坎贝尔夫妇把小苏莎带回美国后发现，小苏莎患有一种罕见的侏儒症。再加上出生后遭到亲生父母遗弃，医生更难以调查她的家族病史。

　　美国广播公司提供的资料显示，全美共有1．5万名侏儒症患者。迄今已发现200多种不同类型的侏儒症。

　　为医治小苏莎，坎贝尔夫妇找到威尔明顿儿童医院的查尔斯·斯哥特医生，他是世界知名的侏儒症专家之一。斯哥特发现，小苏莎的病症相当复杂。

　　斯哥特说：“她的大腿骨非常短，且向前弯曲。形状类似回旋飞镖。”这意味着，小苏莎无论站立还是行走都要踮着脚尖，保持一种半蹲的痛苦姿势。医生已把小苏莎所患的罕见症状命名为“苏莎综合症”。

　　不过，计划于2008年实施的一场手术，有可能给小苏莎的命运带来些许改变。

　　无论如何，坎贝尔夫妇都不会放弃小苏莎。妻子苏珊还记得，当母亲把她从外婆家带回时，外婆曾告诉母亲一句话：“把苏珊带回家，好好爱她。”

　　苏珊的母亲做到了，如今，轮到了苏珊。

　　坎贝尔一家

　　“好好爱她”，这句话对于苏珊的母亲和如今的苏珊意味深长。与小苏莎相似，苏珊和她的丈夫坎贝尔也是侏儒症患者。

　　苏珊身高1．17米，现年46岁，她的父母和兄弟都身高正常。苏珊所患的侏儒症在医学上较为常见，称作“软骨发育不全”。

　　苏珊的丈夫坎贝尔身高1．39米，是美国社会福利局一名系统分析员。坎贝尔患有一种更罕见的侏儒症，医学上称为“软骨发育欠全”。在侏儒症患者人群内，坎贝尔已算是“高个子”。同时，坎贝尔的身材比例还算正常，只是胳膊有些短。

　　坎贝尔夫妇还有一个亲生儿子，名叫乔舒亚，现年9岁。乔舒亚是名身高正常的孩子，现在已比他的妈妈高了。

　　“我常帮妈妈拿高处的东西，尤其在杂货店中，”乔舒亚说。

　　与同龄小伙伴在一起时，乔舒亚总要解释他特殊的家庭。“我告诉那些小孩，老天造就了我的爸爸妈妈，我爱他们，”乔舒亚说。

　　苏珊、坎贝尔、乔舒亚和小苏莎构成一个特殊家庭，住在美国马里兰州巴尔的摩市。坎贝尔的家和普通人的家没有太大不同。为使家里更“舒适”，坎贝尔只是改造了厨房，把灶台做得矮了些。

　　当有人问苏珊，她的家庭有什么不一样时，苏珊说：“我们是个由妈妈、爸爸、儿子和女儿组成的四口之家，生活充满欢笑和快乐。我们与其他家庭一样，没有什么不同。”

　　世界最高人

　　伊戈尔·沃科文斯基的世界，或者说他眼中的世界，与苏珊完全不同。

　　沃科文斯基身高2.33米，现年24岁，住在美国明尼苏达州罗切斯特地区。

　　他有一个特殊的家：高高的天花板，2．7米多长的床。当他走出这个家时，他总要俯视周围一切。“当我迈出家门，一切都变了，”他说。

　　巨人症的根源在于鼻腔后的“脑垂体”，它分泌一种与生长相关的激素。如果分泌过量，将导致巨人症。

　　当沃科文斯基只有3岁大时，他已将近1．52米高。医生当时诊断，沃科文斯基脑内有肿瘤，导致脑垂体出现异常。

　　沃科文斯基7岁时从乌克兰移居美国，接受治疗。罗切斯特梅奥诊所的医生原本试图切除肿瘤，但肿瘤位置过深，无法完全切除。于是，沃科文斯基只能不断长高。直到21岁时，长高到2.33米。

　　身高确实给沃科文斯基的生活带来诸多不便，比如找一双超大号的鞋。他说：“对于我来说，要想找到一双合脚、舒适的鞋实在太难。我的脚先前已经因为鞋不合适而受伤，如果再找不到合适的鞋，我的脚就根本无法复原了。”

