主持人:据了解,我国有近200万唇腭裂患者,每年新增约2.5万,其中有近2万人都是新生儿,由中华慈善总会和美国慈善机构联合发起的微笑列车项目每年给近两万唇腭裂患者做免费手术,北京煤炭总医院就是一家定点医院,在这个医院的唇腭裂治疗中心里,感人的故事每天都在发生。
2007年10月13日早八点,北京煤炭总医院唇腭裂治疗中心主任医师李武德又像往常一样走进了手术室。从2005年至今,这样的免费手术他已经做过500多例了,术后,许多患者都重新绽放笑容,然而,面对这样的笑容,李医生的心情却有些沉重,因为来他这做手术的大部分都是新生儿。
那么,是什么原因造成新生儿患有唇腭裂呢?回答是有的是遗传,怀孕时营养不良,吃药,再一个就是环境因素。
这位妈妈叫侯苏静,她怀里刚刚满十三个月的儿子浩浩就是由于遗传原因而患有唇腭裂,今天,来自河南的她们已经是第三次来见李医生了,然而李医生却始终不同意给小浩浩做手术。这是为什么呢?
李医生:什么时候孩子不发烧了,营养状况跟上了,随时免费做手术。
原来,小浩浩经常高烧不断,只有查出发烧原因并且彻底医治好才能获得做唇腭裂手术的机会,显然,浩浩妈妈这次又白跑了一趟。
小王浩妈妈:如果我能休息一会,我好想能停下来,但是不行,如果我要停下来,孩子的生命就停下来了,我就再也看不到他了
浩浩妈妈告诉记者,小浩浩断断续续的发烧已经有三个多月了,为了给儿子找出发烧的原因,她和浩浩爸爸跑遍了北京的各大医院,也欠下了六万元的债务。
小王浩妈妈:我们都不敢回老家了。欠的钱太多了,他的挣钱能力又有限、、为了方便给儿子看病,侯苏静让在北京打零工的丈夫在北京昌平郊区租了个平房,在她家里,记者见到了首都儿科研究所给小浩浩出具的出院诊断书:上面写到:小浩浩的发烧原因有两个,其中一个就是败血症。
浩浩妈妈:当时我就觉得我自己太不幸了,因为孩子本身就是一个兔唇残疾儿童,为什么又是败血症呢?我就追问医生,医生说一般都能痊愈。后来做了两瓶血培养,说他的败血症好了。
败血症虽然治好了,但是小浩浩仍然经常发烧,难道医生怀疑的神经功能异常会和浩浩的发烧有关系吗,按照医生的嘱咐,侯苏静给儿子做了个脑ct检查。
浩浩妈妈:做ct的时候就说脑子病理发育不全,但是不敢给你肯定,要做核磁共振,但是我不相信,我一点也不相信,我不相信我儿子是个兔唇,还有这么个毛病,不公平,太不公平了。
怀揣一线希望的侯苏静决定给浩浩做核磁共振检查,然而,已经是债务累累的她却不知该到哪去弄那1000多块钱的检查费用。
浩浩妈妈:当时在医院没钱时,我要他去借。他说他借不来了,已经六万了,要借你自己去借。
就在侯苏静为钱发愁时,一次城铁上的偶遇解了她的燃眉之急。
网友明亮:是网友容儿在城铁上看见妈妈抱着浩浩在那哭,知道了以后,就在网上发帖子,大家就都知道了,我们就做了一个微笑墙 。
在网友容儿的倡议下,回龙观社区的许多网友一起做了一个微笑墙,卖微笑墙位置的全部筹款都捐给浩浩做医疗费用。
卖微笑墙的位置到现在已经一万八千多了,这个专门给浩浩做医疗费。
浩浩妈妈:我觉得特别温暖。他们一丁点爱心,给浩浩的都是我这辈子做不到的,虽然我给了儿子生命、、我愿意让他喊她们一声亲妈妈、、、
2007年10月14日,加入微笑墙的网友小丘这一天早早地就陪浩浩妈妈来到北大妇产儿童医院,她们资助小浩浩做的核磁共振马上就要出结果了。
浩浩妈妈:我好紧张 不知道结果怎样 、、
侯苏静今天特意给儿子浩浩带了小口罩,她说在她脆弱的时候她特别害怕别人看儿子的那种眼神。
浩浩妈妈:这个人看见说兔唇,那个人看见说好害怕,我真的难以接受,在外面喂奶我都去角落里喂。
或许,侯苏静的感受正是所有唇腭裂患儿父母的心声,不同的是,像小浩浩这样的患儿在享受亲情关爱的同时,也有一些患儿生下来就被遗弃,他叫佛缘,他叫圆圆,他们都是被父母遗弃的唇腭裂患儿。
有了侯苏静无微不至的母爱,小浩浩要比佛缘和圆圆幸福多了,然而,核磁共振的结果到底怎样呢?万一小浩浩真的是脑发育畸形,侯苏静还会对儿子不离不弃吗?来医院半小时以后,侯苏静将面临又一次残酷的考验。
浩浩妈妈:他有非常严重的发育落后,头不能抬,躯干不能伸,达不到三个月的水平,将来很难自己走路。
小浩浩发育严重落后,这样的结果并没有给早就有察觉的侯苏静带来太大的意外,然而,在王医生仔细的看过核磁片子后,一个让侯苏静难以承受的事实却摆在了她的面前。
医生:从核磁结果来看,他有脑子发育畸形。
那么,小浩浩的发烧到底和脑子发育畸形有关系吗?侯苏静似乎更加迫切知道谜底。
