人民网：
您好。我们是血友病患者，受大家的委托，向您反映近来治疗血友病的唯一药物凝血因子严重短缺，直接威胁广大血友病患者生命的问题。
自今年7月份以来，全国主要城市的各大医院陆续出现凝血因子断药的现象，许多病人出血后在医院里无法得到及时有效的治疗，致使病情加重，甚至出现死亡。
为此我们在国内主要城市做了一些粗略的调查，发现许多治疗血友病的医院里没有库存，临床用药都很困难，比如中国医学院血液病医院（即天津血研所）就在给病人使用冷冻血浆来代替凝血因子Ⅷ，其安全性和有效性都是根本无法保障的。对此医生和患者都很忧虑。
尤其是农村患者和血友病儿童更是凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物短缺的受害者。他们每天都在忍受着疾病的煎熬和疼痛的折磨。身心受到极大伤害。在此我们愿意代表全国成千上万的血友病人像我们的政府和全社会发出紧急呼吁：救救血友病人！
血友病是一种伴性遗传出血性疾病。病人因体内缺乏正常的凝血因子而经常自发性出血，出血部位一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等处，靠自身机能难以止血，目前也无法根治。关节的反复出血会导致病人骨骼变形和肌肉萎缩，并最终致残；而内脏出血则往往会危及生命。经过病毒灭活处理的冻干凝血因子（FVIII因子及凝血酶原复合物）是目前血友病人赖以生存的唯一安全用药。我们希望政府有关部门尽快采取有力措施缓解现在的危急状况。建议如下：
一、取消不合时宜的禁止进口凝血因子的政策，尽快引进国外的凝血因子制品，以保证血友病患者的药品供应和药品的选择权。（1986年1月30日，卫生部曾发布《关于禁止进口Ⅷ因子等血液制品的通告》）
二、建议扩大生产八因子厂家的单采血浆站数目或者允许血制品厂家之间买卖冷沉淀。现在大部分血制品厂家因为技术原因，不能从冷沉淀中提取凝血因子，冷沉淀都丢弃了，使国家的宝贵资源受到极大浪费。
三、参照其他国家的做法，将部分无偿献血给依赖血液或血制品生存的终身疾病患者免费使用。
以上问题，情况紧急，复信为盼！
中国血友病联谊会
（中国血友之家）
www.xueyou.org
二〇〇七年九月
联系人：储玉光
电话：010—68761717 (来源：人民网-社会频道)
(责任编辑：赵健)
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