小男孩十指严重畸形 无法伸直用力

　　永善“鸡爪男孩”亟待救助

　　“去年四岁多时去查了染色体，才终于确认真是个男孩……”刘礼群抚摩着儿子小锐的头，眼神里掠过一丝欣慰，更多的却是伤痛。

　　小锐的病超乎了她和丈夫的想象：睾丸没有长在体外，而是隐藏在腹沟；阴茎形同虚设，只能蹲下用阴茎下方的一道裂口排尿；心脏先天性缺了一个大洞；十指都向小鸡的爪子一样严重畸形，无法伸直和用力……

　　昨日下午，阳光照进昆明医学院第一附属医院（以下简称云大医院）住院大楼520病房。

“这一切都是先天性的，都是为人父母者给他的，我们对不住孩子啊！”母亲心疼得两眼含泪，而病床的小锐却始终咬住小嘴唇，不曾哭出一声，一幅异常懂事和坚强的模样。

　　穷夫妇简单而又美好的愿望

　　陈财平、刘礼群都是昭通市永善务基乡农民，一个只有初中文化，一个则连小学都没毕业。原本，同乡但并不同村的他们并不认识。1996年下半年，经人介绍后，他们开始了恋爱，半年后登记结婚。家里虽然很穷，但他们还是做了婚前体检，“这是对自己的幸福负责，更是对孩子负责。”

　　1998年元旦，十月怀胎的刘礼群生下了家中的第一个儿子，取名刘增。这个看似正常的孩子，不久后就被发现患上了小儿淋巴结，三岁时，胃部还来了一次大出血。家中采取比较保守的治疗方式，而没有让孩子接受手术。“还不是因为穷啊，要不，谁忍心把孩子这样拖着？”父亲陈财平说，大儿子现在吃饭时脖子都会很难受，胃口不好，体质更是文弱，经常会感冒、发烧。

　　怀着想要一个健康孩子“继承香火”的强烈愿望，夫妇俩决定再生一个。随着2002年5月20日清晨的一声啼哭，他们都笑了，因为觉得自己终于如愿以尝了，“我们想尽量让这个儿子多读点书，这样才能改变走出山沟去，改变穷困的日子”。

　　这样的愿望简单而又美好，但在这第二个儿子呱呱坠地的同时，它就被无情地击碎了。

　　小儿子四年多来的性别之痛

　　妇产科医生首先了发现了一个严重问题：这个孩子似乎是个男孩，但只长了阴茎，没有睾丸，没有睾丸就无法产生精子和雄性激素，那么，他（她）还算是一个男孩吗？第二个被发现的问题则是：这个孩子的手指和脚趾都是向下严重弯曲的，有点象鸟或鸡的爪子，无法伸直。由于脚趾较短，勉强还可以走路，但手指连笔和筷子都没捏紧。

　　夫妇俩给这第二个儿子取名为“陈锐”。很快他们又进一步发现，小锐的阴茎竟然只是一件“摆设”，根本就无法排尿，承担着排尿重任的，竟是阴茎下方的一道裂口！

　　“我们这么老实，没作什么孽呀，老天竟这样对我们！”悲痛中的陈财平、刘礼群只得八方求医。他们都在家乡务农，全家一年的收入也不过三四千元，连基本生活都过得拮据不堪，两个重病儿子尤其是小儿子的到来，无疑让这个家庭雪上加霜。但他们告诉自己绝对不能放弃。

　　今年9月，夫妇俩借钱把小锐送进了乡里的幼儿园中班。他们的想法是，给因先天残疾的小锐一个相对正常的成长环境，让他们还其他小孩子一起学习。但上学的第一天问题就出现了：小锐尿急时总是自己上男厕所，在幼儿园当然也不例外，但只能蹲着撒尿的他的“与众不多”立即就被小朋友们发现了，“你是女生，不许到我们这边来尿尿！”

　　刹那，嘲笑和口水几乎将小锐淹没。

　　四大先天性重病困扰小锐

　　去年， 陈财平、刘礼群带着家中仅有的2000多元钱，把小锐带到昆明医学院附属第二医院检查，在他们看来，第一重要的问题在于，搞清楚小锐锐究竟是儿子还是女儿。在院方建议下，他们又带小锐来到云南省计划生育技术科学研究所，经染色体检查，结论是小锐的性染色体为XY，即是男性。随后，该研究所为小锐注射了一个疗程的雄性激素，每周一支激素针水，一共打了14针。

　　“这次我们是下定决心要给他治了，不能让孩子等死！”今年11月17日，陈财平、刘礼群向亲戚朋友借了共一万元“巨款”，再次带着儿子来到昆明。然而，在展转几家大医院，多次检查确诊后，他们的心掉入了寒冷的冰窟，因为小锐所患上的疾病竟包括大方面：1、睾丸没有长在体外，而是隐藏在腹沟腔中，即“双侧隐睾并斜疝”；2、阴茎形同虚设，只能蹲下用阴茎下方的一道裂口排尿，即“尿道下裂”；3、心脏先天性缺了一个大洞，即“心脏房间隔缺损”；4、十指都向小鸡的爪子一样严重畸形……

　　根据医户人员介绍，光是泌尿及生殖系统，就需要做至少三次手术，心脏手术的难度更大，至于十指的矫正治疗，则要到北京的一家大医院才可能做得更好。“保守一点算，所有费用至少需要十几二十万。”陈财平沮丧的说。

　　第一次手术后小锐始终没哭

　　但陈财平、刘礼群夫妇没有在沉重的打击中低下头。上周三，他们带儿子住进了云大医院。当天，院方为小锐实施了第一个手术“睾丸固定”，即打开腹腔，将隐藏在腹沟腔中睾丸下拉进阴囊中的正常位置并加以固定。这仅仅只是第一步，第二步是尚在研讨方案的“尿道成型术”。

　　昨日下午，记者在云大医院一号住院楼520病房见到了小锐。他躺在病床上，意志清醒，处于较好的精神状态，用一双严重畸形的小手玩着护士阿姨送的一对绒毛小熊和一辆玩具小汽车。但他又小又瘦的脸上几乎没有任何表情。“怎么能不疼呢？可是这孩子太乖了，手术这几天来，我们都没见他哭过一次！”临床住院的一位老人一边说一边感慨着。

　　采访进行中，小锐饿了，母亲刘礼群拿出一个冰冷的小笼包子，小锐立即用爪子一般的手抓住，自己往嘴巴里喂。刚吃了一口，似乎是下身刚动过手术的伤口疼了起来。记者注意到，小锐疼得牙关紧咬，泪水已经在眼眶中打转，但就是不让自己哭出一声！

　　“他才5岁啊……”一旁的母亲刘礼群却忍不住哭了出来。她说自己家和丈夫家之间三代人都不认识，不可能有任何血亲关系，却让孩子先天性地患上了这么多严重的疾病，“一切都是我们的错”。现在，夫妇俩最大的愿望就是，尽量给小锐治病，能治多少算多少。

　　本报将继续关注这名不幸男孩的命运。若有读者愿为小锐提供爱心捐助，请拨打本报爱心热线3110110。

　　首席记者 温星 文/图