中新网12月17日电 据奥尺网消息，来自中国的孤儿洁希(Jessie)一生虽然短暂，但是她却也享受到澳洲领养父母的热爱，以及来自各方面的关心。
在澳洲父母家中的餐厅内，到处都装饰着彩色的塑料玩具，而桌子上放着粉色的手工记事本，提名为《洁希遇到爸爸妈妈的故事》。
本子中粘帖着大量照片，记载着父母如何了解到可以从中国孤儿院中收养她，她如何来到澳洲的新家，以及她和各个亲属的见面过程。
所有的页面都布满了照片，记录着美好的记忆，但是什么都无法去除洁希短暂一生为热爱她的父母带来的无法预料的心痛。
今年初，这名已经长到5岁的可爱的小女孩被诊断出患有圣菲利柏氏症(SanfilippoDisorder)，这是非常罕见的遗传疾病，小女孩将逐渐失明并失聪，然后无法行走、睡眠甚至思考。
最终，这种病将夺去患者的生命，最晚在12周岁之前。
这个月初，澳洲父亲尼尔(StuartNeal)和母亲盖斯特(SharonGuest)做出断肠的决定，他们决定放弃收养洁希，因为他们无法再为洁希提供不间断的照顾。
他们被迫承认无法胜任担任洁希的父母，而洁希目前在悉尼Randwick地区儿童医院住院，受到州政府资助。
过去12个月以来，洁希的情况越来越差，尼尔和盖斯特放弃了自己的工作，走访询问了无数的专家，每天全职照顾洁希。
但是这些还是不够，这可以从医生柯克(EdwinKirk)的报告中看出。报告说：洁希的行为极端不正常，出现过度活跃，行为失控等现象，而且她对命令无法理解也无法作出反应。
洁希的睡眠严重失衡，给父母带来了极大的困难。盖斯特也含泪表示，女儿病情的不断恶化令父母无法控制，她说，父亲深爱这个女儿，尽了所有努力保留她，非常想留住她。
但是盖斯特也说：“我们不想放弃她，我们希望能够找到人帮助我们，但是最后还是发现，我们的确无助。没有人能够帮助我们。”“我们唯一能够得到帮助的办法就是正式放弃抚养权，说我们资格不够，无法提供安全照顾。这样洁希才能够引起其它方面的重视。”
但是洁希获得合适照顾的解决方法也没有这么简单。很多临时机构没有空位，其他的人也只能提供暂时的住宿帮助。现在，尼尔夫妇只了解到纽卡素地区的WarnersBay地区有家庭可以收留，而这也成了必须接受的选择。
尼尔夫妇后来又收养了一名中国女孩比比(Bibi，音译)，他们为了让公众了解类似家庭的困难而不得不将自己的故事公诸于众。他们为在新州无法得到恰当的支持服务而难过无语。
盖斯特说，新州的服务系统非常不足，他们单纯地认为洁希的生活没有危险，但是为了获得帮助，我们必须假装说自己会伤害儿童，这样才能引起重视。而其他家里有残障儿童的父母生活更加痛苦，他们的生活等于是彻底毁掉了。
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