来源:慈善家杂志
本刊记者/张英美
2007年9月,在北京市海淀区慈善协会主办的“海淀•慈善——爱心捐赠月”启动仪式上,该协会与安贞医院副院长罗毅交换“护心天使”项目合作协议书的镜头吸引了全场的目光。
记者了解到,安贞医院与海淀区慈善协会“护心天使”项目合作,主要是借用安贞医院优良的设备和医务人员过硬的技术,救治一些家境贫困的患有先天性心脏病的孩子。
这已经不是安贞医院第一次参与此类慈善活动。
走进首都医科大学附属安贞医院(以下简称安贞医院),记者发现,从为国际扶轮社资助的先天性心脏病患儿筛选病例,到与北京青少年发展基金会长期合作救治家庭经济困难的先天性心脏病患儿,再到多次去西藏地区巡诊……处处都留有“护心天使”们的足迹。
百福图绣出患者的感激
走进安贞医院副院长罗毅的办公室,记者见到罗毅时,他刚为患儿做完手术,因为有紧急任务,他满怀歉意地说:“很不好意思,你可能需要等我半个小时左右。”连口水都没顾上喝,他匆匆离去。
从办公室的窗户望出去,是病房里孩子们嬉戏玩耍的身影,那是经过手术正在康复中的几个小家伙,看起来跟普通孩子没有任何不同。办公室墙上的“百福图”,大红的底色,金色的丝线,一针一线绣出的100个形态各异的“福”字,浓缩了患者家属对医生的感激。右手边的书柜中满满的关于心脏疾病的书籍让记者窥见了罗院长的专业,办公桌上堆满的三十多厘米高的病例和文件资料见证了他的敬业和繁忙……
四十多分钟后,罗毅坐在了办公桌前。“医院领导非常重视和支持我们参与慈善活动,从医院和医务工作者的角度讲,我们都愿意用自己所长为社会多做些工作。”罗毅告诉记者,“我在安贞医院工作的20年里,有很多次参与慈善活动的机会,比如说北京福利院曾经跟我们合作,他们从社会上募集到一定的资金,我们医院选派技术过硬的医师为福利院患有先天性心脏病的孤儿施行手术。之前,北京市民政局下拨了专用经费,救治北京市各个乡镇患有先天性心脏病的孤儿,我们医院也都参加了。”
最近这几年,随着中国的慈善事业的进一步发展,他们参与的慈善活动也越来越多了。据介绍,安贞医院的领导一直非常关注和重视公益慈善领域的活动,多年来,安贞医院与北京青少年发展基金会、宋庆龄基金会、海淀区慈善协会、北京福利院等单位长期合作,为一些家庭经济困难的先天性心脏病患者施行了手术。还与国际扶轮社合作,长期为该机构提供的先天性心脏病患儿筛选出适合手术的病例。
守护心脏守护孩子的明天
记者了解到,先天性心脏病的发病率为6-10‰,这个数字是固定的,在发达国家和我国的发病率相差不是很大。也就是说,只要不断地有孩子出生,就会不断产生患有先天性心脏病的孩子。
据罗毅介绍,先天性心脏病的发病原因不确定,包括国际上很多机构都在研究它的病因,但是目前尚没有定论。先天性心脏病的主要治疗方法就是手术,再就是最近这几年发展的介入技术,但介入性治疗只能治疗很少的一部分先天性心脏病患者。“在心脏上、婴幼儿身上做手术,技术、设备要求很高,而且先天性心脏病又细分为好几十种,一个孩子身上会同时患有几种疾病,这种组合出来以后种类就多了。世界上关于先天性心脏病的数据库的最新数据显示,先天性心脏病已经有145种手术方法。其手术难度和对技术、设备的要求可见一斑。”
同时,罗毅也表示,“有4种先天性心脏病是最常见的,占了先天性心脏病发病率的80%左右,在我国的手术成功率平均在97%左右。换句话说,80%的先心病治疗现在有97%的把握。另外的20%就是各种各样的先天性心脏病,有的简单,也有的非常复杂。复杂心脏畸形不做手术孩子的远期结果很不好。”