　　沃科文斯基在小朋友中非常受欢迎。他的朋友说，这是因为他有一颗金子般的心。当然，应该说有一颗“大块金子般”的心，因为医生说，沃科文斯基的心脏足有0．6公斤，体积是正常人心脏的2倍，每次心跳可输送半杯血液。

　　沃科文斯基还不是世界上最高的人。目前的吉尼斯世界纪录中，世界最高人是乌克兰人列昂尼德·斯塔德尼克，身高2．57米。

　　世界最高女性

　　现年52岁的桑迪·艾伦至今保持着世界最高女性的吉尼斯纪录，她身高2．31米，191公斤的体重已让她的双腿不堪重负。

　　艾伦现在住在美国印地安那州谢尔比维尔地区一家疗养院中。她无法行走，只能由朋友帮忙开车带她出行。

　　人们对她的生活总是充满疑问。她笑着说：“人们问我各种问题，例如你怎样上厕所等。现在，什么样的问题都不会让我吃惊。”

　　艾伦是美国ＮＢＡ职业篮球联盟印第安那“步行者队”的超级球迷。步行者队给她送来了特殊的鞋、床以及其他个人用品。

　　艾伦还和ＮＢＡ球星沙奎尔·奥尼尔颇有缘份。奥尼尔听说她的事情后，送来了鞋和衣服。如果奥尼尔和艾伦站在一起，还要比艾伦矮上15厘米，也要轻上40多公斤。医学认为，奥尼尔等篮球运动员超出常人的身高源于家庭遗传。

　　面对异样目光

　　坎贝尔、苏珊、苏莎、沃科文斯基、艾伦，他们之间看起来那么不一样，但他们都要学会一件事：面对周围异样的目光。

　　艾伦说：“我明白，为什么人们见到我时会禁不住多看几眼。他们可能从未看到像我这么巨大的人。我理解他们。但有些人却非要表现得像个小丑，我很早就见过这样的人了，我为他们感到难过。”

　　苏珊说，她已很久没遇见艾伦所说的那种“小丑”式人物了。“几十年前，我还是孩子时，我见过许多这样的人。那时候，我更在意这些人的目光。随着年龄增长，我意识到不能让他们影响我的生活。如果我花时间看他们的嘲笑，也就意味着浪费我的生活。”

　　艾伦10岁时已是1．90米高了，交朋友成了难题。“我在高中时有两个女伴，不过也只有这两个朋友。其他人不理我，因为我太高了，当地人把我当怪人，”她说。

　　苏珊说，她上高中时基本没有约会过。不过，她当时每年都要去一个叫做“全美小人国”的组织。“我每年参加这个组织的年会，那是一年一次的约会，我可以和身高差不多的人一起跳舞，”她说。

　　艾伦说，她在高中曾约会过。她说：“许多普通男子对个子高的女人感兴趣。现在常有人问我，你结婚了吗？我会回答，我不可能结婚。因为我需要戴16号的超大戒指，所以我需要找到一个非常有钱的男人，买得起足够大的钻石。”

　　“不过，我想，我不喜欢结婚。我喜欢独立的生活，”艾伦说。

　　生活与微笑

　　坎贝尔、苏珊、苏莎、沃科文斯基、艾伦，他们看起来和普通人那么不一样。但所有人其实都生活在同一个世界内，所有人，无论身高，都需要学会适应生活。

　　苏珊和艾伦都意识到，她们不能永远活在自己的世界。他们需要和社会接触，也需要其他人帮助。

　　苏珊说：“我先前还曾试图自己去拿杂货店货架高处的东西。现在我不会这么做了，我会请别人帮忙："请帮我把那个东西拿下来好吗？"”

　　苏珊和艾伦学会的第二件事是乐观面对一切。

　　她们如此开朗、幽默、包容。她们总是乐于回答周围人对她们的疑问，无论那些问题已问了多少遍。

　　苏珊说：“就像一句老话，当生活给了你柠檬，你就去做柠檬水。生活确实如此。”

　　艾伦说，正因为她独特的人生，她“更加关心别人”。她说：“我更愿意作一名付出者，而非索取者。我爱开玩笑。其实有时笑比哭更难。哭有时更能释放情感，但我还是宁愿笑。我总是试着帮别人。只要我能帮一个人改变生活态度，那就值了。”

　　“我不恨老天让我这样特殊，我为我的身高感到骄傲。我喜欢我的生活，”艾伦说。（耿学鹏）