昨日,拿到女儿“马凡氏综合征”的确诊结果,从安仁县赶来长沙看病的陈四平忍不住放声大哭。年仅5岁的女儿也患上了家族遗传怪病,让这个36岁的汉子无法承受。此前,他的两个哥哥和一个侄子已相继被这种怪病夺去了生命,他和小侄子也被诊断患上此病。
1992年春节,陈四平年仅28岁的哥哥徐和平没有任何征兆地死在了他的岳母家。1995年,他二哥徐忠平因视网膜脱落突然失明。此后,年轻的陈四平南下打工,赚取微薄的工钱补贴家用。全家的希望都寄托在学习成绩优异的大侄子徐亮身上。却不想这个才读大二的孩子也在去年10月27日,突然倒在了回寝室的路上,再也没有醒来。失明的徐忠平承受不住打击,短短几天后去世。
10天内痛失2位亲人,为陈四平一家敲响了警钟。是什么样的怪病夺走了3位至亲的生命?这种病与遗传有关吗?亲人粗大的手指、模糊的视力、严重的漏斗胸难道就是这种怪病的典型症状?近日,陈四平到湘雅二医院检查,确诊自己得的是一种罕见的家族遗传病——马凡氏综合征,这种病容易造成心血管畸形。现在,陈四平的胸升主动脉已扩张6厘米,再不治疗就会危及生命。
昨日,回家凑钱无所获的陈四平又得到女儿得病的消息,他绝望地对记者说:“只希望有人能救救我的女儿,我一辈子感谢他。”(记者 陈暄) (来源:长沙晚报)