有媒体称,儿童心血管疾病是影响儿童健康、导致死亡的重要因素。1-4岁的儿童死亡率先天性心脏病占第一位,占到了40%以上的比例。由此,先天性心脏病也被列为儿童健康的头号杀手。
以救治先天性心脏病患儿为天职的小儿心脏内科、外科的医务人员,就成了先天性心脏病患儿心脏的守护者,是他们忙碌在救治先心病患儿的第一线,他们以自己过硬的技术治愈了一个又一个患儿,为无数个家庭撑起了希望。
踏寻“护心天使”的足迹
据了解,先天性心脏病治疗比较复杂,且手术费用较高,许多经济困难的家庭望而却步,致使患儿错过适宜治疗期进入成年,承担极大的痛苦和风险。安贞医院的“护心天使”们与基金会和慈善机构联手,积极呼吁为家庭经济困难的先天性心脏病患儿募集手术费,为孩子进行细致的前期检查,选派骨干医生为孩子实施手术,同时最大限度降低医疗成本……
2006年12月,北京青少年发展基金会携手安贞医院联合主办了“爱,让我们微笑——救治家庭经济困难先心病儿”大型公益活动,确定了37名家庭非常贫困且需尽快实施手术的患儿。
父亲去世、母亲精神失常,一直与外婆相依为命的大津秀女就是接受此次救治的一名患儿。秀女的家境很困难,她与外婆就靠着微薄的低保金生活。她4岁时在医院查出患有心肌炎,住院治疗,出院后按时复查,每天都要吃药,上小学时她又犯了一次病,又得从头来。今年已经七十多岁的外婆倾其所有,已数不清带着她看了多少家医院,“北京能够给孩子看的医院大部分都去了”
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“我第一次看见秀女是2006年8月份,她4岁开始心电图不正常,这是一种冠状动脉起源于肺动脉的先天性心脏病,非常罕见,最典型的表现是会造成心肌缺血。”据罗毅介绍,“我们小儿心脏科的韩玲主任是一位非常有名的心脏内科专家,十几年前在我国第一次诊断出了这个病的婴儿型,所以我们科室逐渐熟悉了这个病。这个疾病又分为两个类型,一种是在很小的时候就有很严重的表现,从医学统计上讲,如果不治疗,1岁死亡率差不多占90%左右;另一种由于冠状动脉侧支循环发育比较好,缺氧表现得不严重,心脏功能没有受到重大影响,这样的孩子可以逐渐长大,但心脏功能和心脏能够获得的氧都是偏低的。秀女就属于后一种情况。”
罗毅表示,“从我第一次见到这个病人,我就希望为这个家庭做些什么事情,这孩子身世非常特殊,我特别同情他们,另外就是碰巧我比较熟悉这个病,我知道这个病是可以治疗的。”
于是,在2007年1月,安贞医院的手术室内,罗毅主刀为大津秀女实施了一场艰难的救心手术。幸运的是,秀女的手术过程非常顺利,总共进行了八九个小时。更让人高兴的是,秀女的身体恢复得很好。
据小儿心脏内科副主任顾虹介绍,大津秀女11月份还到医院做过定期检查,一切正常。
2005年起,国际扶轮社聘请安贞医院副院长兼小儿心脏外科主任罗毅、副主任程沛为专家,借助其专业技术水平,对国际扶轮社提供的先天性心脏病患儿病例进行筛选,再到指定的医院去实施手术。据程沛介绍,经过筛选的病历,先天性心脏病患儿手术全部成功了。