医生:发烧原因有两种,一种是感染引起的,另一种是脑神经中枢控制体温能力差。
王医生说,由于小浩浩脑子发育畸形,这就导致了体温调节中枢对体温的控制能力差,所以小浩浩会经常发烧,这种状况能不能改善,还取决于小浩浩身体的康复情况,听到这些,侯苏静终于忍不住哭起来。随后,她抱着小浩浩匆匆地走出了就诊室。
浩浩妈妈:为什么会这样!为什么会这样!我真的想救他,我是不是该放弃啊。这不是我想要的结果我压根就没想这么坏,我只是想他天生有一点,我真的绝望了,我不知道我还能坚持到多久。
浩浩妈妈的哭泣引起了一些好心人的注意和同情。
旁观者:你说阿姨你坚强点,弟弟就好了,这种事情谁都不会遇到。
旁观者:每一个孩子来到这个世界都挺不同意的。
旁观者:我祝小弟弟永远健康。
小丘:这个妈妈真的是非常的坚强,面对这么大的不幸,她能够坚持下来,我真的很佩服。我觉得人和人之间都需要关心,人和人之间多一点温暖会更好,我喜欢这种温暖的感觉。
侯苏静说,哭了一场人也痛快了,她需要别人的温暖,儿子更需要她的温暖
好心人的关怀温暖着侯苏静的心,回到家里已经是晚上七点多了,前一天剩下的面条就是她今天的晚餐。
浩浩妈妈:反正一个人吃随便对付一口就行了,浩浩吃好点就可以了。
捐助浩浩的网友在得知浩浩今天的检查结果后,也在下班后赶到了侯苏静家里,这个小朋友还把自己的零花钱捐给了浩浩。
小朋友:这是给小弟弟的钱。
捐赠者:喊妈妈了,我们希望浩浩妈妈有一天能够听见浩浩喊妈妈。
捐助者的到来让侯苏静心情放松了许多,然而,在外打零工的丈夫马上就要回来了,他听到儿子的检查结果后,会是什么态度呢?侯苏静不安的等待着浩浩爸爸的归来。
浩浩妈妈:也许他能接受。他比我理智,因为拍过一个ct他做过最坏的打算。我觉得他心理早有准备,也许对他是特别大的打击,他们家特别在乎孩子,在乎儿子。
晚上接近九点时,浩浩的爸爸带着一身疲惫回来。
爸爸逗浩浩。
浩浩妈妈:你猜猜是什么结果 。
浩浩爸爸:我也不知道。
浩浩妈妈:他大脑不行 大脑不发育。
浩浩爸爸:还和上次一样吧,那也就这样了。其他也没什么办法,哎、、人的命 天注定,上辈咱两欠他的。
浩浩爸爸:儿子是她生下来的,从她身上掉下的肉,她肯定比我伤心,我也不能为儿子做点什么,我感到我不够做一个父亲,还需要别人帮助我们。
浩浩爸爸抽烟。
浩浩妈妈:他今天说的话让我好感动,只要他尽力了,我也不埋怨他了,以前我恨过他。
浩浩爸爸:别哭了,没事,慢慢就会好了,钱咱们慢慢还。
第二天早晨,浩浩爸爸打零工去了,小浩浩又一次发烧了。
为了退烧,小浩浩的头上,手上,脚上都扎遍了针眼,加上长期的营养不良,护士很难寻找到一根满意的血管,这让小浩浩白挨了一针。
护士:我有心理负担,你来吧。
小护士:好了好了,不哭了,委屈你了。
侯苏静抱着浩浩走向打针室。
浩浩妈妈:以前没有六次以上,根本扎不进去,他就抓我的衣领,好象在向我求助。我受不了,今天扎了两次我已经觉得是件很幸福的事了。
扎完针后,小浩浩的精神显然好了许多,邻家小朋友的逗乐也让他露出了难得的笑容,然而,打针花掉的200元钱却让侯苏静无法开心起来,浩浩打退烧针还需要很多钱,这让侯苏静做出了一个决定。
浩浩妈妈:这大的鞋垫要绣好几天呢,为了给儿子看病,挣点是点吧,我多赚点,儿子就有希望 我想去地摊城铁上试试。
侯苏静绣的鞋垫会有人要吗?这天她打算去城铁里试试。结果似乎比她预想的要好,走了一节车厢,她绣的鞋垫就已经卖出去了一半,在不到20分钟的时间里,她的鞋垫就全卖光了。
浩浩妈妈:妈妈可以自己挣钱给你看病了。
虽然只赚了四十几块钱,但侯苏静仍然很开心,她说她不怕前面的路有多漫长,只是希望儿子能够顺利地把手术给做了。
浩浩妈妈:我就想把负担一个人扛下来,如果因为我有这么个儿子给家庭带来什么 我不忍心,让我自己带着儿子就这么走下去吧可是走到今天我真的好难。如果哪个医生看到了,希望可怜可怜我这个妈妈,可怜可怜这个孩子,帮帮忙让我们把手术给做了,不要让别人看见他像个怪物似地,、、、、、
前几天,侯苏静打来电话说:在好心人的资助下,侯苏静给儿子浩浩加强了营养,浩浩的身体也因此结实了很多,而且已经连续一星期没有发烧了,李医生说,再观察几天,如果体温稳定,小浩浩就可以做手术了、、、、
主持人:
哎,真是好事多磨啊,我们祝福小浩浩能够早日把手术给做了,让妈妈侯苏静早一天看到儿子的笑容,另外,杜云还提醒您,目前,微笑列车已经在全国30个省确定了151家定点医院,唇腭裂患者可以通过当地的慈善总会查询这些医院,希望更多的人来关心关爱唇腭裂患者,让微笑离她们不再那样遥远。