“今年为国际扶轮社推荐手术的在五十例左右,他们会把需要手术的患儿的病例按批通过邮件发过来,少的时候七八个病例,多的时候十五六个,我们筛选后为他们提供一些意见和建议。如果遇到病情很复杂的先天性心脏病患儿,一般不推荐他们直接手术。”程沛告诉记者,“11月25日,有个甘肃的患儿刚刚在我们这里做的手术,手术很成功,但由于病情不太稳定,现在(12月3日)还没有完全脱离危险期。这个病例是扶轮社那边2个月前传给我的,病情非常复杂,因为缺钱耽误了最佳治疗时机,心脏和肺的功能越来越差,已形成管理方式的肺动脉高压,患儿面临生命危险,不动手术已经不行了,但这个手术在国际扶轮社指定的医院做不了。后来,经过多方协商,国际扶轮社特批了三四万元费用,病人家里又筹措了一部分,在我们医院动的手术。”
据了解,这种病情的孩子应该是一出生就做手术,或者在出生后三个月左右,最多不能超过六个月。“过几天如果脱离呼吸机比较顺利的话,还需要再观察一段时间,没有其他问题的话,就可以脱离危险了。”
其实,为国际扶轮社筛选病例这些都是义务性的工作,但程沛依然仔细地筛选每一份病例,从不认为这是一种负担。因为他本身就是小儿心脏外科的知名专家,“对我们来讲筛选这种病例已经驾轻就熟了,而且我们也乐于多做一些公益活动。”
安贞医院小儿心脏内科副主任顾虹博士是美国Touching
Heart基金会组织的由美国、日本、安贞医院等单位的知名专家组成的国际医疗队的成员,自2004年起,她就利用休假时间跟着医疗队一行四五人,到自然条件、医疗卫生条件相对恶劣的西藏地区为藏民和在校儿童免费进行心脏体检。
西藏是先天性心脏病高发区,曾在美国攻读先天性基因研究方向的顾虹告诉记者,“现在先天性心脏病的病因还不是特别清楚,就研究情况来看,5%与基因有关,而95%是受环境影响所致,包括胎儿期母体的健康状况、病毒感染、服用药物不当、糖尿病、酗酒、近亲结婚以及不良的生活习惯等等。目前,世界上最新的研究发现,先天性心脏病发病率在6-10‰,但在青藏高原和西藏地区的发病率是内部地区的10-20倍,前一段时间有报告称青藏高原地区先天性心脏病的发病率是19倍,估计在自然条件更为恶劣的西藏地区发病率会更高一些。”
西藏项目由美国Touching
Heart基金会提供经费,检查出的先天性心脏病患者的所有开心手术及部分介入手术都安排在安贞医院实施;在拉萨的区人民医院,他们还会为当地的先天性心脏病患者做一些小的介入手术。对于安排到安贞医院手术的先天性心脏病患者,院方尽可能地提供方便,而小儿心脏内科和小儿心脏外科同在一个科室办公,也为患者及时安排检查和手术提供了更多便利。“我们小儿心脏内科先对前来就医的患者进行相关检查,然后转给小儿心脏外科的程沛主任他们实施手术,最大程度上节省了患者的时间。”
一些家庭贫困的患者没有换洗衣物,顾虹她们就动员身边的朋友捐一部分,同时,她们把更多的关爱留给了从西藏前来就医的孤儿,护士们自发地为他们买了新的小衣服,轮流为他们洗澡,医生巡房的时候也会多关注一下他们的病情,看看他们的康复情况。
2007年4月和7月,顾虹随医疗队去了两次西藏,由于拉萨医院的导管室拆掉了,他们此行只能为藏族儿童进行体检。“2007年西藏先天性心脏病患者安排到安贞医院手术的有将近20个,估计明年会更多一些。”顾虹如是说。
……
对于这些年参加了多少次慈善活动,救治了多少个这样的孩子,他们都说不出确切的数字,用顾虹的话说就是——“我所知道的大概有150人吧,实在记不住那些,也没有时间去做具体统计”。
据介绍,现在有很多基金会或慈善机构从事像国际扶轮社类似的工作,为家庭经济困难的先天性心脏病患儿募集善款,寻找合适的医院实施手术。程沛表示,“有一个好现象,那就是今年我们的病人特别多,主要是由于民政部门、慈善机构、基金会的资助以及儿童医疗保障制度的完善,让很多以前看不起病的孩子能够施行手术了。” |